Salve a tutti!
Mi chiamo Margherita ed abito in provincia di Napoli.
Soffro di cefalea a grappolo (prima episodica, poi cronica) da 25 anni (gennaio 1987).
Inizialmente non mi fu diagnostica la cefalea a grappolo: me la catalogarono subito, e per diversi grappoli, come nevralgia del trigemino e mi prescrissero le punture di Benexol B12 per via intramuscolare che, in effetti, non facevano niente se non produrre un dolore esagerato alla parte interessata... Al lato sinistro (lato CH) mi furono estratti anche entrambi i denti del giudizio, ma solo nel tentativo di trovare una soluzione ai tremendi attacchi che avevo. Erano entrambi un po' storti, se ricordo bene inclusi parzialmente o del tutto, ma fu solo un vano tentativo di porre fine a quei dolori atroci. I grappoli si verificarono ogni due anni e mezzo.
Soltanto anni dopo (dicembre 1991) un neurologo di Napoli, del San Leonardo di Castellammare di Stabia, mi diagnosticò la CH (mai sentita fino ad allora) e mi prescrisse dosi di cortisone molto alte e gli effetti?! Sì certo, sembrava andar bene ma io scalavo le dosi e poi ricominciava ed io aumentavo... chissà quanto ne ho preso! Successivamente ho avuto un episodio abbastanza grave di Herpes Zoster, localizzato in una gamba, quasi all'altezza dell'anca, che mi ha provocato anche per un po' una zoppia forte e dolori atroci, almeno fino a che non si è capito cosa avessi ed iniziato la terapia giusta... Quelle dosi di cortisone erano elevate e si sarebbe dovuto procedere sotto controllo ospedaliero durante la somministrazione, ma questo l'ho saputo dopo, dal medico di Firenze dove andai nel 2001, in pieno grappolo. Mi vennero prescritti per la prima volta l'Imigran per l'attacco e l'Isoptin (per quest'ultimo mi fu detto di prenderlo al grappolo successivo in quanto ero già in fase "calante" al momento). Mi venne prescritto anche l’ossigeno, ma con me non funzionò…
Nell'aprile 2003, puntualissimo dopo due anni, ripresentò il grappolo e con l'assunzione di Isoptin e iniezioni di Imigran fu più lungo del solito.
Aprile 2005, puntualissimo, (notate sempre due anni: stesso mese preciso due anni dopo) si ripresentò in maniera anomala, con soltanto pochi attacchi, ma con un decorso tutto suo... come se avesse lasciato sempre qualcosa in sospeso... e così ad agosto 2006: nuovo grappolo, pochi attacchi gravi, tanti più sopportabili ma lunghi e tanti, tantissimi mal di testa "normali" (ante, in itinere e post grappolo). E che succede verso la metà di settembre dello stesso anno, quando pensavo di aver finito?! Si riparte alla grande, in modo più devastante, ed questo è il motivo per cui andai di nuovo a Firenze e il medico mi prescrisse Isoptin e litio. 120 mg al mattino e 120 mg alla sera di verapamil (in contemporanea col litio) mi ridussero uno straccio: non avevo forza nelle mani, nelle braccia né nelle gambe, avevo dolori dappertutto e la pressione sempre bassissima, stavo quasi sempre a letto o sul divano. Sembrava che a fine novembre 2006 fosse tutto finito e invece no, a dicembre si ricominciò per finire soltanto a fine gennaio 2007 dopo essere stata alle Molinette a Torino. Il medico mi fece gradualmente eliminare il litio e mi disse che alla cefalea a grappolo si era associata l'emicrania a grappolo (ecco il perché di quegli strani atroci e lunghissimi, di giornate intere, mal di testa che però non riconoscevo come attacchi di cefalea...). Oltre alla terapia farmacologica da seguire, mi sono stati vietati da allora diversi cibi (proprio per la presenza anche dell'emicrania). Mi fu prescritto il Fluxarten (che poi mi è stato tolto per effetti collaterali) e Isoptin 120 che tuttora prendo ogni sera, tentando di distanziare sempre più l'assunzione fino a sospenderla, cosa che purtroppo non mi riesce visto il sentore che ho (mal di testa "lievi"sempre localizzati a sinistra, risvegli frequenti con occhio sinistro chiuso e dolorante, a volte lacrimante, narice parzialmente otturata) che è lì a "covare odio" per vendicarsi di questi ultimi anni in cui non sono mai stata così male da dover ricorrere ad un'iniezione di Imigran (ultima fatta fine gennaio 2007, un record!!!)
Questa è la mia esperienza, ma la cosa più bella, meravigliosa, non ve l'ho ancora raccontata: a settembre 2002 sono approdata qui per caso e, come accade a tanti, quando stanno meglio, mi allontanai per un bel po' di tempo, poi feci qualche capatina ogni tanto fino al 2006, quando misi radici e da allora nessuno mi smuove più...
Perdonatemi se mi sono dilungata...
Margherita
