Autore Topic: Ma ciao a tutti!!! da un....."quasi nuovo"....  (Letto 4897 volte)

Offline Aston

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 23
Re: Ma ciao a tutti!!! da un....."quasi nuovo"....
« Risposta #15 il: Maggio 08, 2008, 19:30:44 Gio »
Stato attuale scala di Kip: livello 0

Ragazzi eccomi di nuovo!!!!
Che accoglienza calorosa!!!! Un grazie a tutti....di cuore!
Sten sì, sono proprio io! Il Luca "de Gagìan"!
Davide....cazzius....3 emorragie cerebrali??? Ma come? Cioè...perchè? Effetto collaterale delle tonnellate di farmaci anti CH?
Perdonatemi ragazzi....ma il motivo per cui non mi sono fatto più sentire è semplicemente dovuto al fatto che, da un lato, come ho detto, ho sempre vissuto passivamente questa mia malattia...senza mai impormi di combatterla in nessun modo....veniva e me la sorbivo...punto e basta; dall'altro lato ho pochissimo tempo libero da quando lavoro e quindi....internet l'ho appesa al chiodo!
Cmq....ah sì ancora una cosa....Sten....io causa mio lavoro sono sempre ad Abbiategrasso, Magenta, Legnano, Vigevano....insomma....in quella zona!
Ho a che fare con ambulanze ed ospedali....magari ci siamo pure incrociati....
Tornando alla mia "triste storia"....giusto per condividere con tutti voi spunti e riflessioni:
sinceramente penso di essere, nella sfortuna, fortunato rispetto a molti di voi: i miei grappoli sono sempre durati poco, almeno fin'ora (e qui mi tocco!!!) e gli attacchi killer in tutti questi anni penso di poterli contare sulle dita di 2 mani. Almeno...penso...perchè poi immagino dipenda molto dalla soglia di sopportazione del dolore che ciascuno ha....magari un mio kip 8 un'altra persona lo avvertirebbe come un kip 10.....potrebbe....o no?
Io so solo che quelle volte che ritengo dai sintomi mi sia venuto un Kip 10....boh...avete presente la disperazione fatta persona.....scusatemi...ovvio che l'avete presente....conoscete bene il problema anche voi.....dicevo....giuro che se avessi avuto un po' più di coraggio o avessi amato un po' meno la mia vita avrei pensato seriamente ad ammazzarmi!
Cmq....giusto per farmi conoscere:
il tutto inizia nel lontano 1997....o meglio dicembre 1996: a mio padre viene diagnosticato un carcinoma maligno allo stomaco...solito tran tran: operazione, chemio, visite su visite, fuori e dentro dagli ospedali. Io apparentemente prendo la cosa con molta freddezza....con rassegnazione....apparentemente non mi dispero più di tanto, non mi strappo i capelli, ecc ecc.
A maggio 1997....il primo grappolo della mia vita! Io fino ad allora non conoscevo nemmeno cosa fosse un normale mal di testa....figuratevi voi....spavento totale....mi chiedevo cosa potesse procurare dolori così intensi, spaventosi....pensavo di avere un tumore al cervello, ad ogni crisi erano pianti su pianti. Mio padre è morto nel dicembre 1997. Non ricordo se a novembre di quell'anno mi è venuto un altro grappolo, ma da lì in poi...98...99...2000 e così via.....regolare come un orologio svizzero si è sempre ripresentato il mio bel grappolo: uno a maggio/giugno e uno a novembre/dicembre. Durata dei primi grappoli: 6 settimane. Via via tale durata si è ridotta a 3 settimane. Nel settembre 2003 inizio a lavorare: il grappolo di novembre/dicembre non si presenta. Dico: vuoi vedere che mi è passato questo male del c.z.o? (premetto: chiaramente nel frattempo mi ero documentato ed avevo imparato a conoscere la bestia!). Invece ho parlato troppo presto: semplicemente era mutata: un anno ha cominciato a presentarsi con i soliti 2 grappoli, primaverile e autunnale, l'anno seguente solo con il grappolo primaverile, l'anno dopo ancora riecco i 2 grappoli per poi tornarmene uno solo....e così via. Ora quindi vado ad anni alterni. Quindi quest'anno...2008....ne dovrei avere 2! Mi auguro che questo...il primaverile sia quasi giunto al termine.....poi attenderò, ma senza pensarci più di tanto, quello autunnale!
La mia più grande paura è quella di diventare cronico....spero non mi accada mai....al pensiero sto male per chi di voi ne soffre.....siete grandi a resistere così strenuamente! Davvero!!! Io, onestamente, non so davvero se ce la farei!
Ho chiesto al neurologo se secondo lui la Ch potrebbe dipendere dalla somatizzazione di un'evento traumatico (morte di mio padre...nel mio caso) affrontato apparentemente in modo sereno, ma inconsciamente in modo appunto traumatico....è come se tutto il malessere per quella situazione io non l'abbia dato a vedere all'esterno, ma me lo sia tenuto dentro dando adito a forze distruttive della mia psiche più recondita....forse dovrei sottoporre la questione anche ad uno psicologo.....
Cmq il neurologo è rimasto un po' scettico...poi ha detto che boh...forse sì...si potrebbe ravvisare magari anche una qualche forma di interazione fra le due cose, ma che, al fine del trattamento e della cura della Ch una simile ipotesi rimane comunque marginale e di poca importanza....
Io invece ritengo che ci debba essere una connessione tra le due cose...è una coincidenza troppo rilevante, non foss'anche che durante quel periodo, anno 1997, ho sviluppato anche un altro disturbo che prima mai avevo avuto e che tutt'ora mi accompagna....ovvero l'acalasìa....un problema alla deglutizione che si manifesta solo certe volte (ormai raramente....ho imparato a controllarla.....mi viene solo quando mangio certi cibi o quando sono particolarmente ansioso o nervoso) come una serie di spasmi esofagei che alterano la regolare motilità dell'esofago nell'azione di deglutizione.....in parole povere il boccone si ferma a metà...non va ne giù ne torna su....non puoi ingurgitare più nemmeno liquidi....inizi a salivare come un cammello....iniziano spasmi simili ai conati di vomito ma non vomiti.....insomma.....una cosa molto carina....vabbè.....
Tutto questo per farvi una panoramica generale della mia situation commedy!
Cmq....Davide....per l'imigran in fiale c'è tempo...io vorrei evitare il più possibile eventuali effetti collaterali distruttivi per il mio organismo....
ora proverò con le pastiglie...se poi non dovessero funzionare prenderò in considerazione le iniezioni.
Stamattina mi è venuto un attacco...un kip 7 direi......ho preso una pastiglia di almotrex e nel giro di un'ora mi è passato.....ora sono le 19.34 e sto bene....non ho una linea di shadow....vediamo........
Bene....per ora è tutto miei cari, ma ci risentiamo nei prox giorni!
Ciao a tutti!
Luca
Luckino
mobile: 338/6703973

