Autore Topic: Facebook  (Letto 4047 volte)

evi

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Facebook
« il: Aprile 20, 2009, 01:01:56 Lun »
Stasera, mentre mio marito guardava la finale di X-Factor e mio figlio, febbricitante, dormiva, ho inserito sulla mia pagina di Facebook il link dell'OUCH, la descrizione dei sintomi della CH, il filmato di un attacco e, naturalmente, un accorato appello a diffondere tutto ciò, a farlo circolare.
Mi sono iscritta a F. da pochissimo, al momento "ho" solo 22 amici...faccio molto affidamento sui miei fratelli che hanno invece un bel pò di "traffico"...
Morale: non è un'idea originale, non è un'idea che richieda grandi capacità o impegno...però dovremmo farlo tutti.
So che esistono gruppi di grappolati su Facebook, e ciò naturalmente è molto molto positivo.
Però uscire dall'autoreferenzialità è importante quanto comunicare tra noi e offrire sostegno ai sofferenti.
Le scelte politiche infatti dipendono anche dall'opinione diffusa tra le persone, tra la gran parte delle persone, e la CH deve assolutamente essere conosciuta da tutti e percepita per quello che è: altro che "mal di testa"!
Facebook offre la possibiltà di indirizzare molte persone verso la visione di filmati: e nulla è tanto efficace, a mio modesto parere, nella comunicazione, della visione di immagini.
Il filmato che ho pubblicato a me ha fatto venire i brividi (letteralmente)...c'è mancato poco che piangessi. Quando vidi il filmato di un attacco durante il presunto grappolo, lo confesso, non mi fece nè caldo nè freddo: probabilmente una difesa dalla consapevolezza di quello che stavo vivendo. Oggi, a distanza di molti mesi, a freddo, mi ha impressionata moltissimo.
Spero che impressioni altrettanto i "sani" che lo guarderanno.
Spero che i grappolati che non hanno ricevuto diagnosi e tarapie adeguate approdino al Grappolaiuto.

Vi abbraccio!!!

cometa

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Re: Facebook
« Risposta #1 il: Aprile 20, 2009, 01:47:14 Lun »

evi

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Re: Facebook
« Risposta #2 il: Aprile 20, 2009, 09:54:33 Lun »
http://www.facebook.com/group.php?gid=85237680625#/wall.php?id=85237680625
ci si trova lì...


Grazie Cometa.
Sei tu la Stefania che ha scritto in bacheca invitando i grappolati a visitare il Grappolaiuto?

Il senso del mio post, però, naturalmente, non era un invito ad incontrarci ANCHE su Facebook(sebbene questo male non faccia, anzi!), ma di cercare quanti più canali possibile per far conoscere la malattia al resto del mondo.
Le "grandi" iniziative prese dalle persone che tra noi hanno maggiori risorse, professionali, di conoscenza, contatti eccetera sono importantissime, ma come dimostra il mercato del libro (e le leggende metropolitane) il  semplice e modesto passaparola può avere effetti notevoli, talvolta spettacolari. Immagina che solo due dei miei amici non-grappolati pubblichino il filmato, che due amici di ciascuno di loro faccia altrettanto e  via discorrendo...sarebbe un bel pò di gente, no?
Il filmato avrebbe un impatto emotivo sigificativo e lascerebbe una qualche traccia, anche labile, ma meglio di nulla...ed avendo a che fare con un grappolato la consapevolezza di tanti già comincerebbe a cambiare.
Il passaparola, di tanti di noi.
Provare che costa? Pubblichiamo il filmato non solo su Youtube (perchè su Youtube uno lo trova o casualmente, e la probabilità che succeda è bassa, oppure perchè già sa cosa cercare, perchè conosce il fenomeno o già è stato indirizzato da qualcuno). Accendiamo la curiosità dei "sani".

                                                                                                                                                   Baci, Evi

                                                                                               

                                                                                   

Offline Enry

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Re: Facebook
« Risposta #3 il: Aprile 20, 2009, 10:01:38 Lun »
brava Evi sono entrata ade3sso sulla pagina e c'è un sacco di gente che ha scritto sulla bacheca...

dai dai divulghiamo

 :-* :-* :-* :-*  :)
ENRY
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Offline casper60

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Re: Facebook
« Risposta #4 il: Aprile 20, 2009, 10:42:23 Lun »
penso che tutto cio che aumenta visibilità all'Ouch, sia buono per l'opinione generale ma sopratutto per i grappolati che ancora non ci conoscono ..

casper ;)

cometa

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Re: Facebook
« Risposta #5 il: Aprile 20, 2009, 13:00:54 Lun »
Stefania sono io...
Avevo già pensato di pubblicare il link dell'attacco su FB ma per pudore non l'ho fatto, per non far credere che volessi la "compassione" dei miei amici.
dopo il pasto lo fo e chi se ne frega se gli occhietti candidi dei miei alunni ed ex-alunni lo vedono!
E' vero, far capire a chi soffre che non è solo è più importante.
Baci
,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
(sono le virgole che mancano nei miei post!)

