Salve a tutti!!!!

[Umberto]

benvenuto e in bocca al lupo per il lavoro.
 

Ciao Luca e grazie di cuore!!!

Buona notte!

[Barbara BG]

Ciao Umberto, scusa il ritardo con cui ti do il benvenuto, ma ecco.....sn un po indaffarata...:-) tra bimbi (ho due gemellini di 11 mesi) ch ecc ecc a volte non riesco proprio a fare tutto!!!

Ti hanno già detto un po tutto gli altri amici, tu rimani ancorato al forum, leggi e ascolta i vari consigli preziosi.

Riguardo ai "doloretti" diciamo di contorno, anche nel mio caso male all'occhio, alla tempia, all'orecchio, ai denti tanto tanto, al collo e al trapezio. Dopo i grappoli piu "bastardi" mi capita di avere una nevralgia generale lato CH per qualche giorno.

Un abbraccio

[misterdave]

A un grappolato che conosco dopo essere stato licenziato il grappolo è sparito per un bel pò di tempo.
NON tutto il male viene per nuocere,auguroni per la visita.

potrebbe essere una buona idea: licenziamoci tutti....

[Umberto]

Ciao Umberto, scusa il ritardo con cui ti do il benvenuto, ma ecco.....sn un po indaffarata...:-) tra bimbi (ho due gemellini di 11 mesi) ch ecc ecc a volte non riesco proprio a fare tutto!!!

Ti hanno già detto un po tutto gli altri amici, tu rimani ancorato al forum, leggi e ascolta i vari consigli preziosi.

Riguardo ai "doloretti" diciamo di contorno, anche nel mio caso male all'occhio, alla tempia, all'orecchio, ai denti tanto tanto, al collo e al trapezio. Dopo i grappoli piu "bastardi" mi capita di avere una nevralgia generale lato CH per qualche giorno.

Un abbraccio

Ciao Barbara, non preoccuparti, capisco il tuo da fare, ci sentiremo spesso.

Un bacio alle bimbe!

[mario]

Saluto tutti e mi presento: mi chiamo Umberto, abito in periferia di Roma ed ho anche io la bestia dall'età di
circa 18-20 anni. Ora ho 44 anni e solo nel 2006 mi è stata diagnosticata una ipotetica CH confermatami poi definitivamente
nel 2008 da un luminare del centro IMI di Grottaferrata e non vi racconto nel frattempo quanti dottori e quanti pronti soccorso
ho visitato in tutti questi anni se no sarebbe troppo lunga.
Prima il grappolo mi veniva anche due volte l'anno, nei mesi di novenbre-dicembre ed intorno a luglio-agosto, le durate proprio
non le ricordo ma sicuramente non erano molto lunghe. Negli ultimi anni invece sembrerebbe essersi stabilizzato l'intervallo a
due anni ma la durata del grappolo sembra allungarsi sempre di più.
Nel 2006 mi durò circa un mese (maggio), nel 2008 circa un mese e mezzo (metà aprile-fine maggio), nel 2010 invece ho toccato
l'apice (inizi agosto-fine ottobre). In quel periodo ho superato più volte la soglia del 10 della scala kip, tranne che per i pensieri suicidi, anche se più volte e voi sicuramente mi crederete, che in quei momenti di intenso dolore si preferisce più morire pur di dare fine a tali torture. Ero arrivato ad assumere fino a 12mg di Bentlan al giorno diviso in due somministrazioni giornaliere perchè una da 8mg, come prescrittomi dal dottore dell'IMI, non mi garantiva più la copertura totale nelle 24 ore, con crisi che iniziavano alle 09.00 del mattino, poi alle 15.00-15.30, alle 21.00-21.30, alle 03.00 del mattino ed alle volte anche alle 05.00-06.00 e tutte di altissima intensità e durata arrivando ad assumere l'imigran fiale fino a 4 volte al giorno.
Un altro centro specializzato residente a Colleferro mi abinò alla cura anche il Lorazepam gocce ed il Laroxyl gocce.
Ora a seguito di una febbre influenzale (39 °C) con tosse bella forte e mal di testa belli persistenti, sembra essersi ripresentato
il grappolo prima del tempo, me lo aspettavo intorno ad aprile-agosto di quest'anno 2012 ma sono pronto ad affrontarlo comunque
nel miglior dei modi. Per il momento ho avuto solo tre-quattro crisi delle quali due molto lievi e due leggermente un pò più
impegnative. Le due lievi ed una di quelle un pò più toste mi si sono presentate una al giorno verso le 21.00, l'ultima questo
pomeriggio verso le 15.00 e sembra che sia riuscito a tenerla a bada con la terapia dell'assunzione di acqua. Alle 21.00 e fino
ad ora non mi si è ripresentato più nulla.
Volevo porre un quesito ad un medico del forum, se mi legge, Il mio problema è che il Bentlan ai dosaggi di 8/12mg al giorno mi
provoca degli effetti collaterali devastanti ed incredibili come fortissimo tremore alle mani, modifica del tono della voce, grandissimo stato di nervosismo ed ipereccitabilità, grande modifica della personalità, forte tachicardia specie nelle immediate ore all'assunzione, mi si gonfia la faccia come un pallone, perdita totale della libido che però sconpare con la fine del trattamento e quel che è ancor peggio di tutto è che mi provoca un senso di debolezza estrema e legnosità alle gambe e mi acuisce una condrite bilaterale alle ginocchia con forti dolori conseguenti ed impossibilità di camminare per lunghi tratti.
La mia domanda è la seguente: se dovessi per forza ricorrere nuovamente al cortisone vorrei provare il deltacortene invece del
bentlan per vedere se mi da minori effetti collaterali, quali dosaggi paritari dovrei assumere?
Faccio una ultima precisazione: il verapamil alle dosi di 120mg x 3 somministrazioni giornaliere per un periodo di 15gg non mi ha
dato alcun giovamento infatti mi è stato interrotto nel 2010.
Comunque continuerò con la terapia dell'acqua e proverò anche l'ossigeno.

