Autore Topic: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio  (Letto 2758 volte)

Offline centauro

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vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« il: Dicembre 11, 2009, 14:35:24 Ven »
ciao ragazzi.scrivo perchè ho bisogno di un consiglio,anzi di un'aiuto.ormai posso dire che sono entrato nel mondo della ch dalla porta principale.
infatti avendo crisi da 8 mesi credo propio di appartenere alla ancor più rara categoria dei cronici.che c@lo!per ora le cose,anche grazie ai vostri
preziosi consigli,non sono andate male ma,come potete ben intuire,le ansie e le perplessità per la vita futura sono sempre più pressanti.come mi avete già
detto sono stato fortunato ad aver diagniosticato così in fretta la patologia ma questo non è che abbia giovato molto ai fini della cura.a parte il ciclo
iniziale di deltacortene e il primo mese di topamax il resto delle terapie farmacologiche somministrate dal neurologo che mi ha in cura non hanno
sortito grandi risultati.non sono da testate sul muro,e questo leggendo sul forum mi fà sentire fortunato,ma le mie 2ore ogni 2/3gg di bestia ultimamente
non me le toglie più nesuno.sono al quarto mese di topamax e come ho detto solo il primo mese è stato senza attacchi.poi anche aumentando prograssivamente i
dosaggi le crisi,anche se non superano mai kip6/7,
 sono sempre puntuali.il neurologo lo vedo molto tranquillo(tanto non ce l'ha lui i dolori)e mi inizia a venire qualche dubbio,così ho deciso
di chiedervi consiglio per farmi visitare da uno specialista che conosca bene questa maledetta bestia e possa consigliarmi al meglio.nel frattempo avrei
voglia di prendere il toro per le corna e provare,dopo le vacanze di natale,solo con l'ossigeno e i rimedi della nonna.ci sono certi giorni che mi sembra di
pensare solo alla ch.un'altro cambiamento che ho notato è nelle shadow.mentre prima passato il dolore finiva tutto ora,a volte,si protrae una shadow bella
tosta anche per 6ore.capita più spesso quando uso l'ossigeno per sedare l'attacco notturno,mi sveglio e fino a prqanzo è li che non mi molla.comunque a
gennaio ho deciso di andare in un centro cefalee con "il bollino".per gennaio avrò un diario di quattro mesi che potrà dare qualche indicazione in più
sulla mia ch.voi che centro mi consiglate?io avrei pensato al besta di milano,anche se è lontano credo ne valga la pena.
se penso che solo l'anno scorso ero preoccupato per l'occhio rosso e ancora pensavo ad una congiuntivite......mi viene da piangere!
qui lo dite sempre bisogna essere forti e bisogna farsi coraggio.però certi momenti è propio difficile.non tanto per il dolore in sè ma per il fatto che
non te ne puoi liberare.vabbè adesso mi è passata era uno sfogo.in fondo servite a questo no?    un'abbraccio a tutti. :)
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline joselita

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #1 il: Dicembre 11, 2009, 14:49:34 Ven »
Un abbraccio anche a te.Vedrai le cose con il tempo andranno meglio devi solo essere il più positivo possibile non fa passare la ch ma migliora un pò il morale,ogni tanto prova qualche tecnica di rilassamento e se riesci un pò di sport,anche solo una passeggiata,visto i tempi che corrono e tutto costa.Con lo sforzo fisico sono di poco migliorata anche se ho ancora giornate bestiali.Vediamo di migliorare tutti un pochino almeno per le feste di Natale.CIAO
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline cometa

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #2 il: Dicembre 11, 2009, 15:07:38 Ven »
Per riepilogare
1) hai un attacco ogni 2/3 giorn,
2) con l'ossigeno gestisci la crisi che non va oltre kip 6/7
3) sono 8 mesi che la situazione si protrae
4) hai fatto un ciclo a scalare di deltacortene e non ho capito se hai avuto benefici
5) prendi regolarmente il topamax che ti ha tolto le crisi solo nel primo mese.

Io il consiglio te lo do...
prima di andare ovunque vedrei se sospendendo tutto le crisi diventano più frequenti e/o dolorose, può anche essere che dopo un po' tu vada in remissione.

