Verapamil e corticosteroidi

[kraka]

Buongiorno a tutti,

sono nuovo del club quindi magari chiedo cose di cui avete già parlato. Soffro di cefalea a grappolo periodica da oltre 20 anni. Ho provato un po di tutto. La cura più efficace attualmente è:

Verapamil 240/360 mg./giorno associato a
Metilprednisolone 60 mg. una fiala ogni 3 giorni
Indoxen 25 due compresse al giorno
Melatonina 3 mg. una volta al giorno
oltre ad opportuna protezione di stomaco & C.

Vorrei conoscere il Vs. parere circa la sotituzione del metilprednicolone  con compresse portando il dogassio a 10/12 mg. al giorno. Dalla letteratura che si legge infatti gli studi hanno dimostrato che potrebbe essere ugualmente efficace ma prima di rischiare di ricadere nel grappolo...insomma non vorrei farmi del male!
Vi chiedo anche se qualcuno di voi ha avuto benefici dall'uso della melatonina, io l'ho aggiunta successivamente quindi non ne so valutare la reale efficacia.

Grazie,
saluti
Carlo

[Sten]

Carlo,

vedo che purtroppo anche tu sei "in balia" di un Cocktail farmacologico "mica da ridere"...

Come si fa così a capire che cosa funziona e che cosa è inutile ?

Inoltre, con gli effetti collaterali, come la mettiamo ?

Nella mia Ignoranza da Profano (NON medico, Blasfemo e Iconoclasta) sono dell'idea che, PROBABILMENTE, il solo VERAPAMIL, al dosaggio corretto per te (magari proprio quello che prendi già), dovrebbe poter bastare a fare una buona prevenzione.

L'aggiunta di 1 iniezione di IMIGRAN (o magari anche solo 1/2) alla bisogna potrebbe poi completare un quadro terapeutico decisamente più semplice (con meno variabili).

Alcune Note:

1) Il VARAPAMIL è il farmaco di prevenzione più comune per la CH

2) il Metilprednisolone rientra nella famiglia dei cortisonici che possono avere una loro valenza a inizio terapia (quando il VERAPAMIL va a regime in 4-6 gg) per evitare un po' di dolore ma andrebbe poi scalato (con delicatezza per carità) quando il VARAPAMIL fa il suo lavoro.

3) l'INDOXEN è Indometacina, utilissima per la CPH (Emicrania Cronica parosistica) ma non MOLTO (o quasi nulla per la CH)...
Domanda: NON è che ci siano dei dubbi sulla tua diagnosi di CH ?
Comunque è un altro anti-infiammatorio...
Ma non prendi già il Metilprednisolone ?

4) La Melatonina dovrebbe aiutare il ri-equilibrio del ritmo circadiano Veglia-Sonno, legato in qualche modo (non ancora del tutto chiarito) con la CH per via della SEROTONINA...
Alcuni di noi la prendono... Sono sicuro che ti daranno la loro testimonianza.

Io stesso l'ho provata ma senza risultati di rilievo, tanto che ho deciso di farne a meno.

Comunque male NON dovrebbe farne.

4) Gastroprotettori.
Se elimini (con calma e gradualità) Metilprednisolone e INDOXEN NON dovresti più averne bisogno.


Ora, premettendo che NON conosco a sufficienza la tua storia, ti consiglierei di discutere serenamente col tuo medico curante sulla possibilità di SEMPLIFICARE di molto la tua terapia sulla scia di quello che la maggioranza di noi fa con buoni (se NON ottimi) risultati.

Ciao

 

[Skianta]

Rispetto alla tua domanda sul cortisone resto un po esterefatto, perchè 60 mg intramuscolo sono altamente superiori ai 12 mg per bocca.  
Posso immaginare che ci sia stato un errore di digitazione. Forse intendevi 6mg intramuscolo?

Poi se il tuo grappolo è molto corto, condivido l'uso del cortisone, ma se è lungo, io eliminerei il cortisone.

Se ti va valuta con il tuo medico di alzare il dosaggio di verapamil eliminando il cortisone, perchè molti medici non sanno che per la CH si è arrivati a prendere fino a 960mg di verapami.  Invece i dosaggi massimi per chi ne fa un uso per problemi cardiocircolatori sono appunto di 360mg ed alcuni neurologi non ne prescrivono più di 360 mg.

Io personalmente l'ho usato fino a 720mg.  Se rispondi al verapamil, puoi eliminare tutti gli altri farmaci. Se rispondi al ciorrtisone puoi eliminare il verapamil. Intendo dire che il cocktail di farmaci si fa quando un farmaco da solo non è efficace, ma prima si dovrebbe adoperare un farmaco per volta.