evi

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Re: Facebook
« Risposta #6 il: Aprile 22, 2009, 10:22:30 Mer »
Mio fratello Luca ha visto il filmato di un attacco...in realtà ha "retto" solo per i primi 20 secondi circa, durante i quali non ha fatto che dire a voce alta "Poverino! Poverino! Poverino!"
Mi è dispiaciuto un pò per lui però mi ha fatto pensare che questi filmati una efficacia possano averla davvero. Lui è una persona sensibile al dolore altrui, naturalmente, ma io sono convinta che sia così per la gran parte delle persone.  I sadici lasciamoli perdere: non fanno testo.
Dopo averlo visto mi ha guardata e mi ha detto: "Ma tu però non hai mai fatto così..." ed io gli ho risposto che LUI non mi aveva mai vista così, perchè quando stavo male diventavo "idrofoba" e "misantropa" in 5 secondi netti e correvo a nascondermi in qualche anfratto...inoltre avevo la "fortuna" che gli attacchi di gran lunga più dolorosi arrivassero tutti di notte. Evitavo di urlare, chiudevo tutte le porte e...vocalizzavo, vocalizzavo, se avevo fiato.
In altre parole, vedere il filmato ha aiutato una persona che viveva con me a capire la situazione!
Capisco il tuo pudore, Stefania/Cometa, e lo rispetto. Io non ho parlato ai miei amici di quello che mi è successo la scorsa estate, nè parlo di me stessa come di una grappolata, ma il mio è un caso diverso dal vostro, perchè ho avuto un solo presunto grappolo che presentava delle atipicità.
Naturalmente l'obiettivo non è quello di ottenere la "pietà" di chi guarda, ma di diffondere la consapevolezza di cosa sia realmente questa cosiddetta "cefalea" (perchè la parola "cefalea" ha un suono così innocente!), e secondo me non c'è descrizione tanto efficace da poter essere equiparata ad un filmato!
Mi rivolgo a tutti: ho sentito tante volte tanti grappolati lamentarsi A RAGIONE dell'incomprensione del mondo circostante, con tutte le conseguenze che comporta (difficoltà od impossibilità ad ottenere l'invalidità od altre tutele, frizioni nell'ambito del lavoro e dello studio, con i colleghi, con i datori di lavoro, con gli amici, con i parenti...), allora

PROVIAMOCI, diffondiamo il più possibile questi filmati e le informazioni sulla CH, attraverso questi mezzi che lo sviluppo tecnologico ci mette a disposizione!

Io ho deciso di inviare il filmato privatamente a tutti i miei amici chiedendo loro di diffonderlo ad altri, corredato di informazioni sulla CH e link OUCH.
Ci vuole un minimo di faccia tosta ma che sarà mai! Mica chiediamo denaro: solo di collaborare a diffondere delle informazioni che potrebbero essere preziosissime per persone che vivono un inferno!

Esistono studi che dicono che ognuno di noi, attraverso 6 passaggi al massimo, è collegato con qualunque altra persona nel mondo (è in questo modo che si diffondono, per esempio, le PANDEMIE, da un continente all'altro e capillarmente):

creiamo un contagio pandemico positivo, regà! Facciamo dire a più persone che possiamo: "Altro che mal di testa!"

                                                                                                                                        ;) Evi

                                                                 

Offline matteo79

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Re: Facebook
« Risposta #7 il: Aprile 22, 2009, 19:22:48 Mer »
Ciao...io sono uno degli amministratori del gruppo su Facebook, per dovere di  cronaca volevo solo dire che se andate sulla pagina principale del gruppo e scorrete in basso, da tempo ormai c'è già un link pubblicitario di Grappoloaiuto, come c'è anche un link dell'Ist. Besta.  :P :P :P 8) 8) 8)

Comunque sono benvenute tutte le altre segnalazioni...!
Ciauzzz..... :) :)

romina

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Re: Facebook
« Risposta #8 il: Aprile 22, 2009, 20:15:13 Mer »
eh si...  e io sono colei che ha creato questo gruppo facebook (x chi insiste  a dire che non servo proprio a niente...  ;D)

Congratulations Matteo, fai un ottimo lavoro! continua cosi  ;)

evi

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Re: Facebook
« Risposta #9 il: Aprile 22, 2009, 23:22:16 Mer »
Grazie Matteo.

Bellissima idea, Romina.

                                                                                                                                     Evi

Offline matteo79

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Re: Facebook
« Risposta #10 il: Aprile 23, 2009, 11:45:18 Gio »
Ah..si è vero...io dimenticavo una cosa fondamentale!!!

Il gruppo l'ha "inventato" Romina ed ha incaricato me, diciamo così, di gestirlo...però l'idea fu Sua, di Romina.

Grazie ancora.....a nome mio e da parte di tutti gli iscritti!!  ;) ;)