depakin

[gianlu63]

Certamente Claudio; domani lo contatto per correttezza e se mi da l'ok sicuramente lo inserisco; nella sua carriera ha visto/curato circa 150 persone con la CH ognuna con le sue diversita' ma come afferma lui con una costante per tutti uguale "il dolore atroce"; ma concorda con me/noi sul fatto che se proprio una positivita' vogliamo trovarla in questa patologia e' una sorta di "fortificazione" psico/fisica dei "grappolati"; martedi' scorso ero a Torino sotto la neve con il piumino chiuso in macchina di un collega.... Circolavo in giacca e cravatta e sentivo si un po' freddo ma come dicono a Roma "non me ne poteva fregar de meno"... 20 giorni fa rantolavo di notte da solo e figurarsi un po' 0 gradi un po' scoperto che paura mi facevano...

[cometa]

Gianlucaaaaaaaaaaaa
mi fai felice...
io è da una vita che mi devo giustificare per un abbigliamento che mette freddo a chi guarda!!!!!
Ma è il nostro ipotalamo che funziona male, oltre alla ch ci sballa la sensazione del freddo.

[jude]

Beh oddio... NO IMIGRAN sottocute però mi sembra un po' azzardato... lo spray nasale io l'ho usato per un po' (per la classica paura della siringa) e ha alcuni svantaggi...

1- ci mette almeno 15 minuti a funzionare, che su 30-60 minuti di attacco è tanto...
2- provoca epistassi dopo uso continuativo,
3- se hai molta rinorrea praticamente neanche fa effetto,
4- non si può dividere.

[gianlu63]

Beh oddio... NO IMIGRAN sottocute però mi sembra un po' azzardato... lo spray nasale io l'ho usato per un po' (per la classica paura della siringa) e ha alcuni svantaggi...

1- ci mette almeno 15 minuti a funzionare, che su 30-60 minuti di attacco è tanto...
2- provoca epistassi dopo uso continuativo,
3- se hai molta rinorrea praticamente neanche fa effetto,
4- non si può dividere.

Per il resto c'e' MASTER CARD Jude?

avevo letto qualcosa di simile in effetti; ma io faccio cosi'.... LO PRENDO E LO FACCIO STRASCADERE giusto per tranquillita'..... tanto scad. 3 anni ed a me il prox attacco non viene prima dei 3 anni......

lo so sono ilare e sparo cazz@@e,  ma quando stai bene dopo essere stato tanto male vedi tutto COLORATO, e dei colori piu' belli.....

[Don]

Beh oddio... NO IMIGRAN sottocute però mi sembra un po' azzardato... lo spray nasale io l'ho usato per un po' (per la classica paura della siringa) e ha alcuni svantaggi...

1- ci mette almeno 15 minuti a funzionare, che su 30-60 minuti di attacco è tanto...
2- provoca epistassi dopo uso continuativo,
3- se hai molta rinorrea praticamente neanche fa effetto,
4- non si può dividere.

Per il resto c'e' MASTER CARD Jude?

avevo letto qualcosa di simile in effetti; ma io faccio cosi'.... LO PRENDO E LO FACCIO STRASCADERE giusto per tranquillita'..... tanto scad. 3 anni ed a me il prox attacco non viene prima dei 3 anni......

lo so sono ilare e sparo cazz@@e,  ma quando stai bene dopo essere stato tanto male vedi tutto COLORATO, e dei colori piu' belli.....

GODITI LA REMISSIONE CARISSIMO.

Ti auguro che sia 4ever.

Don

[Marte71]

Gianlucaaaaaaaaaaaa
mi fai felice...
io è da una vita che mi devo giustificare per un abbigliamento che mette freddo a chi guarda!!!!!
Ma è il nostro ipotalamo che funziona male, oltre alla ch ci sballa la sensazione del freddo.

non la sapevo questa cosa. mio padre è sempre stato freddolosissimo, anche con la ch.

