Autore Topic: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è  (Letto 5482 volte)

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« il: Marzo 12, 2010, 10:48:35 Ven »
A tutte le Associazioni
Loro Sedi
 
 
A seguito della vostra adesione  a partecipare alla prossima riunione del Consiglio Direttivo della Socetà Italiana di Neurologia, si comunica che l'incontro  è confermato per sabato 13 marzo prossimo alle ore 10.30 presso la Clinica Neurologica dell'Università degli Studi La Sapienza, Viale dell'Università, 30 00185 Roma.
La riunione, la cui durata è prevista di  circa due ore, con chiusura,  presumibilmente, verso le ore 12.30, affronterà la tematica dello scambio comune e reciproco sulle necessità e gli obiettivi che la neurologia si deve porre nello svolgere il suo ruolo assistenziale.
 
A disposizione per qualsiasi eventuale necessità, si inviano i migliori saluti
 
Barbara Frati
Segreteria SIN  Studio ConventurSiena


questa è l'e-mail di conferma della nostra partecipazione.
io pensavo di portare all'attenzione dei neurologi i seguenti punti:

diffusione dell'ossigeno terapia e tempi ristrettissimi 24/48 per le visite richiesta dai soggetti in grappolo.

Se qualcuno ha altre idee importanti (sicuramente ci sarebbe tanto da dire ma in due ore non credo ci diano tanto spazio) è pregato di postarle.
grazie alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline Don

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.336
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #1 il: Marzo 12, 2010, 11:02:34 Ven »
Grazie Alessandro.

Sarebbe importantissimo, ribadire che la prescrizione dell'ossigenoterapia deve essere con un'erogazione di 15l/min come dettano le Linee Guida Attuali EFNS.

È importantissimo, perchè con il progetto maschere ( qui puoi dimostrare, che noi dell'OUCH Italia stiamo facendo qualcosa al riguardo) si è dimostrato che i sofferenti si vedono confrontati con grandissimi difficoltà, visto che la maggioranza dei medici, non sono aggiornati, e prescrivono solo 7l/min - una situazione inaccettabile.

Sarebbe ottimo portarti le Linee Guida.
« Ultima modifica: Marzo 12, 2010, 11:04:55 Ven da Don »
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #2 il: Marzo 12, 2010, 12:00:20 Ven »
Domani vengo anche io!!! Ho mandato la conferma, eh!

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #3 il: Marzo 12, 2010, 12:15:26 Ven »
l'ho sapevo ti avevo precettato
e BRIZZ
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #4 il: Marzo 13, 2010, 12:01:02 Sab »
Siamo qui! Abbiamo fatto anche un intervento! Siamo circa 8 associazioni con problemi neurologici, e ognuno riporta i propri problemi davanti al consiglio direttivo della SIN. Ora ci faranno delle proposte. Vi teniamo aggiornati!

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #5 il: Marzo 13, 2010, 12:43:38 Sab »
grazie ragazzi!!!!

casper ;)

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #6 il: Marzo 13, 2010, 13:10:24 Sab »
Allora vi racconto...
Questo incontro si sta svolgendo in 2 parti, la prima dedicata al colloquio con le associazioni di pazienti, la seconda, ancora in corso, è invece la riunione del consiglio direttivo della SIN.

Praticamente hanno chiesto alle associazioni di fare un intervento, in cui riportare quali sono le problematiche che incontrano in cui la SIN può dare il suo aiuto. Quindi noi abbiamo parlato dell'ossigeno, dei medici di base, dei centri specializzati e dell'informazione generale che c'è in Italia. In realtà (a parte l'ossigeno) questi sono i problemi che hanno fatto il boom, perchè praticamente tutte le altre associazioni hanno riscontrato gli stessi problemi. Per alcune ovviamente la situazione è più grave, perchè hanno parlato anche di mancanza di assistenza domiciliare.

I membri del direttivo della SIN hanno annotato, devo dire, tutto... sono stati molto gentili con tutti!! Ora si sono riuniti appunto per fare il punto della situazione e studiare strategie in merito. E' stata paventata l'ipotesi di fare 2 incontri annui con le associazioni per aggiornare o modificare richieste e risultati. Hanno anche paventato l'ipotesi di creare un enorme database, dove i medici di base, specialisti e associazioni possano scambiarsi informazioni e darle ai pazienti (bellissimo, ma ci vorrà tempo).

Insomma direi che è stata un'esperienza molto positiva!

Offline joselita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.777
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #7 il: Marzo 13, 2010, 13:13:46 Sab »
Tempo nè abbiamo,se non noi quelli dopo di noi,almeno qualcuno potrà dire di averci provato,sempre meglio del NULLA.Grazie
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #8 il: Marzo 15, 2010, 10:20:25 Lun »
è stato molto interessante.....si sono resi conto, ancor di più, che le associazioni sono una fonte inesauribile, di informazioni, dati ed esperienze ...
hanno proposto di iniziare una collaborazione più proficua, di portare avanti insieme dei progetti...si sono anche resi disponibili a darci spazio nel loro sito e nel giornale che pubblicano...
insomma qualcosa si muove grazie a Dio.

alessandro
 
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline sfranta

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 504
  • "...L'ESSENZIALE E' INVISIBILE AGLI OCCHI..."
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #9 il: Marzo 16, 2010, 14:37:28 Mar »
grazie Siciliano e Jude per il tempo e l'energie profuse.

1 salutone ad entrambi

Offline ste79

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 222
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #10 il: Marzo 16, 2010, 18:49:20 Mar »
grazie Siciliano e Jude per il tempo e l'energie profuse.

1 salutone ad entrambi
Grazie anche da parte mia!!!! ;) ;)

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re: Riunione Consiglio Direttivo SIN - l'OUCH c'è
« Risposta #11 il: Marzo 16, 2010, 18:51:25 Mar »
GRAZIE, ragazzi!!!

Margherita

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it