Autore Topic: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.  (Letto 1661 volte)

Offline Nimisia

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Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« il: Luglio 19, 2008, 15:10:29 Sab »
Ciao a tutti. Scusate se sono ancora qua a chiedere informazioni senza poter dare un contributo al Forum visto che (direi fortunatamente) ho ancora poca esperienza con la malattia. Come ho scritto nel precedente Post, il mio compagno è nel secondo grappolo della nostra vita (la Ch era comparsa due anni fa, è scomparsa l'anno scorso, è tornata quest'anno).
Ieri siamo andati da uno specialista che è mi è sembrato davvero bravissimo (e mi ha in parte riconciliato con la professione medica della quale, per più di un motivo, ero portata a diffidare).
Ci ha ascoltati per più di un'ora, con grande attenzione, e poi ha disegnato un quadro clinico (della malattia) e psicologico (di noi due) semplicemente perfetto. Ci ha fornito strumenti importanti per affrontare questa cosa e ci ha dato anche delle medicine: una terapia cortisonica per due o tre settimane (visto che prima di utilizzare altre cose dobbiamo fare una serie di accertamenti clinici), e, ovviamente l'Imigran. Lo avevamo già comperato due anni fa, ma, come avevo detto, non lo avevamo utilizzato preferendo sopportare. Questa voltà, però, gli attacchi si sono fatti davvero terribili e questa notte, dopo aver provato senza risultati con ghiaccio-acqua e dosi massicce di pazienza, ho deciso di iniettarglielo. E' stata (come sapevamo) una bella botta, ma l'attacco è sparito. Adesso però mi sono venuti un sacco di dubbi. Ho letto molto sull'Imigran, qui nel Forum, ma avrei bisogno di risposte "ufficiali", per sentirmi più tranquilla. Quindi provo a chiedere. Ecco le mie domande.
1) L'Imigran risolve SEMPRE gli attacchi?
2) Che conseguenze dà? Intendo dire: intossica? dà problemi fisici? Fa star male il giorno dopo eccetera?
3) Non è che la malattia può "reagire" all'Imigran, per esempio allungando la durata del grappolo o cose simili?
4) Infine, una domanda che non c'entra con l'Imigran ma che mi sono dimenticata di fare al medico e dunque sottopongo alla esperienza: che voi sappiate, la Ch con l'età e il rallentamento dei ritmi tende ad affievolirsi? Adesso io e il mio compagno abbiamo 43 anni, e, come quasi tutti, abbiamo una vita piuttosto agitata, ma ho come l'idea che magari, tra molti anni, tutto sarà più tranquillo, compresa la "Bestia". Forse è solo una speranza, ma chissa.
Vi ringrazio tanto per il supporto e l'aiuto. Vi leggo sempre e "racconto" il Forum al mio "grappolino". Lui non vuole leggere: credo sia un (comprensibilissimo) modo per proteggersi, tenendosi lontano da tutto almeno quando gli attacchi non ci sono. Io invece qui trovo molto conforto. Non potete immaginare quanto mi senta stupidamente impotente e inutile in tutta questa cosa dlla malattia. Grazie ancora. Un bacio a tutti.   

Offline thevask

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #1 il: Luglio 19, 2008, 16:49:00 Sab »
1) L'Imigran risolve SEMPRE gli attacchi?
2) Che conseguenze dà? Intendo dire: intossica? dà problemi fisici? Fa star male il giorno dopo eccetera?
3) Non è che la malattia può "reagire" all'Imigran, per esempio allungando la durata del grappolo o cose simili?
4) Infine, una domanda che non c'entra con l'Imigran ma che mi sono dimenticata di fare al medico e dunque .   

Ciao Nimisia,

dunque il discorso non è semplice, ognuno ti potrà dare la propria esperienza, che unita a dati effettivi, ti daranno un quadro preciso. Faccio una premessa : L'Imigran è un FARMACO e come tale non pensare mai che non faccia nulla, di certo ti fa passare il dolore, ma qualcosa fa........detto ciò......

