Carissimi, Carissime,
noi DOBBIAMO SEMPRE essere grati a tutti coloro che CON METODO cercano di aiutare chi soffre di CH e ESSERE FELICI per tutti i sofferenti che trovano giovamento nelle terapie.
Abbiamo però anche il DOVERE di ascoltare le ESPERIENZE UMANE di chi, invece, ha MOTIVO di lamentarsi.
La logica della CONTRAPPOSIZIONE NOI-LORO (inteso come MEDICI CONTRO PAZIENTI e viceversa) invece NON ha alcun futuro.
L'unica cosa che può permettere di superare questo "enpasse" è un sereno DIALOGO cosa che sembrava ormai avviata e che, SENZA NESSUNA GIUSTIFICAZIONE, è stata TERMINATA proprio dai medici.
Noi li abbiamo più volte invitati ai nostri Meeting (e devo dire che quando hanno partecipato lo hanno fatto con serietà e apertura al dialogo), per contro noi siamo stati invitati in una sola occasione (a Genova), dando in quell'occasione dimostrazione di NON essere un manipolo di facinorosi dediti alla rissa.
Ribadisco però che, nonostante questo, IN TUTTE LE OCCASIONI dove anche l'OUCH avrebbe potuto avere un po' di VISIBILITA' siamo stati ACCURATAMENTE TENUTI IN DISPARTE.
Eppure tutto quello che chiediamo è solo di poter raggiungere il più ampio numero possibile di Grappolati PERCHE' NON SI SENTANO SOLI CON IL LORO DOLORE.
Possibile che questo faccia così tanta paura ?
Possibile cha anche il Neurologo Grappolato amico di Gancetto abbia timore a entrare in contatto con noi ?
PERCHE' ?
Possibile che nel resto del mondo le associazioni di pazienti vengano CERCATE dai Medici e che noi, qui in Italia, dobbiamo ancora consumarci i pantaloni a furia di strisciare in ginocchio affinchè qualcuno ci ascolti ?
Certo, avessimo una patologia diversa, soprattutto con una maggiore incidenza epidemiologica e quindi un maggior numeri di associati, allora ci cercherebbero perchè potremmo avere un maggiore peso politico ma...
CHE COLPA NE ABBIAMO NOI SE LA CH E' UNA MALATTIA POCO DIFFUSA ?
Eppure oggi anche la CH FA NOTIZIA ma, nonostante questo, continuiamo a venire snobbati e esclusi...
I dubbi sono tutti leciti.