La riflessione iniziale è molto interessante.
All'affermazione della Dott.ssa Ambrosini tutti i presenti hanno reagito con stupore dichiarando che a pressochè nessuno di loro la profilassi ha mai dato esiti così immediati.
La Ambrosini effettivamente ci ha esortati a riflettere sulla faccenda che qui buona parte di noi rappresenta lo "zoccolo duro" dei grappolati, affermando (dato poi confermato dal Frediani) che buona parte dei pazienti con ch che segue rispondono effettivamente a verapamil e cortisone nel giro di pochi giorni.
Con la sua relazione (molto ben chiara e comprensibile) ci ha spiegato come si passa da un rimedio all'altro in sequenza sulla base delle risposte dei pazienti ai farmaci sperimentati, partendo dal presupposto ormai documentato e provatissimo che la ch rimane una malattia rara (quindi casistica limitata) e si sviluppa con una tale soggettività da rendere molto complesso formulare una linea conduttrice univoca per stabilire una profilassi con alte possibilità di riuscita. La profilassi che ha dato e da maggiori risultati (sempre secondo le casistiche riportate dai medici) è a base di verapamil e cortisone. A seguire, con risposte diverse e difficili da catalogare statisticamente, vangono altri farmaci.
C'è chi risponde al depakin anche se episodico, chi a topiramato, chi a gabapentin o al litio, a volte viene sperimentata l'associazione di più rimedi con dosaggi sperimentali sino a ottenere (o no) un risultato.
Difficile stabilire una linea conduttrice dato anche che SPONTANEAMENTE la ch ha un andamento soggettivo e addirittura differente nell'andamento ciclico nei singoli soggetti, cosicchè magari uno di noi ha un grappolo di due mesi con tre attacchi e la volta successiva un grappolo di sei mesi con sei attacchi/die e via dicendo. Ci sono persone dichiarate croniche poi invece entrate in remissione, persone che restano senza grappolo per anni e poi eccolo di nuovo o chi non ha più avuto niente.
Credo di comprendere che anche per i medici non è facile orientarsi definitivamente. Ricordiamoci per altro che ancora non conosciamo LA CAUSA originaria della ch, per quante ipotesi esistano.
La sperimentazione è inevitabile.
ognuno di noi può fare attenzione alle proprie reazioni e cercare di dialogare con il medico che ha di fronte cercando con lui una soluzione.
Io ricordo di aver avuto una risposta immediata a 100 mg di cortisone (durata poi solo pochi giorni) e di aver invece avuto una scarsa risposta a 5 boli ev da un grammo solo due anni dopo. Quanti di noi possono portare esperienze simili? Forse tutti.
Ricordiamoci sempre che purtroppo i medici non sono Dei con la soluzione in mano.
Così cerchiamo altrettanto di non sottoporci a uso da cavie.
Il confine è assai labile e dipende un po' dal buon senso nostro e dei medici che scegliamo.
Magari possiamo dare la possibilità ai medici e a noi stessi di comprendere il nostro caso un po' alla volta, abbiamo imparato che difficilmente risulta buona la prima. Spesso non è buona nemmeno la seconda.
Questi dati mi portano sempre di più a esortare tutti a rivolgersi a medici con esperienza nella ch. A questo punto direi che è fondamentale.
Ricordiamoci anche che se per qualcuno è possibile per varie ragioni, anche personali, anche caratteriali, cavarsela con pochi o nessun farmaco, per altri invece non è possibile, senza un aiuto farmacologico sarebbe impossibile sopravvivere.
Io non potrei vivere se non avessi l'ossigeno a disposizione quando sono a casa e al lavoro, nè senza l'imigran in borsa. Questo è un successo della medicina, perchè io sono qui grazie a questi rimedi che funzionano risparmiandomi moltissime ore di dolore quotidiane. Per molti di noi è così.
E' un successo il fatto che per molti in qualche giorno di verapamil o di cortisone la situazione rientri, così come quelle persone che riescono a migliorare la QUALITA' DELLA PROPRIA VITA rivolgendosi a altri rimedi, shatzu, osteopati, omeopati, acqua e freddo, agopuntura, o farmaci molto più invasivi e pesanti.
Mi auguro con tutto il cuore che presto si possa trovare un rimedio che funziona PER TUTTI in pochi giorni e per sempre.
Ma già oggi molti di noi, me compresa, escono di casa, vivono, amano, lavorano, portano il cane, suonano e sorridono grazie a questi rimedi, a questi medici e direi anche a questo gruppo che ama confrontarsi così tanto.
Vi abbraccio.
