Autore Topic: Prognosi? Si può guarire?  (Letto 11765 volte)

Offline Margherita

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Re: Prognosi? Si può guarire?
« Risposta #15 il: Luglio 14, 2011, 14:25:02 Gio »
Dimenticavo!

 Vertigini

Io ne soffro, in modo strano direi: ci sono giorni in cui posso salire su una scala, ma sempre assicurandomi a punti di appoggio fermi e saldi, e giorni in cui anche un gradino sembra l'Everest...
Difficilmente, però, so stare lungo una ringhiera di un balcone se questa non è molto alta: mi prende subito il senso di vuoto, già a guardare giù stando nella parte più interna del balcone. Di contro, abito al 9° piano e non ho problemi ad affacciarmi da casa mia, ma devo dire che la ringhiera è così alta che a me arriva al petto, quindi mi dà sicurezza...
In palestra c'è un esercizio a testa in giù che non  riesco proprio a fare, basta che mi soffermi solo a pensarci nel mentre mi accingo e mi prende l'ansia e  mi vedo già con la testa a terra...
Un po' strana come forma di vertigini, lo so, ma è questa la mia esperienza in merito..

Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
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Offline reno

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Re: Prognosi? Si può guarire?
« Risposta #16 il: Luglio 14, 2011, 14:47:21 Gio »
ciao e benvenuto
saluti reno ;)

Offline cometa

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Re: Prognosi? Si può guarire?
« Risposta #17 il: Luglio 14, 2011, 17:43:55 Gio »
Carissimo Fabio
leggerti è un ricordare, la ricerca di sollievo iniziata a 9 anni infilando tutta la testa nel lavandino pieno di acqua gelata, lo sdraiarmi sul marmo, ustionarsi il fondo della lingua e gelare il palato, torture ma quanto sollievo.
Riflettendo sulle vertigini, io le ho ma provacate dai profumi, immagina lo slalom con lo scooter quando mi imbatto con qlc auto con l'albero magico o la fuga da certi locali troppo puliti!
Le mie vertigini sicuramente sono un regalino della ch perché il nervo olfattivo è uno dei tanti interessati dal dolore e resta ipersensibile anche nella remissione.
Anche per te il dolore potrebbe aver attivato meccanismi che ti provocano panico e vertigini (va a capire quali nervi o quale parte del snc sono responsabili di tali sensazioni).
Combattere a mani nude non so quanto sia consigliabile e solo ora mi rendo conto che ci possono essere controindicazioni ma ho un'idiosincrasia per le medicine. Le tue sperimentazioni "termiche" mi incuriosiscono, c'è qlcs che non ho sperimentato? Parlacene e confrontiamo... Non smettere di essere positivo nell'affrontare la lotta.
Un abbraccio
S.

Offline lonelywolf

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Re: Prognosi? Si può guarire?
« Risposta #18 il: Luglio 16, 2011, 18:03:25 Sab »
Ciao Fabio e benvenuto fra noi.

Io contrariamente a quanto recitano le statistiche la CH l'ho conosciuta l'anno scorso a ... 51 anni. Di solito arriva molto prima e con l'avanzare dell'eta' pare tenda a sparire.

Leggendoti mi hai fatto riflettere sull'ansia da guida su strade molto trafficate. Io non l'ho mai avuta ma un annetto fa ho avuto un banale incidente (mi sono venuti addosso ad un incrocio in citta'), ed ero nel periodo del mio primo grappolo (ancora non sapevo di cosa si trattasse). Non so se e' stato l'incidente, o l'insorgenza della CH, di fatto ora mi sento un po' a disagio a guidare su strade con molto traffico veloce.

Un abbraccio
massimo
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline kip11

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Re: Prognosi? Si può guarire?
« Risposta #19 il: Luglio 17, 2011, 01:35:04 Dom »
Ciao Cometa, Margherita, Massimo e Reno.

 :)

Grazie per le testimonianze.

Vertigini leggere, magari fastidio alla guida: più o meno l'entità dei miei disturbi recenti è questa, nulla di veramente grave (anche se seccante, soprattutto il problema con l'auto).

E aggiungo che forse sicuramente allo stress da cefalea si aggiungono centomila stress e microtraumi del tutto avulsi dalla CH, ma semplicemente da riferirsi alle 'normali' difficoltà della vita, e alle ipersensibilità soggettive.

 :)

Certamente prima della cefalea avevo dei nervi di ferro, in confronto ad ora... ma avevo anche 18 anni!!

 ;D

Magari si tratta di sintomi generici legati ad un certo esaurimento generale... l'unico sospetto che naturalmente mi rimane è l'indicazione terapeutica del Fluxarten, che appunto è un antivertigine (almeno stando a quanto riporta la confezione).

Il mio neurologo me lo ha descritto come un coadiuvante per il ripristino del microcircolo periferico.

Cioè - questa la mia interpretazione - un farmaco che dovrebbe aiutare a recuperare una normale vasodilatazione dei capillari del cranio.


