Christian,
spero di NON essere stato troppo "secco", NON era mia intenzione...
Ho interpretato correttamente il tuo messaggio (NON aveva toni troppo polemici, ti assicuro) il problema è che fra tutti i Grappolati che frequentano questo Forum se ne conoscono pochissimi che abbiano richiesto l'invalidità e ancor meno sono quelli che l'anno ottenuta.
Io, al momento, ho in mente solo i casi eclatanti di chi ha subito interventi al cervello con l'impianto di elettrodi ipotalamici (come Lussi ad esempio) o di chi aveva anche altre patologie (come Rrodolfo ad esempio).
Sinceramente, se dovessi rispondere a bruciapelo quanti hanno l'invalidità risponderei che si possono contare sulle dita di una mano...
Sempre altrettanto sinceramente, se mi baso sulla tua presentazione su questo forum (scusami MA NON ho altri elementi):
salve a tutti sono nuovissimpo del forum ma convivo con la bestiaccia dal 2002 non so che tipo di grappolo ho ,posso dirvi che dura molto e quando va via si rintana per circa un anno e mezzo per poi ritornare con i denti più affilati e la pelle più dura perchè prima la scacciavo con una bustina di aulin poi 2 poi 2 e una pillolina e adesso solo imigran che però (lo uso da una settimana ) prima faceva meffetto in 8 minuti e avevo 2 attacchi ,un giorno si un giorno no adesso agisce in 15/20 min e ho 3 attacchi tutti i giorni alle 24 alle 05 e alle 08 , domani grazie alle vostre info otterrò la mia prima bombola d'ossigeno che non ho idea come usare, ho già dato i miei dati a jude che mi invierà la maschera per finalmente abbandonare lo "strozzino" imigran. ho cominciato il trattamento con topomax 25 1 c/p mattina e 1 la sera ..vedremo... in tanto vi scrivo e gia mi sento meglio
penso che sia possibile trovare per te una terapia di prevenzione tale da permetterti di condurre una vita serena anche in periodo di Grappolo.
Purtroppo (se questi sono davvero gli unici dati), se lo penso io (che NON sono nessuno), ritengo che questo possa essere anche il primo pensiero di qualsiasi commissione sull'invalidità che dovesse esaminarti.
E' per questo che insisto nel dire che sarebbe bene che un Centro Cefalee ti certificasse quanto la CH incide sulla tua vita.
Io NON lo posso valutare così.
Se mi chiedi io come ho fatto, ti rispondo che personalmente, con 9 ore di attacchi al giorno per 6 mesi all'anno (SE NON mi curo opportunamente), NON mi è neanche MAI venuto in mente di chiedere l'invalidità (e soffro di CH dal 1971 con all'attivo circa 61.000 ore di dolore).
Oggi, con un po' di farmaci preventivi ai "giusti" dosaggi (nè troppo nè troppo poco), un po' di IMIGRAN INIEZIONI (il meno possibile) e COMPRESSE (ogni tanto per dormire), me la cavo sufficientemente bene e, talvolta, ricevo la grazia di avere 1 solo Grappolo da 3 mesi (invece che 2).
Scusa se ti parlo di me, NON voglio nè fare l'eroe nè essere di esempio, ti riporto solo la mia esperienza che è l'unica che io conosca abbastanza bene.
Per il numero dei sofferenti in Sicilia, fra chi è (o è stato) Socio OUCH Italia ne ho contati 7 (purtroppo nessuno su Catania).
Per chi ti possa sostenere, bisogna vedere che tipo di documentazione tu sei in grado di produrre a supporto della tua richiesta e parlarne con i neurologi con i quali siamo in contatto, affinchè ci supportino indicandoci referenti autorevoli in Sicilia che ti/ci possano aiutare (al momento, di persona, NON ne conosco).
Mi scuso ancora se ti ho dato l'impressione di fraintendere il tuo "grido di aiuto", sono solo dispiaciuto (per te e per tutti i Grappolati) che ancora NON esista una via "automatica" per vedersi riconoscere quell'aiuto del quale, disgraziatamente, molti di noi hanno necessità.