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: Ma ciao a tutti!!! da un....."quasi nuovo"....
« Risposta #16 il: Maggio 08, 2008, 20:56:50 Gio »
Ciao Luca,
bentornato tra noi.
non ci lasciare più.
alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re: Ma ciao a tutti!!! da un....."quasi nuovo"....
« Risposta #17 il: Maggio 08, 2008, 21:00:57 Gio »
Luchino,

visto la tua contiguità geografica NON farti assolutamente scrupolo nel chiamarmi...

Ci vediamo, facciamo 2 chiacchiere "vis a vis", IO mi scolo qualche mezzo ettolitro di Birra (SONO IN REMISSIONE !!!) e TU guardi  ;D

Scherzi a parte, il mio cel. è pubblico ma (se NON lo hai cambiato) io ho ancora il tuo.

Io NON ti chiamo, NON voglio essere invadente, ma TU NON farti scrupoli.

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re: Ma ciao a tutti!!! da un....."quasi nuovo"....
« Risposta #18 il: Maggio 08, 2008, 21:08:25 Gio »
Ciao Luca, come ti hanno già detto, chiedi e ti risponderemo con piacere.
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline Aston

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 23
Re: Ma ciao a tutti!!! da un....."quasi nuovo"....
« Risposta #19 il: Maggio 08, 2008, 21:19:10 Gio »
Ciao di nuovo a tutti e grazie di cuore per la vostra disponibilità!
Cercherò di mantenere una presenza abbastanza continuativa questa volta....per quanto mi sarà possibile!
Mi sento propositivo....ho voglia di apportare il mio piccolo contributo alla causa comune!
Sten.....mitico...il mio cell. è sempre quello.....anzi....se capisco come funziona il sistema del forum lo metto in evidenza....e posto anche una mia foto.....così le ragazze del "grappolo club" potranno deliziarsi! :) :) :)
Sten....tu non sarai mai invadente!!! Non farti problemi! Ti chiamerò senz'altro nei prossimi giorni....don't worry!
E mi piacerebbe in futuro partecipare anche ad una delle vostre pizzate per conoscervi tutti di persona!
Credimi Sten...sono sincero....anche se in questi anni non mi sono fatto sentire....ti ho pensato.....ahhh come ti ho pensato ad ogni apparir di grappolo!
Io al lavoro faccio orari da paura.....ma sono spesso in sosta presso l'Ospedale di Abbiategrasso......se passandoci davanti vedi un'ambulanza dell'ATA....90 su 100 sono lì....fermati e chiamami che ci beviamo qualcosa al Bar Eden!
Un abbraccio.
Luca
Luckino
mobile: 338/6703973

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re: Ma ciao a tutti!!! da un....."quasi nuovo"....
« Risposta #20 il: Maggio 08, 2008, 21:32:12 Gio »
OK...

Ma fatti vivo anche tu, se no... TI VENGO A CERCARE !!!

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re: Ma ciao a tutti!!! da un....."quasi nuovo"....
« Risposta #21 il: Maggio 09, 2008, 08:14:40 Ven »


ciao Luca piacere di leggerti


              a presto

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: Ma ciao a tutti!!! da un....."quasi nuovo"....
« Risposta #22 il: Maggio 09, 2008, 22:55:26 Ven »
ciao Luca, bentornato

casper ;)