Salve a tutti ho bisogno di consigli, non ne posso piu

[oblitas]

Soffro di cefalea a grappolo e quando mi viene sento un dolore fortissimo, lancinante, insopportabile sempre e solo sul lato sinistro, e spesso o quasi sempre mi prende l'occhio e la zona sopra orbitale, con conseguente lacrimazione congiuntivale, divento pazzo e comincio a camminare avanti e indietro per casa, é un dolore orribile, assumo rizatriptan, max-alt RPD 10, e funziona, dopo 15 minuti il dolore scompare, lasciandomi indolenzimento, stanchezza, ma finalmente posso dormire. Tutto ciò da 9 anni, e da quattro sono in cura presso l'Istituto Neurologico "Carlo Besta" di Milano,
ormai appena compare il primo mal di testa del grappolo assumo Verapamil Isoptin R 120 due volte al giorno, dopo circa 5 o 6 giorni i vari attacchi (2 o 3 volte al giorno) scompaiono. Mi capita tre volte all'anno, ma non so mai precisamente quando, puo essere in agosto, in gennaio, in maggio,
 in ottobre.... Io non ne posso piu, il Verapamil funziona però mi sbatte giu, cos'altro esiste in alternativa come profilassi ? E poi non posso piu bere ne un drink, ne un bicchiere di vino, sono pure diventato astemio, e poi anche quando non ho il grappolo mi porto sempre dietro con me il Max-alt RPD 10 in quanto ho sempre il terrore che il dolore mi colpisca a tradimento, ma perchè ho questa condanna ? Io sono stufo, sono 9 anni, e ogni volta farmaci, prima l'Indometacina, poi il fluxarten, ora il Verapamil. Ma l'ossigeno a 7/8 litri al minuto può sostituire il Max-alt rpd 10 ? Scusate il mio pessimismo ma negli ultimi giorni volevo morire dal male, ora il Verapamil è entrato in circolo continuativo e non ho piu la cefalea, però il neurologo dice di fare la cura per 2 mesi, ma a che pro ? e se il grappolo finisse prima di due mesi ? Come si fa a saperlo ? Vi prego datemi un consiglio per migliorare la mia situazione, qualsiasi consiglio è ben accetto. Ciao a tutti,
Marco Oblitas

[Barbara BG]

Ciao Marco,
benarrivato!
Mi spiace che soffri cosi tanto, ti capiamo benissimo.
Temo che da quello che scrivi si tratti proprio di cefalea a grappolo.
Sicuramente al Besta ti avranno fatto una diagnosi corretta.
Mi sembra che i farmaci che prendi vadano bene...
Forse l'unica cosa che puoi cambiare è farti l'iniezione di imigran, ma sempre di farmaci si tratta e qualche controindicazione c'è.
Prova quando ti arriva l'attacco ad inalare ossigeno, in tanti casi funziona ed è in grado di stroncare il dolore o renderlo per lo meno sopportabile.

La terapia di profilassi è necessaria e penso che il verapamil sia il farmaco con meno controindicazioni...certo la spossatezza e la stitichezza non sono indifferenti, ma ce la si può fare.
Se preferisci interromperlo non appena ti finisce il grappolo, scalalo con prudenza e prima di abbandonarlo definitivamente stai attento che non ti tornino attacchi.

Provale tutte e vedi se ce la fai a non prendere troppi farmaci. Aiutati con l'ossigeno e bevi tanta acqua, leggiti i post delle terapia all'acqua e fatti coraggio noi siamo con te.
Tienici informati.
Ciao Ciao

[Sten]

Ciao Marco e benvenuto fra noi.

Dal tono del tuo post vedo che sei estremamente sconfortato...

Per carità, la cosa è ASSOLUTAMENTE COMPRENSIBILE ma se c'è una cosa che DOBBIAMO tutti imparare è proprio quella di affrontare la BESTIA col maggior coraggio possibile e, per questo ci siamo qui NOI per cercare di aiutarti !!!

Chi ti scrive soffre di CH da 35 anni e ha cominciato quando ne aveva 7 per cui, credimi, TI CAPISCO ECCOME ma, altrettanto so che l'unico modo di affrontare il confronto con una simile BESTIA è quello di ESSERE PIU' DURI DI LEI !!!

Certo NON ci possiamo permettere di farci DRINK o gozzovigliare godendoci del buon VINO (almeno quando siamo in grappolo) ma DOBBIAMO essere onesti con noi stessi e riconoscere che, rispetto ai limiti imposti da altre patologie ben più gravi della nostra, questo è un qualcosa al quale POSSIAMO ABITUARCI.

Sul perchè tu senta di "avere questa condanna" potremmo a lungo disquisire senza trovare risposta alcuna ma, se continuerai a frequentare questo forum, ti accorgerai di quanti qui stiano come te (se non decisamente peggio).

Lo so che è la CH stessa a portarti ad avere quella che chiamiamo la SINDROME DEL "PERCHE' PROPRIO A ME ?"...

E' umano, ci siamo passati tutti ma, stando insieme su questo FORUM e nei Meeting dell'OUCH, ci accorgiamo che questa tende a scomparire da sè quando possiamo condividere il nostro problema con ALTRI COME NOI.

NON ti scusare per il tuo pessimismo, come ti dicevo è normale e ben lo conosciamo, noi speriamo solo di riuscire ad essere di aiuto anche a te per superarlo.