Lascerei l'ossigeno e chiaramente i rimedi "acquatici, congelanti", anzi mi impegnerei seriamente per provare le varie tecniche. Io ho notato che se le crisi non sono quotidiane il grappolo dura di più e che con l'uso dell'ossigeno tendono a ripetersi nella nottata (ma non è detto che sia così e che non sia una evoluzione della bestia).

La tua vita non è certo compromessa, il tuo spirito deve reagire positivamente e lascio che siano gli altri a darti consigli diversi fra cui scegliere con consapevolezza.
Un abbraccio

Offline reno

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #3 il: Dicembre 11, 2009, 17:50:37 Ven »
ciao
purtroppo non sono in grado di darti un consiglio e ancor meno di aiutarti
posso solo dirti il mio comportamento con la ch e poi vedrai tu .....
non ho mai fatto profilassi ,
quando sono in grappolo, ghiaccio e acqua, generalmente l'attacco non arriva a kip impossibili e dopo 5/10 minuti sparisce completamente
quando non riesco a fermarlo così (raramente) mezzo imigran
nel tempo, ho notato un bel miglioramento nel vivere molto all'aria aperta e senza smog
ripeto, questo non vuol essere un consiglio, è solo il mio comportamento
qualsiasi cosa deciderai di fare,lottare sempre arrendersi mai
saluti reno

Offline ulisse741

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #4 il: Dicembre 11, 2009, 17:54:48 Ven »
ciao
Condizione la tua che accomuna molti di noi.
Essere cronico è una rottura di palle infinita, anche perchè all'interno della cronicità si incastrano i grappoli veri e propri, quindi in un numero costante di attacchi, nell'anno ci sono periodi in cui hanno un incremento, sia di numero che di intensità.

Il mio consiglio è di utilizzare solo l'ossigeno, magari mettendo qualcosa di freddo sulla carotide mentre respiri, e bere molto. Con l'ossigeno il mio numero di attacchi nel tempo si è abbassato notevolmente, sono sempre tanti certo, ma almeno vivo!

Il topiramato con me ha avuto l'effetto di togliermi gli attacchi per un mesetto... la jude ricorderà ancora la mia felicità in quei giorni, ma sul lungo periodo il topiramato ha smesso di avere un qualsiasi effetto, quindi ho smesso di prenderlo e così pure il verapamil.

NON sono daccordo con Cometa... io ho provato a fare uno shock farmacologico inveroso, in pratica ho smesso di usare qualsiasi farmaco anche sintomatico... e per poco non mi butto dal balcone, ma va cmq. detto che con qualcuno ha funzionato!... io non mi sento di consigliarti un paio di mesi di dolore "fuori controllo"... ma come piu volte detto la CH è molto personale, nei tempi e nei modi... se te la senti prova!

Trova un buon centro cefalee e fatti tenere sotto controllo... attento solo a non abusare con i farmaci!

ciao


Giordano Bottelli
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Offline casper60

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #5 il: Dicembre 11, 2009, 17:57:32 Ven »
tieni duro ragazzone
i consigli fin qui ricevuto sono a mio avviso ottimo.

casper ;)

Offline Sten

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #6 il: Dicembre 11, 2009, 18:15:06 Ven »
Cent,

prima di farti un "viaggione della speranza" prova a farti vedere da:


UNIVERSITA' POLITECNICA DELLE MARCHE - A.O. UMBERTO I  - CLINICA NEUROLOGICA -
Via Conca, 1
60020 Ancona
Tel. 071-5964530
Fax 091-887262
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Marco Bartolini
E-mail: l.provinciali@univpm.it 

Ce l'hai vicino a casa e dovrebbero essere ben preparati...

Che ne dici?