Ringrazio anticipatamente tutti quelli che leggeranno la mia storia e chiunque mi risponderà.
Buona notte a tutti.

Umberto.

Caro Umberto,sono un Medico di base. Ci deve essere qualche inesattezza in quello che scrivi,perchè a me risulta che il Bentelan per via orale esiste in cps da 0,5 o 1mg. Oppure per via i.m. in fiale da 4 o 1,5 mg.
Non mi è chiaro in che modo tu lo stia assumendo. In tutti i casi,gli effetti collaterali che tu segnali sono quelli prevedibili nelle terapie cortisoniche,specie a dosaggi così elevati. Ma questi sono solo gli effetti SOGGETTIVI,i più fastidiosi ma non i più importanti,che sono quelli inavvertiti (aumento della pressione e della glicemia!). Quindi ti SCONSIGLIO vivamente di fare esperimenti da solo nella gestione di una terapia così impegnativa. Io stesso mi lascio guidare da uno Specialista del Centro cefalee,che mi ha dato, in associazione al verapamil,il cortisonico orale meno dannoso (è a pagamento),il Deflan 60 mg al dì a scalare,con successo. Un abbraccio.

[Umberto]

Ciao Mario, benvenuto!

Il Bentlan lo assumevo in cp da 1mg x 8 perchè le siringhe non mi piacciono molto. Certamente sono stato leggero nel non consultarmi subito con gli specialisti per illustrare gli effetti collaterali che lamentavo, ma stai sicuro che quando sarà mi fionderò subito da loro e da qualche altro anche, prima di prendere qualcosa.
Come avrai letto ora non ho più crisi e quindi non sto assumendo nulla tranne il Verapamil (ora a dosi bassissime 3 x 60mg destinato a scalare ancora fino a zero).
In merito alle analisi mi sono state prescritte e sono risultate sempre buone, come anche il fatto di tener controllata la pressione, ho comprato la macchinetta e nel 2010 mi hanno chiesto anche di fare un elettrocardiogramma risultato perfetto.
Chiaramente non mensiono i protettori per lo stomaco, la dieta iposodica ed il bere tantissima acqua oligominerale contro la ritenzione idrica.
Pensa che questa estate mi è apparsa una Psoriasi ed il mio medico di base, che è anche una dermatologa, mi ha fatto fare una serie di analisi molto specifiche ed anche quelle di routine ed è risultato tutto perfetto.

Ti ringrazio per l'interessamento e mi ha fatto molto piacere conoscerti.

Sperando di risentirti ti saluti cordialmente!

Umberto.