Autore Topic: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!  (Letto 8680 volte)

Offline jude

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #15 il: Aprile 06, 2009, 19:08:22 Lun »
Ciao, benarrivata! Anche io ti sconsiglio caldamente il Carbolithium... Esistono molte altre terapie a base di antiepilettici, che non dovrebbero dare fastidio al cuore. Quindi, oltre al cortisone che ti hanno già consigliato, io direi di proporre al tuo medico questo altro tipo di terapia. Baci e in bocca al lupo. 

Offline casper60

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #16 il: Aprile 06, 2009, 19:27:21 Lun »
Avete ragione: sono stata davvero fortunata a trovare questo forum... e gente come voi, umani e sovrumani, eroi ed antieroi che affrontano la vita a volte (o sempre, hai ragione, Casper: ho letto un po' qui e là e ho  capito tante cose!) con un peso in più degli altri, ma con nessuna intenzione di mollare mai!
Grazie del vostro caloroso benvenuto: il presidente e Don hanno parlato di "famiglia" e davvero l'impressione è un po' quella di essere capitata in mezzo a gente... come dire? conosciuta... che in quattro e quattr'otto ti capisce ed è pronta ad aiutarti... spero di potere in qualche modo ricambiare!
Per Lucius, infine, stanotte provo ad aumentare l'ossigeno secondo il tuo consiglio, grazie!, mentre il mio neurologo si chiama Luca Sicuro, lo conosci? Ho parlato anche con il dott. Gentile, del centro cefalee delle Molinette, ma in modo "indiretto", nel senso che è andato a parlargli mio marito che è medico (ma non neurologo, sigh!), e anche lui consiglia il litio, che a me invece piace sempre meno: ho la scatola qui davanti ma continuo a non decidermi a iniziarla!
La cosa più interessante, comunque, mi sembra questa cosa dell'acqua: ho iniziato a seguire le disposizioni che ho trovato sul forum e cerco di monitorare bene tutto quello che succede perché, da quanto ho capito, c'è in corso una specie di "sondaggio" sull'argomento, dico bene?
Buona giornata a tutti: qui a Torino oggi c'è finalmente il sole!

Hanno ragionissima Don e Siciliano, siamo una famiglia, a volte ci capita anche di accapigliarci ma questo posto per un grappolato è veramente il massimo, io la chiamo la prima scelta nelle terapie, poi ci metto l'ossigeno e a seguire tutto il resto.
Il litio per un episodico penso sinceramente serva a ben poco, l'ho fatto un anno a fine grappolo ed ha funzionato, l'ha fatto finire ( ma non sono sicuro che non sarebbe finito lo stesso, ci mette un pò il litio ad agire).
L'anno dopo, l'ho assunto come preventivo e dopo dieci giorni m'è partito un grappolo allucinante al chè decisi che non faceva per me ed ho continuato ad ossigeno, come faccio da sempre del resto.
Un abbraccio....

casper ;)

Offline BRIZZ

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #17 il: Aprile 06, 2009, 19:28:24 Lun »
benvenuta

brizz
Fabrizio Amadio
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Offline Claudia

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #18 il: Aprile 09, 2009, 11:26:00 Gio »
Grazie grazie grazie a tutti e smack! Mi avete convinta e io sono riuscita a convincere non tanto il mio neurologo (con il quale non mi sono più fatta viva) quanto mio marito, che anche se non capisce molto il mio star male per lo meno è un medico e può scrivermi le medicine. Ora ho iniziato a prendere il Deltacortene (25 mg/die) e il magnesio. Dopo due giorni gli attacchi sono decisamente ridotti: da 6 sono passata a 2 e voi mi capite, è già tutta un'altra cosa  :D :D :D
Speriamo che continui così e grazie di cuore!
Buona giornata a tutti

Skianta

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #19 il: Aprile 09, 2009, 11:42:44 Gio »
Claudia, però per quanto riguarda i farmaci è opportuno che ti metta in mano ad un buon centro cefalee.  Evita di fare di testa tua o di seguire "consigli farmacologici" che leggi sul forum. Innanzi tutto nessuno di noi è medico e quello che viene riportato sono le nostre personali esperienze. E' una questione di prudenza e di deontologia dell'associazione, NESSUNO di noi puo sostituirsi al medico.

Per quanto concerne il deltacortene, è un farmaco che comunque deve essere saputo gestire. Non vanno fatti lunghi periodi di uso e deve essere scalato in maniera opportuna.

