Sono disperato

[ste79]

Ciao Manuel,un po' in ritardo ti do' il mio benvenuto in famiglia!!
Mi spiace molto per la tua situazione e sono daccordo con tutti per i consigli dati...
da parte mia ti posso solo dire tieni duro e resta con noi....insieme siamo piu' forti!!!

[fredginger]

Ciao Manuel
benvenuto anche da uno che è entrato da poco.
Sono episodico da 25 anni ca e quindi la bestia ha iniziato a farmi compagnia +/- alla tua età.
Ricordo quella che poi avrei saputo essere il grappolo nr 0 per un indicibile dolore mai provato, stupore e anche un pò di timore, forse anche appesantito dal fatto che era un periodo che vivevo da solo x lavoro in USA.

Ora non mi stupisco o intimorisco più > rimane "solo" il dolore 
Essendoci passato, posso capire lo scoramento specie alle prime crisi, ma credo sia essenziale, almeno per me, combatterlo anche senza necessariamente accanirsi.
Io da anni quando arriva la crisi (ogni 12-14 mesi, tranne l'attuale dopo otto) la prendo così com'è, dopo un paio di dovuti vaffa, e mi adeguo.
Non essendo Giobbe non vorrei essere frainteso: essendo fuori dal mio controllo semplicemente non la considero (ovviamente attacchi a parte), MA metto in azione da subito tutto quanto ho in esperienza per fronteggiarla al meglio.

Se posso darti un consiglio quindi non accettarla supinamente, ma studiati e esperimentati (visto che come saprai la CH ha varianti personali e può modificarsi nel tempo nelle sue manifestazioni) senza abbattersi.

Per me questo è il primo passo per fronteggiarla al meglio e poter fare uscire la forza che tutti noi abbiamo dentro, che rimane sempre secondo me il farmaco nr 1, unitamente a persone che possono esserti vicine come in questo forum che sanno di cosa parli.

Quando ho scoperto questo forum ho passato 2 settimane (tra un attacco e l'altro) a leggere e ho imparato molto anche sui vari rimedi che poi ho applicato con successo (2 x tutti acqua e ghiaccio).
Sono al 40° giorno e forse sono entrato in fase calante, ma al prox grappolo certamente proverò anche l'O.

Ti consiglio di farlo anche tu, se non lo hai già fatto, oltre a chiedere, e sono certo avrai risultati positivi sia sotto l'aspetto pratico che non, cosa altrettanto importante quale segno di reazione alla tua bestia che capirà gli farai avere vita dura, e stai tranquillo, la vincerai.
Ciao
Guido

[joselita]

Non posso darti nessun consiglio sui farmaci,io ho provato di tutto e ogni volta è un fallimento,ti posso solo dire che ieri ho creduto di morire,che stamattina solo andata al supermercato e che domani vado alla sagra dei funghi,ecco quello che posso dirti andare avanti ogni giorno con tanta disperazione ma anche con tanto tanto coraggio.un'abbraccio.

[Manali]

Ciao Manuel, benvenuto anche da parte mia.

Non abbatterti. E' normale che ci si senta sconfortati ma fidati, riuscirai a trovare la TUA 'procedura' personale per contrastrare la bestiaccia.

Io sono in grappolo dal 1 settembre e mi aspetto che verso metà ottobre finisca anche questo. Quest'anno sono molto soddisfatto perchè sono riuscito a gestire molto bene il dolore e tutto il periodo.

Megli anni passati mi lasciavo soffrire... o meglio, mi abbattevo e quando arrivava l'attacco lo subivo passivamente. Quest'anno ho detto BASTA!

Quindi: Cortisone da 75mg a scendere ogni 5gg + isoption 40mgx3 a crescere (forse un pò bassa ma visti i risultati per me va bene).

Il cortisone mi ha effettivamente diminuito la frequenza degli attacchi e l'intensità, a volte ho vissuto dei giorni senza attacchi... fantastico!

Quando ho cominciato a scendere con il dosaggio (da 75 a 50) mi sono tornati... allora ho chiamato il dottore e ho chiesto se potevo tornare a 75 e così ho fatto... ed è andata di nuovo meglio. Adesso riprovo a scendere a 50 e vediamo.

Dopodichè, quando mi viene l'attacco posso:
* Usare l'ossigeno (quando sono a casa, 5/10 min e passa)...
* Imigram 20mg spray nasale (fuori casa) se percepisco l'attacco immediatamente
* Imigram iniezioni (fuori casa) se sento che sarà una botta violenta oppure la notte se troppo intenso.
* Acqua e ghiaccio hanno funzionato, mi scolo qualcosa hai primi sentori, se va bene ok altrimenti passo ad altro...

E' chiaro che fra tutti è meglio l'ossigeno, ma io ho DICHIARATO GUERRA AL DOLORE, NON ACCETTO più la sofferenza, quindi che sia ossigeno imigram acqua ghiaccio o altro io questo DOLORE NON LO VOGLIO SENTIRE! LO COMBATTO! birboNE LUI!

Poi:
- no alcol in ogni sua forma
- no cioccolato
- no spinelli
- no frutta secca
- no luci negli occhi
- purtroppo fumo sigarette ma bisognerebbe evitare
- e chissà quanti altri no potremmo aggiungere

So che sono sacrifici ma alla fine se vuoi combattere il dolore è un compromesso da fare.

Boh, volevo solo incoraggiarti nell'essere forte! Molto spesso non ci si fa scrivere l'ossigeno per sca@@o (oppure perchè si crede che si possa gestire senza) oppure non si crede nell'efficacia delle medicine, oppure ci si lascia semplicemente andare alla disperazione. NON PUO' ESSERE COSI'.

Come dicevo in altri post, ci sono i mezzi per vincere, usiamoli.

L'unica cosa fatti seguire dal tuo dottore non fare dosaggi ad cazzum, parla sinceramente con il tuo medico di fiducia, fai in modo che ti tratti in modo speciale (di solito noi CH abbiamo una specie di corsia preferenziale) in modo che tu possa chiamarlo direttamente per qualche consiglio o dubbio, o per farti scrivere i farmaci senza troppe code o casini. Avere un dottore che ti ascolta è una cosa buona.

Un abbraccio quindi e fatti forza.

Vi voglio bene a tutti.
Giuse

 

[rellix]

ciao Manuel,
sono latitante da un pezzo...ma approfitto di questa mia visitina al forum per darti il benvenuto...anche se mi dispiace sempre trovare nuove vittime della Bestiaccia.
Non sto a dilungarmi su consigli medici che ti hanno già dato con dovizia di particolari, che condivido (per quanto io non faccia testo come cronica nel mondo del cortisone) e che spero, nel frattempo, ti siano stati di aiuto.
L'unica cosa che mi sento di dirti, dalla mia ormai lunga esperienza di cronica, è che la tua disperazione è assolutamente normale e comprensibile. Come ho già detto ad altri "neo-grappolati" la fase più terribile di qs malattia è la presa di coscienza, ci vuole tanto tempo per imparare a gestirla e soprattutto a gestirsi. Quindi armati di tanto coraggio e di tanta pazienza. Ricordati che la Bestia adora l'ansia, la paura e l'agitazione. Non dargliela vinta, Tieni sempre alta la guardia e combatti.

Ti auguro il meglio
un abbraccio