D'altra parte leggo che la flunarizina (contenuta nel Fluxarten) è un calcioantagonista. Come anche il Verapamil, giusto?

Correggetemi se sbaglio, avrete capito che sono abbastanza nuovo a queste medicine.

Il Verapamil non me l'ha mai prescritto il mio neurologo, faccio deltacortene e fluxarten come profilassi, litio in caso di inefficacia del cortisone.

E insomma, leggendo le proprietà farmadinamiche del Fluxarten leggo proprio ora che:

"La flunarizina possiede inoltre un’azione di tipo neurolettico che potrebbe essere la causa di certi effetti collaterali sul sistema nervoso centrale."

 :-\

Personalmente questi problemini li ricordo da almeno 24 mesi, mentre sono in cura con questi farmaci solo da 12.

Ma considerando che nell'ultimo anno la cosa è peggiorata parecchio direi che quella frasetta non mi rallegra.

Questa è un'altra delle centomila cose che voglio chiedere al mio medico la prossima volta che lo vedo... chiaramente questo forum mi ha aperto gli occhi sulle cure che stavo facendo; devo ringraziarvi di nuovo.

Magari il mio medico è bravissimo, ma certamente io prima di una settimana fa non avevo molti strumenti informativi per valutarlo. Nè per capire il senso di questi farmaci (figuratevi la mia sorpresa quando ho letto il foglietto illustrativo del litio!!!!).

Nervi saldi e rilassati, e remissioni senza fine per tutti.

 :-*
fabio


Offline kip11

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La mia prima REMISSIONE!!
« Risposta #20 il: Ottobre 18, 2011, 03:41:03 Mar »
Non postavo da un paio di mesi.. ho avuto un periodo molto brutto e impegnativo, per frangenti diversi dalla CH.

Aspettavo la solita crisi di agosto (in 13 anni non è mai mancata) e.... ora posso dirlo - ca@@o - ho avuto la MIA PRIMA REMISSIONE.

La crisi di agosto (che era la peggiore dell'anno, di solito) non è arrivata.

In compenso, esattamente lo stesso giorno in cui sarebbe dovuto partire il grappolo (era sempre tra il 15 e il 19 di agosto) ho avuto una crisi molto pesante di Sindrome di Ménière.

Una nuova pessima bestiaccia, che non sapevo di avere.

:(

In ogni caso la Sindrome di Ménière spiega al 100 per cento i miei problemi di vertigine (e relativi attacchi di panico).

Semplicemente negli ultimi tre anni non avevo indagato meglio e soprattutto non pensavo di dovermi rivolgere ad un otorino.



Che dire... come malato di CH sono strafelice per questa remissione.

Come individuo sono un po' scoraggiato da questa nuova patologia... anche se almeno ora conosco la causa esatta di un problema abbastanza fastidioso che prima attribuivo alla CH (come danno collaterale), cioè le vertigini.

Ho scritto due righe sulla Sindrome di Ménière qui: ai grappolati può interessare la terapia dell'acqua prescritta per la Ménière, terapia che ho fatto e che sto facendo, di cui mi hanno dato anche spiegazione scientifica.

Nella letteratura non ci sono collegamenti tra la CH e la Ménière.. e certamente sono due cose diverse.

Ma forse la mia esperienza recente con la Ménière può portare un mattoncino nella comprensione di alcune terapie 'sperimentali' proposte su questo stesso forum.

Perchè il carico idrico per la Ménière è un approccio terapeutico di prima linea, e funziona veramente (effetti concreti).


Quindi mi hanno istruito sugli effetti metabolici a livello neuroendocrino di un aumento importante del carico idrico giornaliero.... e non potevo non pensare a voi amici grappolati, che 'sperimentate' anche l'acqua, nella vostra lotta alla bestia.
fabio


Offline Shikkio

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Re: Prognosi? Si può guarire?
« Risposta #21 il: Ottobre 18, 2011, 12:06:57 Mar »
ammazza oh, non te fai manca' niente, eh!  ;D

Battute a parte, è molto interessante quello che hai scritto, sia a Luglio che oggi. Molte informazione e spunti di riflessione. Grazie

Io da quest'ultimo grappolo sono diventato un "ossigenato". Ma adesso una bella bevuta d'acqua me la vado a fare lo stesso  ;)

ciao
...Nothin' lasts forever, even cold November rain... - Guns n' Roses

Offline joselita

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Re: Prognosi? Si può guarire?
« Risposta #22 il: Ottobre 18, 2011, 13:14:09 Mar »
Non vorrei sembrarti catastrofica ma il fluxarten lo preso più di 20 fa e ho preso anche una decina di chili,quindi occhio al peso se aumenti vai da un bravo nutrizionalista e non dietologo.ciao ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline kip11

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Re: Prognosi? Si può guarire?
« Risposta #23 il: Ottobre 18, 2011, 14:16:42 Mar »
ammazza oh, non te fai manca' niente, eh!  ;D


Solo il meglio del meglio...

... in un'altra vita sono stato particolarmente cattivo, evidentemente, o forse in questa.



Sarà riallineamento karmico?

 :'(
fabio