1) In più del 90% dei malati di ch, tra cronici ed episodici l'Imigran fa effetto, se parlaimo delle fiale sottocutanee
2) Le conseguenze come ti dicevo ci sono, trovi molti post a riguardo. E'  un agonista selettivo vascolare dei recettori 5HT1 D della serotonina. Se intossica non lo so, ma se leggi le avvertenze, capirai che è comunque meglio usarlo con cautela e non abusarne. Ovviamente non intendo spaventarti, sia chiaro, che sta parlando un cronico che di siringhe è arrivato a farsene 8 in un giorno ma che sconsigla vivamente di imitarlo, perchè potrebbe essere molto dannoso. Potresti avvertire dopo l'iniezione un pò di spossatezza, ma passa.
3) Quanto alla tua terza domanda anche qui trovi dei post sull'argomento: molti di noi hanno notato, ed anche alcuni scienziati prontamente zittiti dalle case farmaceutiche che dopo un iniezione è più facile che un altro attacco ti torni in breve tempo che se avessi fatto uso di ossigeno, ghiaccio, acqua o se lo avessi fatto passare da solo ( se riesci a resistere chiaramente ). Da dimostrare. Io l'ho notato sulla mia pelle.
4) Sembrerebbe di si, la ch tende a scemare con l'età, ma dopo i 65 anni..........con la pensione  ;D


Un abbraccio.......e buon weekend ;)
Bene, bene, bene.....
Grazie a mia moglie Any la vita è sempre meravigliosa, anche con il dolore più forte.....
004407748660776

evi

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #2 il: Luglio 19, 2008, 17:11:05 Sab »
 :)
Ciao Nimisia, mi chiamo Evi.
Rispetto alle questioni "tecniche" io potrei essere di poco o nessun aiuto, perchè, ammesso che io sia una grappolata, sono reduce dal mio primo grappolo, due mesi spassosissimi, in cui ho fatto uso di farmaci non specifici e comunque inefficaci.
Per il resto ti rinnovo il mio benvenuto, e ti consiglio di frequentare con una certa regolarità il forum, perchè sono convinta che chi è vicino, molto vicino, alle persone malate, abbia bisogno di altrettanto sostegno...se ti fa stare meglio, se ti aiuta, fallo!!!
Siamo qui, anche per te. E se lo desideri, tu ci sarai per noi ed il tuo contributo ci farà bene...

                                                                                                                  :-* :-* :-* :-* :-* Evi

Offline siciliano

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #3 il: Luglio 19, 2008, 17:50:46 Sab »
Ciao Nisima,
rispondo brevemente, lasciando spazio ai nostri esperti su una risposta più argomentata.
l'imigran funziona quasi sempre. A me persolmente in 16 anni di utilizzo non ha funzionato circa 4 volte.
Funziona per quasi tutti i grappolati (la percentuale e altissima)
Fa male sopratutto per chi come noi ne abusa,
Tutti abbiamo avuto lo stesso sospetto: l'utilizzo dell'imigran sembra prolungare il numero degli attacchi.
alessandro
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Offline Margherita

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #4 il: Luglio 19, 2008, 18:56:24 Sab »
Ciao, Nimisia.
A me l'Imigran iniezioni ha sempre funzionato.
Confermo quanto detto da Alessandro circa il sospetto che faccia prolungare il numero degli attacchi.

Margherita

Margherita Sapio
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Offline tonino

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #5 il: Luglio 19, 2008, 19:59:42 Sab »
1/2 puntura per me funziona 4 volte su 5 !

Offline casper60

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #6 il: Luglio 19, 2008, 21:15:00 Sab »
sarò sintetico anche perchè io ne ho fatto uso limitatissimo e quindi la mia esperienza è nulla. Ne ho molta in fatto di sopportazione di ch.
Soffro da 35 anni di ch, ora ne ho 48 e sono sempre stato episodico.
Al principio mi venivano 2 grappoli all'anno, ora solo piu uno quindi si potrebbe pensare che con la lunga e molto gradatamente demorde.
Per quanto riguarda l'imigran concordo con le altre risposte.
Approvo il cortisone proposto dal neurologo, penso che per un episodico con 1 \ 2 grappoli da 30 \45 giorni all'anno sia ancora oggi  una fra le migliori terapie .

casper ;)

