cercando di capire

[laura]

Cari ragazzi, è solo la seconda volta che entro nel vostro sito, e ho deciso di scrivervi per capire meglio il mio mal di testa. Soffro di tremendi mal di testa da quando ero adolescente (ora ho 37 anni), e dopo aver attraversato la fase del fai da te per molti anni, sono approdata al mio primo centro cefalee con un insano miscuglio di farmaci che assumevo in cronico. Nella mia vita ne ho girati se non sbaglio 5, e ogni volta ne sono uscita con terapie differenti: laroxyl, flunarizina, cinarizina, tenormin, isoptin, diidroergotamina, depakin, topamax, più vari antidepressivi per fronteggiare la cefalea tensiva che mi ha accompagnato dai 20 ai 30 anni di età e che ho definitivamente stroncato solo con la psicoterapia. Purtroppo l'emicrania è rimasta e pur rispondendo un po' al topamax, gli attacchi più feroci restano e non passano neanche se prendo 3 imigran più fiala di lixidol nella stessa giornata, e alla sospensione della profilassi riprendono più str.... di prima.
Quello che ho potuto notare è che ho diversi tipi di attacchi, e che alcuni (i peggiori) hanno per sintomi: dolore lancinante nell'occhio come se avessi un tizzone infuocato conficcato, lacrimazione e secrezioni nasali, ma non riesco a individuare dei grappoli, nel senso che il dolore è si per alcuni minuti da morire, ma poi non sto bene, fa meno male, ma male!
Non ho mai fatto caso alla cadenza dei miei attacchi, anche perchè come dicevo, non sono tutti uguali (alcuni sono tipiche emicranie senz'aura), ma di sicuro non ho mai avuto remissioni lunghe un anno!!!
Che ne pensate?
Un caro saluto, Laura
 

P.S.: mi sono dimenticata di dirvi che la vostra voglia di trovare "soluzioni" mi piace molto, come lo spirito del vostro forum.

[Barbara BG]

Ciao Laura,
non saprei che dire del tuo mal di testa e dei tuoi attacchi. Di solito tra i grappolati si notano abbastanza facilmente i ritmi e i tempi degli attacchi. Tipo quanto dura un attacco, ogni quanto arriva, con che intensità si manifestano...
Può capitare che non si capisca l'esatta durata del grappolo, cioè per quanti giorni avrai gli attacchi, ma il resto è abbastanza standard.
Non saprei...
Forse hai una CH quasi cronica, o forse un emicrania senz'aura come dici tu. Ma i medici che diagnosi ti hanno fatto?

Grazie per i complimenti riguardo alla nostra voglia di scoprire una causa o una cura per la CH, vedi purtroppo è l'unica cosa che ci resta da fare...visto che in campo medico scientifico non veniamo molto considerati
Il nostro forum ci tiene uniti e ci permette di scambiarci consigli utilissimi.
Rimani con noi e speriamo che un giorno tutti possiamo stare un pochino meglio

[Skianta]

Ciao Laura e benvenuta tra noi,
mi sembra che cerchi di domandarti se nelle tue cefalee c'è una componente o una parte di cefalea a grappolo.

Una delle cratteristiche della CH è che gli attacchi sono ripetitivi ed hanno una durata limitata nel tempo che può andare da 15' a massimo tre ore.

Quando hai un attacco quanto dura? Gli attacchi hanno una loro escursione del tipo che arrivano si sfogano e poi passano oppure ti resta male per tutto il giorno?

Il fatto che ti colpiscano l'occhio e che bruci facendolo lacrimare e scendendo rinorrea dal naso , sono caratteristici della CH ma possono anche appartenere ad una cefalea vasomotoria.

Poi tu parlavi di cefalea muscolo tensiva che è di tutt'altra origine.
Sulla muscolotensiva, se non ricordo male, gli approcci più recenti sono stati fatti con la molecola del botulino che ha dato dei buoni risultati.

Credo che per te la cosa principale sia di identificare bene che tipo di cefalea ti colpisce prima di individuare al meglio quali possano essere i farmaci più adeguati

[laura]

Care ragazze, mi fa piacere avere trovato i vostri consigli; cerco di spiegarmi un po' meglio.
Quello che ho capito negli anni è che le mie crisi sono di più tipi; la cefalea tensiva, almeno quella, dopo quattro anni di psicoterapia non mi rompe più; oggi identifico sicuramente altri due tipi di attacchi differenti tra loro: uno è sicuramente emicrania senz'aura, cioè arriva con il ciclo, mi dà fono e fotofobia, a volte vomito a volte no, è unilaterale, pulsante, insomma, emicrania (uno dei neurologi che mi visitò qualche anno fa, fece diagnosi di emicrania senz'aura e cefalea tensiva cronica).
In verità gli attacchi di cui vi parlo e che non rispondono un granchè al topamax, sono diversi da quelli che vi ho appena descritto; intanto durante l'emicrania devo rimanere immobile a letto, mentre durante questi altri trafittivi mi agito dal dolore, il dolore e fisso e non pulsante; è possibile che durino 3 ore, non lo so, perchè li tratto con tutto quello che posso, ma quando finiscono mi lasciano in uno stato che sono da buttare via. La mattina dopo in genere mi sveglio con un dolore fisso sull'occhio destro che dura alcuni giorni, e che da luogo ad altri attachi nei giorni successivi, ma l'ora non l'ho mai controllata e comunque non sono potenti come il primo. Non so, è un bel casino!
Vorrei fare una diagnosi differenziale, ma tutte le volte dopo l'attacco ho solo volgia di dimenticarmelo, e così non mi appunto nulla.
Comunque continuerò a leggervi per fare confronti, e, al prossimo attacco vi scrivo!
Un caro saluto, e grazie.

