ma qualcuno la conosce????

[Barbara BG]

Io ho riscontrato in questi ultimi anni un cambiamento nella mia CH...
Sembra quasi essersi "mischiata" con altro!

I sintomi base sono quelli della CH e si concentrano tutti nell'occhio, ma oltre a questo a volte mi capita di avere fitte pazzesche alla tempia lato CH e dei dolori in tutta la parte destra della testa collo compreso.
Probabilmente perchè a furia di sopportare attacchi l'intera parte interessata resta infiammata e intorpidita.

Altre volte mi capita di avere fitte fortissime per qualche secondo e poi niente più...

Altre volte tra un attacco di CH e l'altro mi resta una cefalea antipatica che mi complica ogni movimento repentino della testa...qualche vertigine e un dolore pulsante sempre lato CH.

Tutti questi tipi di dolore non li avevo prima...
Prima arrivavano i miei grappoli forti e poi se ne andavano...
Forse stavolta non sono riuscita a liberarmi totalmente dal
 super grappolo che mi attanaglia e tutta la testa lato destro ne risente!

[Barbara BG]

Ciao ragazzi!

Probabilmente a fare da ponte tra le due patologie (CH e SUNCT) c'è quella che hanno diagnosticato a me, la CPH (Emicrania cronica parossistica). Questa è infatti parente molto stretta della CH, ed è caratterizzata dallo stesso senso di "elettricità" (nel senso della assoluta necessità di muoversi), stesso dolore allucinante e chiusura della narice, abbassamento della palpebra etc. E' però caratterizzata da microattacchi, della durata max di uno o due minuti, che si ripetono anche un centinaio di volte nelle 24 ore. Ribadisco (qualcuno di voi lo ricorderà) che personalmente non sono convinto di appartenere ai CPHers, ma ai CHers, in quanto i miei attacchi sono max due/tre nelle 24 ore e durano la bellezza di due ore - due ore e mezza...    

Questa cosa degli spostamenti della testa che possono scatenare attacchi dolorosi l'ho abbastanza presente. Credo sia qualcosa di simile, per quanto diversa, a quando abbassandomi e rialzandomi molto in fretta la tempia lato CH mi batte di un dolore fortissimo per diversi secondi. Sicuramente la cosa è legata allo sbalzo di pressione cui vengono sottoposti i vasi della testa. Credo che il risultato sia sempre lo stesso, sia che si faccia oscillare la testa velocemente, sia che ci si accovacci e rialzi in fretta, sia che l'ipotalamo si diverta a scombussolare il flusso sanguigno  

Cmq personalmente delle fitte brevissime e molto forti alla testa, lato CH -ovviamente- ogni tanto le ho avute.
Pensavo fosse una cosa relativamente normale, che magari capita a tuttti (grappolati e "normali"). Ma forse invece anche questa è una mia (nostra) prerogativa. Qualcun'altro ogni tanto ne ha?

Cristian ciao,
non sono un neurologo, ma da cio che scrivi e da cio che mi hai raccontato, penso che la tua non possa essere SUNCT....
Il dubbio potrebbe essere CH o CPH, ma la differenza non è molta.
A me hanno spiegato che nella CPH ci sono più attacchi e meno lunghi di quelli di CH...ma i tuoi sono lunghi se dici che durano un'ora e mezza, due ore e oltre....
Per me tu sei decisamente un CHer!!!!!!!!!!!!!!

[cristian-s]

Barbarina, lo so! Nel senso, non credo di essere affetto da SUNCT, ma molto probabilmente da CH o CPH.

Mi sto rendendo conto nel tempo che comunque le due patologie sono molto più vicine di quanto pensassi. Come ti dicevo ieri, sotto alcuni aspetti non sono sicurissimo di essere un CHer, anche se molti sintomi coincidono al 100%. Ed anche il dolore, ed il comportamento sotto attacco (bisogno di muoversi, impossibilità di stare sdraiato e così via).

La prova del nove l'avremo soltanto al prox attacco "serio" (Dio me ne scampi il più possibile), quando prenderò l'indometacina.

Nel frattempo mi divertirò a spelucchiare le margherite... "CH... CPH... CH... CPH..."  

 

 

[gabrielik]

ciao Barbara io da molto più di tutto da due anni che dico del mio cambiamento che non differenzia tanto dal tuo attualmente sono con un attacco al giorno o mattina o notte o pomeriggio a sua scelta i sintomi che tu desrcivi sono quasi identici ai miei da quando la ch mi lasciò due anni fa io li chiamo sensi di svenimenti il neurologo vertigini o aura com'è che si scrive  :-\che ho quando non ho attacchi oltre al dolore a tutti e due gli occhi al collo alla tempia e alla testa dolore da emicrania
quello che stò capendo io e che l'imigran aggrava la Ch ma senza ha cambiamenti strani dovuti forse all'ossigeno o agli antidolorifici certo che in parte e meglio così che avere attacchi di tre 7 volte al giorno per giorni interi o mesi
forse si sbaglia lasciarla sfogare così non so più cosa pensare oppure se è la strada per la sua fine o peggio bhuuuu.....

[Lucius]

Barbarina, lo so! Nel senso, non credo di essere affetto da SUNCT, ma molto probabilmente da CH o CPH.

Mi sto rendendo conto nel tempo che comunque le due patologie sono molto più vicine di quanto pensassi. Come ti dicevo ieri, sotto alcuni aspetti non sono sicurissimo di essere un CHer, anche se molti sintomi coincidono al 100%. Ed anche il dolore, ed il comportamento sotto attacco (bisogno di muoversi, impossibilità di stare sdraiato e così via).

La prova del nove l'avremo soltanto al prox attacco "serio" (Dio me ne scampi il più possibile), quando prenderò l'indometacina.

Nel frattempo mi divertirò a spelucchiare le margherite... "CH... CPH... CH... CPH..."  

 

 

Ciao Christian,
purtroppo anche con l'Indometacina non potrai avere una risposta certa al 100%.
In alcuni casi può essere efficace anche sulla CH!
Come dici tu, le due patologie sono parenti molto strette e trovare la linea di confine non è facile.
Da quel che ci racconti però rispecchi molto di più un quadro di CHer piuttosto che di CPHer.

[juannik]

Ciao ragazzi eccomi di nuovo qui. Dopo quel attacco 22 giorni fa nessun altro attacco forte. Pratticamente il neurologo oramai ha scluso la CH. Se l'avessi avuto avrei avuto molti piu attachi e non avrei reagito positivamente al Gabapentin (900 mg al giorno). Ora alterno giorni ok ad altri dove il TIC è più presente. Per TIC intendo quelle fastidiosissime fitte che mi prendono all'occhio, alla tempia oppure al lato dell'orecchio. Mi sono sotttoposto a un'altra RM ed è risultata negativa. Mi ha spiegato che a volte le fitte (cioè le scariche) possono essere talmente tante e ravvicinate da causare una sensazione di dolore continuo, come un crampo per intenderci. Infatti quella era la mia sensazione, un CRAMPO dentro l'occhio (!?). Cmq resta il fatto che durante quel attacco e anche quello di anni fa l'occhio lacrimava che era una bellezza quindi la diagnosi del SUNCT non è stata completamente archiviata. Percui sono punto e a capo, o nevralgia del trigemino ESSENZIALE (usano questo termine quando non hanno la + palida idea delle cause) o SUNCT.
Un abbracio a tutti.
Juan.-