Autore Topic: Lavorare alla ricerca di un ago in un pagliaio L'ORIGINE DELLA CH  (Letto 6982 volte)

Offline siciliano

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Re: Lavorare alla ricerca di un ago in un pagliaio L'ORIGINE DELLA CH
« Risposta #15 il: Settembre 29, 2010, 09:55:02 Mer »

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Brizz,

se vogliamo, è proprio questa la cosa triste...

La "Casa dei Grappolati" dovrebbe essere proprio questa e, anche se differenti canali di comunicazione sono sempre stati usati fra i sofferenti legati da un particolare senso di amicizia (affinità o quant'altro), che adesso per vedere le foto della Pizzata da Enry (alla quale mio malgrado NON ho potuto, per la prima volta, partecipare) si debba andare su Facebook (che personalmente ODIO) lo trovo un po' deprimente...


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io odio facebook anche se ogni tanto ci bazzico....mi rattristo molto quando vedo che è quotidianamente frequentato mentre il nostro forum è deserto.....
 




passsando al temo del post io per tantissimo tempo ero convinto che la mia ch scaturiva da un grande stress emotivo......ora non ne sono così certo ma di fatto è insorta dopo tale periodo
Alessandro Anelli
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Skianta

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Re: Lavorare alla ricerca di un ago in un pagliaio L'ORIGINE DELLA CH
« Risposta #16 il: Settembre 29, 2010, 15:22:04 Mer »
Sten, Alessandro, e tutti,

E' chiaro che io di quello che ho scriitto non voglio dire assolutamente che ho la certezza sull'origine della CH  ;D ;D ;D   per carità di dio se l'avessi avrei rivoluzionato personalmente il mondo con le buone o con le cattive ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) Se conoscessi con certezza l'origine dellla ch sarei la persona più felice sulla faccia della terra, invece sono molto triste  :( :( :(

Sono solo osservazioni che ho portato avanti con un lavoro personale e che, magari se condivise anche con i nuovi, potrebbero fornire sia a loro che alla comunità scientifica, un valore aggiunto.

Di certo c'è che le emozioni, lo stress, e i traumi interagiscono con la CH; la cosa curiosa è però come il trauma possa essere sia positivo che negativo ovvero attivare o spegnere un grappolo.

Invece le emozioni anno quasi sempre (a seconda dell'emozione) lo stesso effetto sull'attacco (non sul grappolo); intendo dire per esempio la rabbia può anche far scatenare un attacco, ma mai riesce ad arrestarlo (se t'incaz..zi troppo durante un attacco, non ti passa, ma anzi ti dura di +).

Lo spavento invece può avere la capacità di fermarti un attacco in un tempo più breve dell'imigran fiale.
Chi ha trovato la forza (sò che è un impresa, ma qualcuno di noi c'è già riuscito) durante un attacco di rilassarsi in esso (anzichè agitarsi, muoversi, ed arrabbiarsi) sà che l'attacco dura di meno; non fa meno male, non si abbassa il dolore, ma diminuisce il tempo di durata dell'attacco.


La Ch infatti purtroppo, sotto il profilo emotivo e sentimentale è una brutta bestia anche perchè si alimenta da sola; un grappolato soffre, si arrabbia, si deprime,  si angoscia, si dispera, (certo, magari non succede se uno ha un grappolo di 15 gg ogni tre anni)e così facendo,(naturalmente senza volerlo) la alimenta. Questo potrebbe essere un motivo che porta alla cronicizzazione della patologia.

Ecco che se si capisce questo circolo vizioso e si riesce a contrastarlo in senso opposto, si riesce a "Lavorarla ai fianchi" ; lavorandola ai fianchi per bene e costantemente non pretendo di dire che la guarisci, ma sicuramente che ti può migliorare. Questo credo che sia un atteggiamento pro attivo nei confronti della patologia, che nel tempo, può dare buoni risultati.