[siciliano]

Ciao Laura,
a Firenze, durente un ricovero, ho conosciuto una ragazza che aveva sia la Ch che l'emicrania e qualche analogia l'ho riscontrata nei tuoi racconti.
Non si capisce ancora bene con certezza, ma si potrebbe nascondere, nei tuoi diversi attacchi una Cefalea a grappolo.
IO SPERO DI NO, però faresti meglio a  monitarare con più precisione questi strani attacchi (che presentano alcune caratteristiche della CH).
In ogni caso, in questo sito, troverai amicizia, solidarietà e tutto l'aiuto possibile.
alessandro

[jude]

si, sembra per alcune cose cluster. prova a tenere il diario dove devi scrivere il giorno, l'ora, la durata, i sintomi della tua cefalea e poi cerchiamo di capire insieme a te. in bocca al lupo!

[laura]

Cari Ragazzi,
venerdì sono andata dal neurologo, e gli ho spiegato la situazione; lui sostiene che la mia è una emicrania grave per cui dovrò fare la profilassi sempre, alternando qualche altro farmaco al topamax che dopo un po' rischierebbe di non avere più effetto.
Dal suo punto di vista su questo "terreno emicranico" attecchirebbero facilmente anche altri tipi di crisi (quelle trafittive, ad. es.), e quindi è assolutamente necessario fare la profilassi.  In effetti ultimamente sto facendo fuori imigran come se fossero caramelle e quindi non ho molta scelta, ma a dire il vero mi è preso un po' un colpo a sentirmi dire che devo fare la profilassi sempre.
E' che certe cose le so bene, ma non vorrei vederle, ed è per questo che interrompo sempre il diario.
Sigh!
Stavo riflettendo leggendo il vostro forum che mi farebbe tanto piacere venire ad incontrarvi se fate un meeting. Che ne dite?
Un abbraccio, Laura.

[Sten]

Laura,

noi ti aspettiamo !

Pubblicheremo i tempi e i luoghi del Meeting quanto prima !!!

 

[Jollydev]

Ciao Laura benvenuta.
Da quello scrivi sembra che comunque una componenente di CH possa esserci. Ti consiglio di sentire magari anche un secondo neurolo, non accenndo tu stessa a ch o emicrania in generale, fai fare a lui la diag.
Per intanto rimani sintonizzata, noi ci siamo
Il Jolly

[laura]

Caro Jolly,
il neurologo che mi ha visitato è quello che ho trovato nella vostra lista, e che ho scelto di incontrare perchè mi sono affidata alla vostra esperienza; per la diagnosi ho deciso con lui che avrei atteso prima di riprendere le profilassi (mi ha detto un paio di mesi e ti assicuro che è durissima perchè è da venerdì che sto male ) e avrei osservato la tipologia e la frequenza delle crisi.
Lui mi ha detto che potrebbe trattarsi di emicrania parossistica, più che di CH (mi riferisco ad alcuni tipi di crisi), e dovrei fare la prova assumendo l'indometacina, ma purtroppo negli anni ho distrutto il mio stomaco, e quindi non posso prenderla.
Attenderò con pazienza e vi continuerò a laggere, perchè è l'unica cosa che che mi fa stare un po' su; è la prima volta in vita mia che incontro persone che provano quello che provo io e con cui ho deciso di condividere le mie sensazioni.
Gli altri non capirebbero!!
A volte, sai, come in questi giorni, ho paura.
 

[Barbara BG]

Ciao Laura,
capita a volte che per riuscire a fare una diagnosi precisa, il neurologo ci dica di fare delle prove con imigran o indometacina.
Peccato che non puoi fare sta prova...e loro purtroppo ti dicono di aspettare
 due mesi per la profilassi....
e intanto tu che fai in questi due mesi??

Vediamo se c'è qualcosa che ti possa far stare un po meglio!
Prova a spiegarmi se la tua emicrania o ch peggiora durante il ciclo mestruale o se è sempre uguale secondo te...
Hai provato con l'ossigeno e con l'acqua...o con qualche rimedio omeopatico?
Se vuoi chiamami senza problema...facciamo due chiacchere e ci confrontiamo un po di stratagemmi per affrontare la bestia!!!!

Barbara 338/3481038

(se preferisci ti posso chiamare anche io se mi dai il nr)
Ciao e stai forte

[Jollydev]

A volte, sai, come in questi giorni, ho paura.
 

Laura,
la paura è purtroppo una costante, almeno nella mia vita, non tanto paura del dolore ma paura che il dolore ti prenda in situazioni incasinate, (in tangenziale mentre sei in coda, in riunione con 20 persone, ecc...) Negli anni ho imparato un pò a fregarmene: se sono in riunione la faccio saltare, se sono in TG mi metto in un'area di sosta e così via.
La paura del dolore è una cosa difficile, ma alla fine per me è diventata più sk.azz.o.
Stai su sempre perchè (come dice il nostro capo mastro Sten) l'atteggiamento di azzannare il dolore, qualunque esso sia ti mette in una condizione mentale di non vittima.
Il Jolly