periodica o cronica?

[andrew]

Ho 58 anni e soffro di cefalea a grappolo dall'età di 24 anni.All'inizio avevo due cicli annui, in primavera ed in autunno;poi si sono diradati fino ad arrivare ad un periodo buoni di 3 anni.Il 12 settembre di quest'anno si è rifatta viva la Bestia con la quale non potrai mai convivere ma che però conosci tanto bene e aspetti con pazienza(poca) e sofferenza (tanta) la fine del ciclo che normalmente non è mai durato più di 40 giorni.La brutta sorpresa di quest'anno è che sono gia passati 79 giorni e la bestia non se n'è ancora andata.Ieri ho passato una visita dal Prof.Sandrini al Centro Cefalee di Pavia Ist.Mondino.L'amabile e gentile professore con mio terrore non ha escluso che la forma periodica si stia trasformando in cronica.Mi ha prescritto una forte cura a base di farmaci che mi farà coscere via email lunedì prossimo.Attualmente mi curo con ossigenoterapia e imigran iniezioni solo quando non è possibile resistere al dolore.Cosa ne sarà di me???

[Sten]

Carissimo Andrew,

innanzitutto benvenuto nel Grappolo Selvaggio...

Fossi in te, per il momento, eviterei di darmi per spacciato perchè, se è pur vero che la CH ha la peculiarità di andamenti ciclici piuttosto prevedibili, è altrettanto vero che questi, nel tempo, possono cambiare.

Ad influire su questi cambiamenti possono essere eventi particolari insorti nella tua vita o reazioni alle terapie farmacologiche effettuate.

Anch'io, in passato ho notato un prolungarsi dei periodi di grappolo cogliendone però l' IMPRESSIONE (personalissima e NON scientifica) che l'IMIGRAN avesse contribuito a questo effetto.

Oggi esistono alcune terapie preventive per evitare l'insorgenza degli attacchi.

La più comune è a base di ISOPTIN (elemento attivo VARAPAMIL) che dà buoni risultati in unìampia casistica senza eccessivi effetti collaterali.

Esistono inoltre possibilità NON farmacologiche, delle quali abbiamo ampiamente dibattuto sulle pagine di questo Forum che, almeno in alcuni casi, danno buoni risultati.

Facci sapere che cosa ti viene prescritto e rimani in contatto con noi, la ns. piccola grande comunità è già per molti un'ottima terapia di supporto.

 

[Skianta]

Benvenuto tra noi andrew,
 il Mondino è un ottimo centro e penso riesca a gestirti al meglio il problema.

Da parte tua cerca di non abbatterti e di tenere duro perchè l'andamento umorale su questa bestia ha la sua influenza.

Facci sapere come va nel tempo che semmai valutiamo insieme il dafarsi.

Nel possibile limita l'imigran

[Grappolo_Satanico]

Pure io sono seguito dal Prof. Sandrini
Al Mondino mi trovo bene
Vedrai che troveranno anche a te la terapia giusta da seguire
Facci sapere
Ciao

[andrew]

Grazie di cuore per le vostre gentili attenzioni e per i vostri preziosi suggerimenti.Non vorrei dire niente, ma ho l'impressione che la bestia se ne stia andando.Non ho ancora ricevuto l'email dall'Ist.Mondino per la prescrizione del Prof.Sandrini.Appena in mio possesso vi farò sapere.Speriamo bene....

[Lucius]

Ciao Andrew!
Speriamo davvero che se ne vada via da sola!
... ah... benvenuto a grappolandia!!!

[tony]

Ciao andrews, benvenuto e spero che la bestia sia andata e stia lontana  
Io da diversi mesi tampono un inaspettato grappolo con verapamil (240).
Quindi non ti avvilire, peggiori la situazione e la str..za ci sguazza nei nostri 'malumori' , non è facile   ma ......... forzati  .
Tienici aggiornati

[gabrielik]

ciao Andrew benvenuto tra noi spero che non sia solo la tua impressiome ma che stia andando via devvero per una strada senza ritorno continua con l'ossigeno terapia il più possibile cercando di evitare l'imigran
tieni duro e non mollare mai

[andrew]

Grazie di cuore .

[Margherita]

Benvenuto anche da parte mia e speriamo che sia partita per un lungo, lunghissimo e, perchè no, interminabile viaggio.

