consigli

[luca]

ciao a tutti

mio padre soffre di cluster headache da ormai 10 anni.
Penso che abbia girato parecchi specialisti, l'ultimo l'altro ieri.
Dopo mezz'ora di visita ed un occhiata alle carte, lo ha mandato via aumentando la dose delle medicine che prende da 10 anni e che funzionano molto blandamente.
Risposte vaghe e confuse alle richieste di mio papa su altre terapie fra cui l'ossigeno che io gli avevo detto essere (da quanto mi era sembrato di capire leggendo delle guidelines sul trattamento) terapia d'elezione.

Ora vi vorrei chiedere, secondo voi c'e' alcun motivo valido per cui questo specialista non ha prescritto l'ossigeno o qualsiasi altra terapia (cosi' anche solo per provare)?
Voglio dire un motivo valido oltre l'ignoranza e la mancanza di interesse verso il proprio lavoro.

No perche' immagino (magari e' un'idea sbagliata nel caso correggetemi) che la terapia acuta alla fine la si possa trovare solo per prove ed errori. E mio papa' in 10 anni e' stato tenuto soltanto sotto sti (mi sembra) due farmaci che hanno dimostrato di non funzionare nel suo caso.

Datemi un vostro parere per favore.

luca

[Sten]

Luca,

è piuttosto difficile dare una risposta oggettiva alla tua domanda senza avere nessuna idea del quadro clinico di tuo padre e senza essere medici...

Sarebbe interessante intanto sapere:

- come si manifestano i Grappoli di tuo padre (durata del Grappolo, periodicità annuale, numero di attacchi giornalieri, intensità degli attacchi)

- farmaci fin qui prescritti, loro dosaggi e risposta di tuo padre alla terapia

- dove abitate e presso quale struttura è in cura tuo padre


I realtà sia le terapie di prevenzione che le terapie per le crisi sono piuttosto standardizzate ormai...

SE NON funzionano, la cosa può davvero dipendere dai dosaggi o va analizzata più approfonditamente.

Facci sapere.

 

[joselita]

Magari hai già girato molti medici,ma riprova e riprova ancora,quelli bravi ci sono bisogna avere la speranza che prima o poi te lo trovi sulla strada.Guarda bene sul forum ci sono un bel pò di indirizzi..............la formula magica per sconfiggere la bestia non esiste,ma per migliorare la nostra vita a volte basta poco anche perchè siamo eroi del dolore e resistiamo a Lei.................ciao e mille auguroni per il prossimo medico.

[luca]

Grazie per le risposte

Poi magari lo convinco a scrivere sul forum

ora sto cercando un po' di sbloccare le cose.

Mi sembra che cmq siate d'accordo nel provare un altro medico.

non e' che potreste consigliarmi qualcuno, sarebbe molto utile
visto che non so perche' e' difficile motivarlo ad andare a farsi visitare...

mio padre vive in friuli

[ulisse741]

ciao Luca

mi dispiace per la situazione del tuo papà.

Sono d'accordo con Sten servirebbero informazioni in più! tra l'altro dire "Friuli" è un po generico! 

Sentire un altro medico è sicuramente una scelta ottima!

G.

[luca]

Ma dite che e' importante scegliere un medico vicino?
Nel senso che poi ci sarebbero probabilmente molte visite da fare?

Perche' questa idea di girare medici a caso fino a trovarne uno bravo mi sembra un po' dispendiosa in termini di tempo e di soldi.
Allora pensavo di cercare in internet il nome di qualcuno bravo (magari anche leggendo un po' di post sul forum) e di andarci.

Cosa ne pensate?

[Sten]

Luca,

scusami Ma ti vedo "girare in loop"...

SE puoi/vuoi rispondere alle mie domande vediamo come ti si può aiutare.
(SE preferisci lo puoi fare anche con un msg privato, oppure chiamami).

Ciao

 

[reno]

ciao e benvenuto
cerca di far venire tuo padre sul forum, sarebbe molto più semplice capire la sua situazione e magari aiutarlo un pò
saluti reno

[gabrielik]

ciao Luca mi dispiace per tuo padre fa come dice sten
in genere i medici provano ad alzare il dosaggio considerando che ad alcuni pazienti abbia giovato prima di consigliere altri metodi farmaceutici per l'ossigeno non so perchè avrebbe potuto aggiungercelo non da problemi con i farmaci anzi
alcuni medici meno male sempre piu pochi prendono un po alla leggera la cosa ma basta cambiarli  

[siciliano]

Ciao Luca e benvenuto tra noi.
Ti invito sopratutto a far collegare tuo papà...perchè stare insieme e parlare con persone che aimè sono nelle stesse condizioni é già una terapia molto efficace.
Noi qui cerchiamo sempre di indirizzare le persone dagli specialisti perchè solo loro possono prescrivere farmaci.
E' chiaro e assodato che l'ossigeno va sempre prescritto, salvo controindicazione soggettive.

Non ti inviatiamo a girovagare fra medici fino a trovare il jolly ma soltanto capire un po di più.
Noi conosciamo tanti bravi specialisti e indicarne qualcuno è semplice...ma aiutaci a capire meglio.

alessandro

[cometa]

Riassumiamo:
1) tuo padre è cronico o ha grappoli distanziati?
2) se ci sono remissioni quanto durano?
3) quante crisi al giorno? quante a notte?
4) che farmaci prende? Con che dosaggio?  La cura è seguita ininterrotamente?
Capisco tuo padre che non è entusiasta di farsi vedere da altri medici e per questo ti dico, come gli altri di far venire lui così ci parliamo e vediamo come fare a dargli speranze di vita migliore
Un abbraccio
S.

[luca]

dopo gli dico del forum

grazie mille a tutti!