[casper60]

Andato da neurologo: continuare Depakin per qualche mese visto i buoni effetti su dime; in caso di attacco  favorevolissimo all'ossigeno con le modalita' da voi indicate e con "nostra" maschera che ben conosce, ed all'uso del ghiaccio nei punti vitali (inguine/giugulare/caviglie); NO IMIGRAN sottocutaneo ma eventualmente spry che a molti suoi pazienti e' servito; una curiosita': i dati stimati sui sofferenti che ammonterebbero a circa 60.000 in Italia secondo lui sono sottostimati in quanto in prima battuta a piu' della meta' (io ne sono un esempio) viene diagnosticata la nevralgia trigeminale.

gianlu

scusa la domanda...ma se ora sei in remissione perchè continuare il depakin??

casper

[jude]

non la sapevo questa cosa. mio padre è sempre stato freddolosissimo, anche con la ch.

beh se prende verapamil da 20 anni è normale... Il verapamil fa avere freddo perchè è un vasodilatore... quindi anche le venuzze e arterie superficiali (che in caso di freddo si stringono per evitare la dispersione del calore) non possono stringersi.

[Marte71]

non la sapevo questa cosa. mio padre è sempre stato freddolosissimo, anche con la ch.

beh se prende verapamil da 20 anni è normale... Il verapamil fa avere freddo perchè è un vasodilatore... quindi anche le venuzze e arterie superficiali (che in caso di freddo si stringono per evitare la dispersione del calore) non possono stringersi.

capito jude grazie. già era così prima, ora dopo 20 anni di verapamil c'ha freddo per forza...;-)

[casper60]

io non prendo verapamil ma ho sempre freddo comunque 

casper

[joselita]

Anch'io sono freddolosa ma forse dipende dal fatto che sono anemica,quando ero sotto medicinali di prevenzione avevo freddo anche in agosto proprio perchè erano tutti vasodilatatori.
Esperienza con il Depakin negativa.ciao ciao

[gianlu63]

Andato da neurologo: continuare Depakin per qualche mese visto i buoni effetti su dime; in caso di attacco   favorevolissimo all'ossigeno con le modalita' da voi indicate e con "nostra" maschera che ben conosce, ed all'uso del ghiaccio nei punti vitali (inguine/giugulare/caviglie); NO IMIGRAN sottocutaneo ma eventualmente spry che a molti suoi pazienti e' servito; una curiosita': i dati stimati sui sofferenti che ammonterebbero a circa 60.000 in Italia secondo lui sono sottostimati in quanto in prima battuta a piu' della meta' (io ne sono un esempio) viene diagnosticata la nevralgia trigeminale.

gianlu

scusa la domanda...ma se ora sei in remissione perchè continuare il depakin??

casper

Piero, al mio neurologo sono capitati casi di pazienti con CH che curati con il Depakin per ancora 1/2 mesi dalla fine del grappolo sono stati in remissione per molto tempo, in alcuni casi addirittura "perenne"; nel mio caso oltre tutto il farmaco non da gli effetti collaterali tipici (aumento di peso/nausea/perdita capelli) e l'ho gia' usato in passato, come dicevo qualche tempo fa, per un disturbo bipolare

[joselita]

Il disturbo bipolare in poche parole in cosa consiste?
ciao ciao

[gianlu63]

in super breve, alterni momenti di euforia (nei quali fai un sacco di mink@@@e) a momenti di depressione(in cui sei praticamente una ameba); la cosa singolare che sono stato curato con CARBONATO DI LITIO e DEPAKIN, e sopratutto il primo e' una tra le cure primarie per la CH....
a domanda specifica il neurologo non vede comunque collegamenti...ma a me tant'e' il discorso della serotonina...indaghero'....e potrebbe essere interessante per tutti....in ogni caso vedo molti fattori ricorrenti tra noi...chissa' che non si riesca prima o poi a far quadrare il cerchio....