Margherita flow)

[cuore]

  salve a tutti io son nuova di qua ho 44 anni donna e la bestiacca mi insegue da più di 20 anni. A me sinceramente parlando il VERAPAMIL non fa nessun effeto ho provato di tutto ,cortisone,antiepilettici, litio ecc. Nessun effeto il grappolo dura cmq quello che decide lui di durare. Anni fa ho avuto un periodo di HC della durata di 6 mesi arrivando a 4 attacchi al giorno finchè ho avuto il bisogno del cardiologo.
Dicono che il grappolo si manifesta sempre dallo stesso lato della testa...sbagliato..a me succede che mi prenda prima a sx poi a destra ,come in questo momento dopo 1 mese di pausa la bestia ha ricominciato a farsi viva ma....dal lato opposto. Anche io anni fa son andata al centro mondino e mi hanno ripetuto le stesse cose dette dal mio neurologo.  IO adesso non riesco più a sopportare il dolore e mi riempio le gambe di bozzi nei IMIGRAN a go go. Mi presento sono giuliana e vivo a gorizia .Saluti a tutti

[andrew]

Cara Giuliana benvenuta tra di noi.Mi dispiace molto sentirti dire tutto ciò che ti sta accadendo.Anch'io soffro di cefalea a grappolo da molti anni(35!!!!!!).Il penultimo ciclo mi era arrivato 3 anni fà e mi ero quasi illuso di essere guarito.Quest'anno,contrariamente alla norma,attacchi solo sulla parte destra e ciclo durevole al massimo 35/40 giorni.Credo,ma aspetto ad esserne sicuro,di esserne uscito in questi giorni dopo un ciclo di 115 giorni!!!!!!!Ho presso anch'io Isoptin 120 mg.3 volte al giorno,ma sono quasi convinto che la bestia se ne va quando vuole.Ti consiglio la terapia dell'ossigeno che a me ha diminuito molto il dolore;ti sconsiglio invece di abusare di Imigran,usalo solo quando proprio non ne puoi fare a meno.Ti auguro di cuore di uscirne molto molto presto e colgo l'occasione per porgerti affettuosi auguri per un radioso 2007 senza Bestia.Ciao, Andrea

[Skianta]

Ciao Giuliana e benvenuta tra noi.
Tra le nostre ultime osservazioni si nota appunto che in molti casi l'uso di farmaci per il controllo della CH pare incrementarla fino a portarla alla cronicità

Io ero un cronico farmacoresistente sulla soglia di fare l'intervento; ad un certo punto lo scorso anno intorno ho tentato di fare uno schok farmacologico, ma all'incontrario; di solito facevo come schok farmacologico il bolo di cortisone, ricoverato in ospedale. Sta volta invece mentre prendevo 720 mg di verapamil assime a deltacortene, ho interrotto le cure di colpo, da un giorno con l'altro; inizialmente per circa un mese ho avuto un peggioramento violento fino ad 8 attacchi al giorno, e poi dopo circa un mese gli attacchi si sono arrestati e la CH è sparita.
Se te la senti, visto che i farmaci non ti giovano molto potresti tentare di fare lo stesso percorso; la decisione so che è molto dura, ma ne potrebbe valere la pena.

Inoltre ci sarebbero altri tentativi da portare avanti, non certo raccomandati dai medici , ma che in alcuni casi in Italia ed in molti casi in America stanno dando buoni risultati.

Se ne vuoi parlare telefonami 3386085553  

In ogni caso resta con noi che quì c'è un bel gruppo di amici

[gabrielik]

ciao Giuliana benvenuta a casa ouch io rinunciai alle medicine e ci rinuncio fino  al massimo possibile e durissima senza ma almeno non si rischia effetti pesanti o addirittura cronicizzare
sul lavoro e ancor più dura ma puoi tentare aiutandoti bevendo molta acqua e un antidolorifico leggi il post di rodolfo in merito e con l'ossigeno terapia a me funziona benino negli attacchi più duri non fa tanto effetto ma lo inalo per due tre volte fino a che passa gli amici dell'ouch mi hanno insegnato a non mollare e a combattere sempre fino al massimo possibile
non mollare Giuliana insieme tutti uniti sconfiggeremo la Bestia resta con noi in questa grande famiglia
ciao