Offline RRODOLFO

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #7 il: Luglio 21, 2008, 00:28:05 Lun »
1) L'Imigran risolve SEMPRE gli attacchi?
2) Che conseguenze dà? Intendo dire: intossica? dà problemi fisici? Fa star male il giorno dopo eccetera?
3) Non è che la malattia può "reagire" all'Imigran, per esempio allungando la durata del grappolo o cose simili?
4) Infine, una domanda che non c'entra con l'Imigran ma che mi sono dimenticata di fare al medico e dunque sottopongo alla esperienza: che voi sappiate, la Ch con l'età e il rallentamento dei ritmi tende ad affievolirsi? Adesso io e il mio compagno abbiamo 43 anni, e, come quasi tutti, abbiamo una vita piuttosto agitata, ma ho come l'idea che magari, tra molti anni, tutto sarà più tranquillo, compresa la "Bestia". Forse è solo una speranza, ma chissa.
Vi ringrazio tanto per il supporto e l'aiuto. Vi leggo sempre e "racconto" il Forum al mio "grappolino". Lui non vuole leggere: credo sia un (comprensibilissimo) modo per proteggersi, tenendosi lontano da tutto almeno quando gli attacchi non ci sono. Io invece qui trovo molto conforto. Non potete immaginare quanto mi senta stupidamente impotente e inutile in tutta questa cosa dlla malattia.




1......  DICIAMO CCHE L'EEFFICACIA DELLE INIEZIONI DI IMIGRAN HANNO UN SUCCESSO DI ALMENO 95%
2.......SE INTOSSICA NON LO SO!!! MA certo sembra che peggiori la ch!
3........idem come sopra!!
4...........io direi cosi!! la ch puo sparire spontaneamente ,e nessuno e mai morto potandosi dietro la ch,ma!!! l'insorgere della ch puo avvenire anche a 70 anni

una cosa non lho capita ,,ma site tutti e due grappolatiiii???????

a che serve il cortisoneee?????per la coppia!!!????


a presto!

Offline Nikita

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #8 il: Luglio 21, 2008, 01:09:13 Lun »
Ciao Nimisia,
quoto e straquoto quanto detto da Alessandro (Thevask).
Resta aggrapapta qui, supporto morale lo troverete SEMPRE e COMUNQUE.
Coraggio! :-*
Barbara
Nikita

Offline jude

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #9 il: Luglio 21, 2008, 09:30:09 Lun »
Ciao Nimisia! Quoto tutto quello che ha dette The Vask. Ti aggiungo che, da studi clinici, sembra che la ch tenda a sparire con gli anni. Noi abbiamo il nostro amico Franco che dice sempre che la ch gli è passata "per raggiunti limiti di età"... E' vero anche quello che dice Rrudy: esistono casi di grappolati che l'hanno avuta a 70 anni. La letteratura dice infatti che la forma cronica tende a manifestarsi nei giovanissimi o negli anziani, mentre la forma episodica colpisce di più la fascia media di età.
L'esperienza di questo forum è molteplice: ce ne abbiamo di tutti i tipi!!! Certo se facessimo delle statistiche forse l'attuale letteratura verrebbe sicuramente modificata........
Visto che tuo marito è alle prime esperienze con l'imigran, gli consiglierei di provare la mezza dose. questo è uno dei post dove è spiegato come si fa. ma ne trovi molti altri.
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=6261.msg50517#msg50517

Offline diablemax

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #10 il: Luglio 21, 2008, 13:24:22 Lun »
3) Non è che la malattia può "reagire" all'Imigran, per esempio allungando la durata del grappolo o cose simili?
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 Ti porto la MIA ESPERIENZA Nimisia, ho provato una sola volta ad assumere IMIGRAN 50mg, circa 3 anni fa', risultato: da una durata che solitamente va da 40/45 giorni a 55/60 giorni , sono finito con l'assunzione di imigran   a 125 giorni (pensavo di essermi cronicizzato) OCCHIO CON I FARMACI (mai fatto uso x CH) Ho accusato anche kip 10 ma x MIA SCELTA  (non perche' sono un'eroe)mai assunto farmaci.  Forse xche' non si sapeve cosa era questa bestia, figurati che primo attacco 34 anni fa,ancora non esisteve l'IMIGRAN.
Auguri e combatti SEMPRE

Offline Nimisia

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #11 il: Luglio 21, 2008, 15:41:43 Lun »
Grazie. Ho un'idea più precisa, adesso. E anche qualche motivo in più per aspettare la pensione: in fondo, a me e al mio compagno, per arrivarci, mancano solo una trentina di anni. Bacio a tutti. A presto.

Offline Lucius

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Re: Una domanda. Anzi due. Anzi tre. Anzi quattro.
« Risposta #12 il: Luglio 21, 2008, 16:05:59 Lun »
Ti hanno già risposto in tanti e non posso che condividere quanto già detto...

Aggiungo solo un abbraccio a te e al tuo compagno! ;)

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)