Autore Topic: Bilanci, Ringrazimenti e SANA Autocritica  (Letto 1134 volte)

Offline Sten

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Bilanci, Ringrazimenti e SANA Autocritica
« il: Dicembre 22, 2006, 11:42:33 Ven »
Ragazzacci e Ragazzacce,

mi allaccio al post di Skianta in risposta al mio Thread di Buon Natale...

Skianta... Mi hai commosso !

Ma NON mi merito più di tanto i complimenti di nessuno.

I complimenti semmai devono essere fatti a voi che avete accettato di seguirmi nell'avventura di questo nuovo direttivo...

A Barbara che con Grazia e Solerte Gentilezza tiene le file della Segreteria in modo impeccabile.

A Luciano che non manca mai un'occasione per darer il suo contributo fattivo a qualsiasi iniziativa e che, NON dimentichiamoci, ha messo in piedi la nostra presenza all'EUROFLORA (un lavoro titanico).

A Alfonso che ci supporta nel tenere in piedi il "carrozzone informatico" di questo Forum e del Sito, uniche nostre vere finestre sul mondo.

e... a TE... Si a te SKIANTARELLI che non sei altro!
Pazzo Folletto Grappolato...

A te che, con tutti i tuoi guai e le tue magagne, continui a dare spinta e voglia di fare a questa Associazione che hai fondato e sostenuto con coraggio ed energie poco comuni e che con la tua umanità contribuisci a mantenere viva e pulsante...

A te, che bisognerebbe tenerti al guinzaglio, se ne esistesse uno in grado di imbrigliare la tua esplosiva vitalità...

A te, che con tutti i difetti che CREDI di avere sei una delle persone più brillanti e costruttive che io abbia mai conosciuto...

DEVI SOLO RENDERTENE CONTO !!!

Ma una cosa la sai, spero che tu la sappia... DEVI saperla... TI VOGLIO BENE !!!


In quanto a me, sento il dovere di una serena autocritica riconoscendo che se sì tengo alta la bandiera dell'OUCH nel suo intento di dare una "Casa Comune" a chi soffre di Cefalea a Grappolo, altrettanto NON riesco a fare nel dargli una dimensione più "istituzionale" perchè, se è pur vero che siamo in "contatto" con i migliori specialisti Italiani del settore e siamo ora anche membri della FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche), è altrettanto vero che continuo a NON riuscire a "sfondare" nel "circolo di quelli che contano".
Ne sono dimostrazione le recenti "apparizioni televisive" e i recenti "comunicati SHOCK" di Centri Cefalee di "Eccellenza" dei quali abbiamo avuto unica informazione dai Media e nei quali NON è stato fatto il benchè minimo accenno alla nostra esistenza.

Di questo mi ritengo personalmente responsabile e adduco ad unica scusante il fatto che per essere più presenti in tali "club" c'è la necessità di una maggiore assiduità (e probabilmente una maggior predisposizione alla "DIPLOMAZIA ACROBATICA") di quanto il sottoscritto sia o sarà mai capace.

Rivolgo un appello a tutta la comunità per consigli, raccomandazioni, e (meglio ancora) disponibilità di tempo e contatti per trovare una miglior strategia per tenere i rapporti con la comunità scientifica.

Vi ringrazio ancora tutti per il vostro affetto, è veramente un grande onore IMMERITATO per me ritrovarmi ad essere uno dei portavoce di una comunità di tale "strabordante" UMANITA'.

Che la vita vi sia leggera !

 ;)
« Ultima modifica: Dicembre 22, 2006, 12:08:46 Ven da Sten »
Stefano Capurro
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Skianta

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Re:Bilanci, Ringrazimenti e SANA Autocritica
« Risposta #1 il: Dicembre 22, 2006, 14:58:30 Ven »
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Offline Barbara BG

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Re:Bilanci, Ringrazimenti e SANA Autocritica
« Risposta #2 il: Dicembre 22, 2006, 16:20:19 Ven »
Grazie a te caro Sten! ;)

Come già ti ho detto in passato, sono stata molto orgogliosa di raccogliere l'invito a seguirvi per questo direttivo, pur sapendo di avere pochissimo tempo.

Io cerco di fare il possibile, ma a volte non ce la faccio ad arrivare dappertutto. Ogni tanto faccio un riepilogo ed emetto qualche tessera...cerco di dare una mano ad organizzare i meeting e telefono ogni tanto ai nuovi grappolati per fornire appoggio e qualche informazione...solo questo posso fare!!!

Il resto lo avete fatto voi compagni di avventura!