[laura]

Ciao Carlo,
premesso che dal punto di vista dei contenuti non ho niente da aggiungere, volevo riflettere un momento sul metodo.
Poichè condivido quello che dicono sia Sten che Skianta, mi domando perchè a proposito della ch non vengano condivisi dei protocolli di cura dai vari centri cefalee, come per altre patologie, e poi, solo se non funzionano, si arrivi alla politerapia, ma sempre attraverso protocolli condivisi.
Questo non significa limitare la libertà di ogni medico di scegliere la cura più idonea, ma semplicemente che fatta una diagnosi si parta con una profilassi, magari con quella che la stessa letteratura considera la più efficace (ci sarà un motivo?), e con un sintomatico (qui ognuno ha il suo, ma è risaputo che più veloce è, meglio è), e solo se non funziona si sostituisce con altri trattamenti così detti di seconda linea.
E' solo una mia riflessione che mi è venuta leggendo il tuo post.
Un grande in bocca al lupo affinchè tu stia un po' meglio.
Laura

[kraka]

Grazie a tutti per gli utili consigli.

Come forse è capitato a molti di voi sono giunto alla terapia che ho citato dopo innumerevoli tentativi generalmente poco efficaci. Tralascio che nei primi 7 anni di attacchi mi era stata diagnosticata una nevralgia del trigemino con trattamenti del tutto inadeguati.
Confesso che quando, grazie a mix tra verapamil e corticosteroidi le mie crisi hanno ceduto in intensità e regolarità non ho più modificato tale cura indicatami da un neurologo di Milano. L'unica differenza questa volta è quella di aver sostituito al depomedrol da 60 mg. (ogni 4 giorni) delle compresse da 12 mg. da prendere tutti i giorni.
Il depomedrol intramuscolo infatti mi creava un effetto di ritrazione dei tessuti nel punto dell'iniezione che durava anche più di anno.

Seguendo i vostri consigli proverò a lasciare in esser il solo verapamil magari a dosaggi un po più alti.
Incrociamo le dita e stiamo a vedere.
A presto
Grazie e saluti
Carlo

[Ombry79]

In bocca al lupo Carlo, facci sapere e resta con noi!


Un abbraccio, Ombra

[Lucius]

Ciao Carlo! Mi aggiungo agli altri per darti il benvenuto!
Probabilmente il solo Verapamil a dosaggi un po' più alti basterà a tenere la situazione sotto controllo. Speriamo, tu facci sapere!
 

[tony]

benvenuto carlo, il verap basterà  !! . Prova ad eliminare il resto, adagio....adagio  

[kraka]

Grazie a tutti per il benvenuto.
Corcordo sul fatto che sarebbe certamente utile condividere dei protocolli di cura partendo da quelli che, risultando più efficaci, potrebbero avere maggori possibilità di successo e solo in seguito passare a mix farmacologici. Ne parlerò con il mio medico, vediamo se c'è già qualcosa in pista.

nell'ultima settimana ho provato a ridurre il medrol (fino a soli 8 mg. al giorno) e ad alzare l'isoptin fino a 380 mg. al giorno ma dopo due giorni di terapia le crisi hanno ripreso di intensità (ne ho avuta una di crica 2,5 ore con due picchi, cosa che non mi era mai successa) e quindi ho nuovamente alzato il medrol a livello di 16 mg./giorno, dose che mi aveva lasciato senza attacchi per due giorni.
Vi farò sapere nei prossimi giorni ma sembra che il solo verapamil non basti!
Grazie e saluti.
Carlo

[Ombry79]

Mi raccomando Carlo, non mollare e  tieni testa alla bestiaccia!

Ombra

[casper60]

ciao carlo, benvenuto nella nostra famiglia (io amo definirla cosi)
come dico a tutti sei nel posto giusto, io sono un novellino del forum ma ho capito piu cose qui che in 30 anni di neurologhi.
il verapamil e ottimo e anche il piu indicato, io in quest'ultima ch l'ho assunto scalando via via il  cortisone
che haime, da solo non bastava più.

per gli attacchi uso l'ossigeno (mia grande ancora di salvezza) inalato a manetta nel giro di pochi minuti annienta la mia bestia per effetto meccanico di vasocostrizione.
validissimo l'immigran fiale quando  la necessita e impellente, ma va usato ,  come leggerai, non solo a mio parere con estrema moderazione.
io lo tengo sempre con me da quando me l'hanno consigliato i fratelli grappolati.
che altro dirti.....benvenuto nel clubs dei grappolati..
.......resta con noi

casper