Per le terapie, direi che il VERAPAMIL è ancora il farmaco principer per la profilassi e, se ti fa effetto a soli 240 mg/die, ritieniti ancora fortunato.
Personalmente ho duvuto arrivare anche fino a 960 mg/die con tutti gli effetti collaterali che ben puoi immaginare...

Per quanto riguarda i farmaci per stroncare gli attacchi, il preferito e l'IMIGRAN in fiale iniettabili (vere e proprie punture che STRONCANO gli attacchi in pochissimi minuti).

Non so come mai al BESTA non te lo abbiano suggerito (probabilmente hanno le loro buone ragioni) ma, alla prossima visita, fossi in te, proverei a parlarne.

L'ossigeno non lo uso (lo trovo poco pratico) ma sono sicuro che chi di noi lo adopera ti darà tutti i consigli a riguardo.

Dai anche un occhiata al resto del forum.
Troverai indicazioni anche su approcci integrativi non farmacologici (dieta delle intolleranze, cura dell'acqua ... ...) che a molti di noi hanno dato sensibile giovamento.

Resta con noi e TIENI DURO !!!

 

[tony]

ciao marco e sii certo che ti comprendiamo in pieno  .
Il verap è (a mio parere) il migliore farmaco per cercare di sopprimere il grappolo, ma cerca di usarlo prima che arrivi. Cioè cominciarlo ad assumere ai primi 'innocui' segnali. Se non ne hai e si presenta subito con attacchi veri e propri, allora...   .
Stai con noi e tienici aggiornati  

[gabrielik]

ciao Marco benvenuto nella grande famiglia ti comprendiamo tutti sappiamo cosa ci fa questa maledetta ma dobbiamo essere forti e combattenti non mollare al suo stupido malvagio gioco e stando tutti uniti ci riusciremo un giorno la sconfiggeremo per le medicine ti hanno già detto certo l'imigran e santo ma ha i suoi effetti purtroppo io uso ossigeno e continuo a bere anche acqua e te mi aiuta molto in casi leggeri me lo stronca subito in casi abbastanza forti non non lo stronca ma facendo 2 o 3 inlazioni distanziati tra loro mi aiuta a sopportarlo un pochino di più per mie esperienze non vorrei usare più immigran come profilassi si uso verapamil per adesso sembra essere il migliore
l'ossigeno lo devi assumere con mascherina ben chiusa ai lati a 5-10 liltri al minuto io lo uso a 15lt. per non più di 15 minuti stando seduto con la testa china quasi a toccare le ginocchia    leggi anche un po sul forum dell'acqua e ossigeno
NON MOLLARE tieni duro noi ti siamo vicini
 

[oblitas]

Vi ringrazio tantissimo delle vostre tempestive risposte e dei vostri consigli, oggi ho letto parecchi post in questo forum, e mi sono reso conto che molti di voi hanno dei grappoli più lunghi dei miei, e delle crisi giornaliere più numerose rispetto alle mie, (fino ad ora sono arrivato a 3 crisi giornaliere) . Altresì ho letto che in molti casi arrivano di notte, a me di notte è capitato raramente, solitamente arriva di sera verso le 22.00 e di pomeriggio verso le 15.30 circa. Io ho tante domande da farvi, è la prima volta che mi trovo a parlare di questa cosa con persone che non siano il mio neurologo.
Quando vado dal neurologo nonc'è mai troppo tempo per parlare in quanto i pazienti sono tanti, file d'attesa lunghissime e quando telefono per fissare un appuntamento (tramite impegnativa del mio medico di base, quindi con la mutua) me lo danno mai prima di 2 mesi. la prossima volta mi riceverà il 28 febbraio alle 9.15
e vorrei chiedergli perchè l'ultima volta mi ha detto che l'ossigeno è un sistema antiquato che si usava negli anni 70, contrariamente a quello che ho letto oggi in questo utilissimo forum. Ciao a tutti Marco "oblitas"

[Sten]

Marco,

se hai piacere di fare 2 chiacchiere chiamai pure al numero sotto indicato !!!

Ciao

 

[sergioro]

ciao oblitas, anch'io sono nelle tue condizioni, e ho gli attacchi alle tue stesse ore, 15\15,30 e 21, 30\ 22
ti chiedo un favore se possibile, prova a non mangiare nulla o a mezzogiorno o per la cena e dimmi se l' attacco arriva ugualmente, a me se non mangio nulla non arriva, per cui attribuisco allo stomaco una parte di ch, se puoi provaci e fammi sapere, naturalmente niente alcoolici.
a risentirci                                              sergio

[Roger]

Caro Oblitas, mi spiace veramente sentirti così atterrato, su su suuuu con la vita, beviti un Cynar (quando sei fuori grappolo).
Tornando serio, non ti nascondo che leggendo son rimasto colpito da due cose: Indometacina e MaxAlt.
Mi sembrano due farmaci decisamente estranei alla CH (parlo da malato cronico di CH ma non sicuramente da espertone); mi colpisce il fatto che MaxAlt, in particolare, riesca a farti passare gli attacchi.
Mentre, per quanto riguarda il commento del dottore in merito all'ossigeno "...sistema antiquato", be Oblitas, antiquato o non antiquato, se funziona perché non adoperarlo?
A rileggerti Oblitas, un saluto...Roger.

[Lucius]

Coraggio Marco,
è dura, durissima, ma vedrai che insieme a noi affronterai molto meglio la situazione.
L'ossigeno antiquato? Perchè quale sarebbe la tendenza autunno/inverno 2007?