Penso che se dobbiamo fare un bilancio di quest anno possiamo dire che siamo aumentati di molto in famiglia ed è una cosa positivissima...
Siamo stati inseriti nel registro nazionale delle Onlus e abbiamo potuto usufruire del 5x1000 devoluto da noi e dai nostri amici...
Siamo stati a Euroflora e abbiamo riscosso un grande successo con gli Ouchy...
Siamo entrati a far parte della FIAN

ragazzi non è cosa da poco tutto questo!!!!!!!!!!!! clap

Se contiamo che ci vediamo un paio di volte l'anno, che siamo un po sparsi per tutta italia, che abbiamo tutti altre professioni e miliardi di impegni e se ci aggiungiamo che siamo che siamo sofferenti...non è certamente cosa da poco quello che siamo riusciti a fare!!!! ;)

Per quanto riguarda la "diplomazia acrobatica" ::) io già sapevo che non avrei potuto darvi una mano...
Non ce la faccio proprio...non rientra nel mio carattere!!! ;)
Vi dirò di più...all'inizio ci speravo che potessimo raggiungere una maggiore evidenza nella comunità scientifica...poi con il tempo, quando ho conosciuto meglio con chi avevamo a che fare, ho smesso di illudermi che si prendessero realmente a cuore la sorte di noi sofferenti!
Forse ragiono in modo troppo duro, ma ho sentito troppe volte promettere che si sarebbero ricordati di noi e che erano contenti della nostra collaborazione.....
....collaborazione di cosa?????
Loro ci vogliono per farci fare da cavie o per piantarci degli elettrodi nel cervello!!!!!!!!!
..... scusate...ma come avrete tutti compreso sono proprio la persona meno adatta per fare diplomazia......da perfetta testona bergamasca mi tengo alla larga da certa gente!!!!!!!!!!!

Sten voglio essere ancora più franca dicendoti che penso che non sia colpa nostra se non siamo riusciti ad instaurare la tanto famigerata collaborazione con i grandi professori...Noi ci abbiamo provato in mille occasioni, invitandoli ai meeting, offrendoci per i loro esperimenti, sperando di poter un giorno comprendere le cause di questa bestiaccia...
Sono loro che ci hanno chiuso la porta in faccia... :(

Mi sento di dirti che hai veramente fatto tutto il possibile e anche di più....non potremmo desiderare Presidente migliore! :)

Colgo l'occasione per lanciare anche io il mio appello per chiunque di voi voglia dare una mano a Sten per l'aspetto diplomatico/acrobatico...e una mano a noi per le cose pratiche....fatevi avanti!

Un grazie a tutti, vecchi e nuovi dell'Ouch, per aver contribuito a tenere unita questa grande famiglia.
Continuiamo così........Vi voglio bene!!!!!!!!
 :-*
Barbara Maffeis
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Offline Lucius

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Re:Bilanci, Ringrazimenti e SANA Autocritica
« Risposta #3 il: Dicembre 25, 2006, 18:44:09 Lun »
Che dire,
siete fantastici, vi ringrazio per le belle parole e vi voglio un mondo di bene!
Sono sempre stato felice di adoperarmi per dare una mano all'OUCH, perchè ho creduto in quell'idea che un tempo per qualcuno era solo un sogno... "Mai più un grappolato dovrà restare SOLO!"
Ho ancora un sogno, ed è quello che tutto questo continui, un giorno arriveremo anche sconfiggere la CH, ne sono convinto, ma solo ed esclusivamente se restiamo INSIEME! Credo che abbiamo fatto già molto e molto c'è ancora da fare!
Purtroppo gli impegni di vita e di lavoro continuano a cerscere in maniera esponenziale e il tempo che vorrei dedicare all'OUCH non è mai sufficiente.
Mi unisco anch'io all'appello di Barbie, chiunque può proporre iniziative, apportare idee e dare una mano pratica nel portare avanti la nostra baracca. Fare qualcosa per combattere la CH e per portare avanti quell'IDEA, anche indirettamente, VI sarà di GRANDE aiuto!

Buon Natale a tutti quanti! :-*

 
« Ultima modifica: Dicembre 25, 2006, 22:14:44 Lun da Lucius »

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline gabrielik

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Re:Bilanci, Ringrazimenti e SANA Autocritica
« Risposta #4 il: Dicembre 26, 2006, 18:37:31 Mar »
io ringrazio voi tutti del direttivo che fate dell 'ouch una vera grandissima famiglia che vi impegnate moltissimo per tutti noi malgrado le vostre famiglie e il vostro lavoro
non sono bravo nel dire queste cose ma una cosa certamene è vera sotto l'albero ho trovato anche quest'anno  la vostra calorosa vicinanza il vostro grande affetto anche di tutti i soci ouch
che mi ha dato un Natale di gioia di rinforzo per combattere ancor di più fino a che tutti uniti la sconfiggeremo

un grande GRAZIE a tutti
e un grande AUGURI per la continuazione delle festività

l'OUCH vivrà sempre fino alla sconfitta della Bestia
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......