Offline lunalafata

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Re: Lavorare alla ricerca di un ago in un pagliaio L'ORIGINE DELLA CH
« Risposta #17 il: Settembre 30, 2010, 09:20:48 Gio »
E' molto interessante il fattore scatenante trauma. Nel mio caso non ne identifico uno tale da poterlo defnire come causa, ma può essere che indagando più a fondo riuscirei a trovarlo.
Di fatto tuttavia mi rendo conto che potenzialmente ogni persona, compresi i non sofferenti, potrebbereo identificare almeno un trauma nela loro vita tale da essere all'origine di un disturbo, ch o altro. E non escludo che ogni disturbo dal più banale a più complesso potrebbero in questo modo essere generati da un trauma.
Sarebbe interessante confrontarsi con qualcuno che una volta identificato un potenziale trauma scatenante, e dopo averci lavorato sopra, ha riscontrato un effettivo miglioramento nella sua condizione presente.

Riguardo alla vitalità di questo gruppo, concordo con molte opinioni ma forse ho una linea più morbida di giudizio. Mi rendo conto infatti che quando i partecipanti a un gruppo aumentano considerevolmente e i loro obiettivi di conseguenza crescono, è assai più dificile mantenere un clima di accordo e serenità in tutto. Lo reputo un fattore fisiologico legato al numero di possibilità di incontrarsi e scontrarsi, aumentando i partecipanti aumentano le differenze caratteriali, aumentano le personalità a confronto. Un gruppo di 10 e un gruppo di 100 sono abissalmente differenti tra loro, differenti le dinamiche che li muovono, le regole utili a farli muovere, molto più numerosi e articolati i possibili motivi di scontro e incontro.

Miao

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Offline froggy

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Re: Lavorare alla ricerca di un ago in un pagliaio L'ORIGINE DELLA CH
« Risposta #18 il: Settembre 30, 2010, 12:25:03 Gio »
Scusate forse vado un po' fuori tema ma perlando di ricerca non posso che segnalare un articolo pervenutomi, giusto stamane, dal sito "www.altrenotizie.org" .

Essendo, come voi, sofferente di Cefalea a Grappolo, ed essendo essa una “malattia rara”, mi sono sentito un po’ (tanto) indignato/spaesato/deluso/discriminato leggendo questo articolo che riferisce del Festival della Salute, in corso a Viareggio in questi giorni.

Mando il link per l’articolo :  http://www.altrenotizie.org/societa/3490-la-solitudine-delle-malattie-rare.html .


Tra l’altro segnalo che su "www.retemalattierare.it" dell'Associazione Rete Malattie Rare, l’O.U.C.H. Italia è nell’elenco delle associazioni di riferimento per malattie rare (http://www.retemalattierare.it/static.php?file=mr_siti.htm)

Un saluto a tutti.

Offline siciliano

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Re: Lavorare alla ricerca di un ago in un pagliaio L'ORIGINE DELLA CH
« Risposta #19 il: Settembre 30, 2010, 12:29:51 Gio »
sedondo la legislazione italiana in ambito sanitario la cefalea a grappolo non rientra nelle malattie rara, quindi in Italia non è considerata tale.

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline BRIZZ

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Re: Lavorare alla ricerca di un ago in un pagliaio L'ORIGINE DELLA CH
« Risposta #20 il: Settembre 30, 2010, 12:31:40 Gio »
Grazie Froggy

Purtroppo è questa la realta e per questo è importante mantenere in vita ed ampliare associazioni onlus come la nostra

un abbraccio

Brizz
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Offline siciliano

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Re: Lavorare alla ricerca di un ago in un pagliaio L'ORIGINE DELLA CH
« Risposta #21 il: Settembre 30, 2010, 12:49:00 Gio »
preciso anche che i vantaggi in caso di riconoscimento della ch come malattia rara sono quasi insignificanti
Il problema principale delle malattie rare è relativo ai cosidetti "farmaci orfani" di cui riporto la definizione:

"Il farmaco orfano è quel prodotto che potenzialmente è utile per trattare una malattia rara, ma non ha un mercato sufficiente per ripagare le spese del suo sviluppo". Una malattia si definisce rara, in Europa, se colpisce non piu di cinque persone su una popolazione di diecimila cittadini.

Si definisce, quindi, "farmaco orfano" perché manca l'interesse da parte delle industrie farmaceutiche ad investire su un farmaco destinato a pochi pazienti nonostante il farmaco risponda ad un bisogno di salute pubblica.


Nel nostro caso non possiamo dire questo, forse siamo orfani per la ricerca....




alessandro
« Ultima modifica: Settembre 30, 2010, 14:21:49 Gio da siciliano »
Alessandro Anelli
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