Purtroppo ci sono anch'io

[ivan0000]

Ciao Ivan
... ancora una volta mi verrebbe di dare un nome a chi tu mantieni nell'anonimato!

La cura in questione, VAL la pubblicizza perchè a lei ha cambiato la vita, ma non per questo bisogna sentirsi degli ignoranti!

Io la capisco, quando Claudio mi spiegò dell'ossigeno, io ne divenni promotore e mio malgrado "fracassai i maroni" a diversi grappolati, consigliandoli di usarlo! (la ZIA DANY confermerà)

Non mi sento di aggiungere nulla al post di Alex, preciso, chiaro e ben scritto.
La scelta se intraprendere un percorso terapeutico illegale (in italia) spetta a ciascuno di noi, ed è una scelta personale.

G.

Vedo che hai capito bene di chi parlo, se mi faccio questi problemi è perchè vorrei capirci di + la prossima volta vorrei farmi trovare più preparato, non come in passato, quando... cessato il dolore la mia mente ha quasi archiviato questo problema e ne ho pagato le conseguenze

Giordano questo è quello che intendevo
conversazione simpatica su facebook, sono intervenuto sulla citazione di un apersona sofferente e questo è il risultato.... ovviamente ho cancellato volutamente i nomi...

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   Cefalea a grappolo - cluster headache
      Vorrei solo sparisse per non tornare mai piu'!!!
      04 maggio alle ore 21.11 · Mi piaceNon mi piace più ·
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                  anonimo.. non funziona così!!!... :-((
                  05 maggio alle ore 1.42 · Mi piaceNon mi piace più
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                  Ivan... purtroppo NON C'è UNA CURA e scusa la franchezza
                  22 minuti fa · Mi piaceNon mi piace più
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                  anonimo: informati caro......la tua non è franchezza....è disinformazione.....
                  8 minuti fa · Mi piaceNon mi piace più
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                  Ivan  mi dispiace aver urtato la tua "informazione" io ho sofferto come un cane o meglio io ho sofferto, i cani non so... ma leggo leggo leggo giro mi informo (dottori, sofferenti,forum,blog etc...) e se solo esistesse veramente una cura il primo mascalzone di turno diverebbe miliardario, di euro intendo... adesso se la tua "cura" per un caso del destino è coincisa con remissione oppure ha funzionato vermente io mi sento meglio un malato in meno ma per cortesia non bisogna creare false illusioni....
                  pochi secondi fa · Mi piaceNon mi piace più
       

[ivan0000]

Dopo 10 anni che mi ripeto ho paura di diventare noioso...

E se poi lo hai capito da te, la conquista è tutta tua e vale molto di più!!!

Ave "Guerriero del Dolore", benvenuto fratello.

 

grazie a te "Guerriero del Dolore" e della solidarietà

[ulisse741]

Sten non ha il dono della sintesi, ma è di una chiarezza disarmante!...

capita a volte che chi porta la propria esperienza di una terapia lo faccia in modo "entusiasta" (citando sten), il che significa che spesso la sua è l'unica verità e l'unica cura.

Dalla discussione che riporti, la persona disinformata NON sei certo tu, e nemmeno quella invasata se per essere chiaro.

L'unica vera terapia è un equilibrio che ogni uno di noi deve necessariamente trovare sperimentando su se stesso le varie tipologie di intervento... io ad esempio coniugo la terapia dell'acqua e del freddo con l'uso dell'ossigeno.
Di cure per la CH non ne esistono attualmente.


G.

[Gabriele85]

Ivan,

sincero-sincero (come sempre), ormai sono 10 anni che convivo, frequento, sostengo e godo dell'appoggio dei Grappolati (sia su questo forum che nel mondo di carne-e-ossa) e mi sono ormai abituato a incontrarne di entusiasti (talvolta quasi fanatici) per questo o quell'approccio terapeutico.

La logica è semplice ed è indice di grande Umanità e del desiderio di aiutare, secondo il meccanismo: "se ho trovato un rimedio che a me funziona (talvolta anche in modo apparentemente miracoloso) voglio che tutti quelli che stanno male come me ne possano godere"

Riesci ad immaginare qualcosa di più bello e altruista?

Ti prego di credere che dico questo questa senza nessuna "supponenza" perchè io stesso sono caduto (anni fa) nel medesimo "tunnel" quando ebbi effetti "miracolosi" con la PROXETINA.

Purtroppo la cosa NON perdurò nel tempo e NON diede gli stessi effetti ad altri che la provarono (puoi trovare ancora tutti i Post ad essa relativi su questo forum).

Alcuni si "invasarono" per la "Terapia dell'Acqua e del Freddo" (vero Rrodolfo?  ), altri per la "Dieta delle Intolleranze Alimentari", altri ancora per i "funghetti"...