 ;)

 
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline owens

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #7 il: Dicembre 11, 2009, 19:25:14 Ven »
Ciao centauro,capisco quello che stai vivendo.Il consiglio che posso darti e di non mollare mai!! Io sono stato più di un anno e mezzo con la media di 2-3 attacchi al giorno,e con l'ossigeno ci facevo poco,li stroncavo solo con imigran. Adesso sono quasi 3 mesi che non ho attacchi,quasi non mi sembra vero. Vedrai che con una visita in un centro adatto ti darà sicuramente benefico.Quindi tieni duro Centauro non mollare mai ;)
Quando sembra tutto fermo la tua ruota girerà....sopra al giorno di dolore che uno ha!

Offline centauro

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #8 il: Dicembre 11, 2009, 20:59:32 Ven »
grazie ragazzi!!! :)ho scritto il post oggi dopo una giornataccia di lavoro.leggo le vostre risposte e già mi sento meglio.sten avevo già letto un tuo post sui vari centri cefalee e mi ero salvato quello di ancona.a gennaio andrò da loro.a ulisse invece dico"mal comune mezzo gaudio"topiramato fuoco di paglia.anche a me inizia a non fare più effetto dopo un'inizio estremamente efficace.ultima cosa il deltacortene che feci ad agosto per 15gg a scalare25/50/75/50/25/12,5mg fu estremamente efficace.completa scomparsa di tutti i sintomi per un mese(da favola)ma poi.....gli ultimi due imigran li ho fatti dopo quel ciclo.
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline Luca 73

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #9 il: Dicembre 11, 2009, 22:33:28 Ven »
Non disperare per il tuo futuro centauro.
Se ti può dare un pò di ottimismo,
io a gennaio 2008 sono stato dichiarato:
Sofferente di cefalea a grappolo CRONICA bilaterale farmacoresistente,
dopo DUE anni senza respiro, arrivando a farmi 90 imigran/mese ed
ero abbastanza distrutto psicofisicamente,
MA a MAGGIO 2008, improvvisamente tutto è sparito e come se tutto fosse stato solo un brutto incubo.
Ad oggi, dopo BEN 17 MESI sono ancora in REMISSIONE.
Io penso sia stato il drastico taglio all'abuso di IMIGRAN, sostituito dall'OSSIGENO associato al ghiaccio, sarà stata l'ultima cura fatta con
DEPACHIN.
Sarà stato quello che sarà stato, ma ora sono rinato.
Sicuramente tornerà, ma sarò pronto a non farmi piegare.
In bocca al lupo per il nuovo neurologo.
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline lunalafata

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #10 il: Dicembre 12, 2009, 01:41:23 Sab »
Centauro siamo con te!

Hai già ottenuto consigli che mi sento di appoggiare  a piene braccia.
Non ho mai provato il topamax, devo ammettere che il neuro lo ha scartato a priori, forse proprio perchè sa che sulla cronicità funziona da fuoco di paglia.
Con me il cortisone funziona soltanto a dosi molto alte, e me lo tengo da parte per i periodi di improvviso ulteriore peggioramento..

Mi sento anch'io di non sostenere l'interruzione di tutti i rimedi, l'ho sperimentata quest'estate ed è stato un bel po' tosto, direi troppo tosto, ma questa scelta è molto soggettiva e dipende tanto da quanti attacchi hai, da quanto sono intensi, da quanto riesci a sopportare il dolore nel tempo.

Ti auguro di cuore di trovarti bene nel centro cefalee in cui andrai. Non farti impressionare troppo dalle diagnosi, come giustamente ci fa notare Luca, ci sono casi in cui nonostante periodi lunghi senza tregue alcuni hanno poi avuto remissioni ancora più lunghe nonostante la diagnosi di cronicità, ed è quello che ogni giorno auguro a tutti i cronici di questo gruppo, me compresa. Io certamente non mi sono ancora arresa e non lo farò mai.

Ti abbraccio fortissimo.


Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline Don

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #11 il: Dicembre 12, 2009, 11:32:45 Sab »
Ciao Centauro,

spiacente leggere che stai passando un periodo così duro.
Concordo con te, di provare solo con ossigeno.


DON
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline cometa

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Re: vi aggiorno la situazione....e chiedo consiglio
« Risposta #12 il: Dicembre 12, 2009, 14:34:36 Sab »
A questo punto facci sapere cosa decidi, ti soterremo qualsiasi cosa farai...
 ;)