Mi racomando Claudia, perchè una cattiva o eccessiva gestione dei farmaci può generare il peggioramento della bestia. Poi se ti segue un buon centro cefalee, prima del deltacortene potrebbe farti provare il verapamil che è decisamente meno invasivo del cortisone



Grazie grazie grazie a tutti e smack! Mi avete convinta e io sono riuscita a convincere non tanto il mio neurologo (con il quale non mi sono più fatta viva) quanto mio marito, che anche se non capisce molto il mio star male per lo meno è un medico e può scrivermi le medicine. Ora ho iniziato a prendere il Deltacortene (25 mg/die) e il magnesio. Dopo due giorni gli attacchi sono decisamente ridotti: da 6 sono passata a 2 e voi mi capite, è già tutta un'altra cosa  :D :D :D
Speriamo che continui così e grazie di cuore!
Buona giornata a tutti


Offline casper60

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #20 il: Aprile 09, 2009, 11:55:42 Gio »
aggiungo che il cortisone è ottimo per gli episodici, ma va scalato repentinamente e bisognerebbe partire almeno da 50 mg die ( le linee guida partono da 75, ma io l'ho sempre considerato eccessivo), io che sono episodico, all'insorgere del grappolo parto sempre con 50 mg che poi scalo ogni sette giorni dimezzando la dose ( 50 per 7, 25 per sette, 12,5 per sette, 6 per sette e infine anche tre per sette).
Facendo così, da quando ho scoperto il deltacortene, passo 35 giorni praticamente senza attacchi e quei pochi che vengono li gestisco benissimo con l'ossigeno.
Concordo asolutamente con Davide sul fatto che le terapie non devono essere un fai da te.....però tu hai la fortuna di avere un medico in casa, anche se non neurologo ti può seguire . Io negli ultimi 10 anni gli unici neurologi che ho visto sono quelli che abbiamo invitato ai meeting, per il resto mi faccio seguire dal mio medico di base.

casper ;)

Offline Claudia

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #21 il: Aprile 09, 2009, 13:41:54 Gio »
Concordo asolutamente con Davide sul fatto che le terapie non devono essere un fai da te.....però tu hai la fortuna di avere un medico in casa, anche se non neurologo ti può seguire .
casper ;)

Sono assolutamente d'accordo sul fatto che non ci si deve curare con il "fai da te", ci mancherebbe! Il fatto è che, come avevo sottolineato, mio marito è un medico, anzi, è un bravo medico. Non è neurologo ma "medico di base" (ovviamente anche mio), però questo non significa che non sia in grado di stabilire una terapia con la dovuta serietà. Non avrei mai seguito i consigli del forum senza prima parlarne con lui: non solo, glieli ho fatti leggere perché non volevo correre il rischio di riportargli male o in modo incompleto quello che avevo saputo da voi. E dopo aver letto i vostri commenti lui stesso si è documentato sui libri e si è consultato con neurologi colleghi suoi (esattamente come gli capita di fare per curare i suoi pazienti, anzi, vorrei sperare con un po' di interesse in più  :D...). La cura di cortisone che mi ha scritto, come Caspar ha sottolineato, è probabilmente sotto-dosata secondo i protocolli: segno che mio marito conosce la mia elevata sensibilità ai farmaci e vuole procedere "dal minimo al massimo" piuttosto che "a scalare", come invece purtroppo fanno molti altri dottori. Personalmente preferisco reggere qualche attacco in più della bestia ma essere certa di star prendendo la dose minima di farmaco che possa fare effetto. Le mie esperienze dei centri cefalee (uno solo, in verità, di cui non faccio il nome perché so di altri che invece si sono trovati bene) sono state orribili, davvero: credo dipenda, come sempre, dalle persone che si incontrano, ma per ora non ho tanta voglia di tornarci!
Ecco qui: volevo ribadire che sono assolutamente d'accordo con quanto avete detto: viva i consigli del forum per conoscere le esperienze degli altri e venire a conoscenza di possibili cure "alternative" non per adottarle malamente, ma per poterne discutere con un medico serio e competente, al quale tocca comunque sempre l'ultima parola.
Claudia

Offline sfranta

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Re: Salve a tutti, sono in cerca di consigli!
« Risposta #22 il: Giugno 06, 2009, 10:31:12 Sab »
Buongiorno Claudia,
ti leggo tardi ma è solo qualche giorno che frequento!
Io soffro da 22 anni e ne ho dovuti aspettare 10 prima che mi diagnosticassero la CH.
Il litio non l'ho mai preso avendo problemi alla tiroide e, ad oggi, NESSUN NEUROLOGO mi ha mai consigliato l'ossigeno che ho conosciuto arrivando all'OUCH...(complimenti!!!)
"Fortunatamente" io soffro per 30/40 giorni ogni 6 mesi nel passaggio autunno/inverno e primavera/estate e questo mi permette di disintossicarmi nei mesi di remissione. Comunque prossimamente mi informerò meglio sull'ossigeno che leggo essere una panacea per molti.
Un salutone a te e all'adorata, bellissima Torino!
Daniela