Che io ne sappia tutti coloro che hanno portato le loro testimonianze lo hanno fatto con grande sincerità e convinzione e aggiungo anche che tutti questi approcci, discussi con i tanti medici che si sono relazionati e si relazionano a noi, hanno anche una base razionale (più o meno "solida").

Ora però è bene che chi di CH soffre, sfrutti queste pagine al meglio per capire che NON è SOLO e per informarsi apprendendo per bene e PER PRIMA COSA quali sono le vie terapeutiche che oggi vengono raccomandate dalle linee guida internazionali (che sono un serio riferimento per tutti).

In questo l'avvento dell'Ossigenoterapia rappresenta una vera e propria "rivoluzione" a "basso impatto" sul sofferente e, pur NON adottandola personalmente (per ragioni squisitamente personali), raccomando a tutti di provarla (discutendone col proprio medico e facendosi fare le opportune prescrizioni).

Qualora questa NON riuscisse a sedare completamente gli attacchi o risultasse poco pratica nel quotidiano, direi che con un po' di prevenzione a base di VERAPAMIL e, all'occorrenza, qualche Iniezione di Imigran, il tutto condito con qualche "Rimedio di Nonna Papera" per sedare gli attacchi più blandi (senza avvelenarsi eccessivamente il sangue), una buona percentuale di Grappolati può trovare il modo di condurre un'esistenza relativamente decente.

Se anche tutto ciò NON dovesse essere risolutivo esistono anche ulteriori vie terapeutiche canoniche, ufficiali e "legali" che danno buoni risultati in moltissimi casi.

Procedendo per passi, sotto il controllo e la guida di un buon medico (e fortunatamente oggi di esperti in CH ce n'è) si può trovare il miglior compromesso terapeutico evitando di correre rischi.

Naturalmente NON condanno l'esplorazione di altre vie (ognuno vive in compagnia del proprio dolore e deve rendere conto delle sue scelte solo di fronte a sè stesso) MA consiglio di NON indulgere nella ricerca del "MIRACOLO" a priori perchè, oltre ai pericoli intrinseci di certi "free-climbing" terapeutici, si rischia anche di incorrere in cocenti delusioni e conseguenti frustrazioni che troppo bene NON fanno a chi è già duramente provato psicologicamente dal dolore come noi.

Quello che più possiamo imparare qui (con l'aiuto e l'affetto di tutti) è il CORAGGIO di affrontare la nostra condizione con la dovuta "lucidità".

Siamo dei GLADIATORI... A noi i MIRACOLI NON servono!!!

Ti abbraccio.

 

Ciao Sten (è un po che non ci aggiorniamo io e te quand'è che possiamo sentirci in pvt?  ), ho letto bene il tuo post e devo dire che non serve aggiungere altro a quello che hai già scritto tu poichè condivido la tua linea di pensiero non al 100% ma di più e devo aggiungere che sì anche io sono caduto in QUELL'errore di riporre molta, troppa fiducia in quel farmaco (parlo di LSD, Bromo e derivati) vuoi perchè da cronico ho sofferto e continuo a soffrire come un cane con tutti problemi che ne conseguono, sia nel lavoro che nei rapporti sociali, vuoi perchè chi vive in una condizione come la nostra PER FORZA di cose spera sempre in cuor suo (anche se in realtà magari non lo dice o non lo vuole dar a vedere) che possa uscir fuori una medicina in grado non dico di "guarire" (le virgolette sono d'obbligo) ma per lo meno di migliorare in modo NETTO la propria condizione in barba ai farmaci "collaudati" nei protocolli internazionali che innanzitutto sono semplici palliativi (lo sappiamo purtroppo) e poi in secondo luogo ma NON meno importante ricchi di controindicazioni al punto che viene da pensare (più volte l'ho fatto) che se metti sul piatto di una ipotetica bilancia da una parte i "benefici" e dall'altra gli effetti indesiderati allora non sai dire quale dei due effettivamente prevale sull'altro (probabilmente il secondo che ho menzionato).

E' chiaro dalle mie parole traspare un velo di tristezza perchè viene a mancare un po' quella cosa che noi umani chiamiamo "SPERANZA" e allora in questa lotta infinita i veri combattenti siamo noi che ci ritroviamo in un ipotetico immaginario ring  a farci pestare a sangue da una cosa più grossa di noi che ci massacra colpo dopo colpo, ci mette KO ma noi ci alziamo sempre e la lotta "infinita" continua, i veri eroi siamo noi (lo penso sempre) e ribadisco quello che hai scritto tu: AD OGGI NEL 2011 DI CURE VERE PER LA CEFALEA A GRAPPOLO NON ESISTONO!!!

[Sten]

Ciao Sten (è un po che non ci aggiorniamo io e te quand'è che possiamo sentirci in pvt?  ) ...

Gabry,

come sempre... Quando ti fa piacere!!! 

(il mio cel. è pubblico proprio per questo  )

Un abbraccione

[siciliano]

grazie di tutto vecchio lupo