Autore Topic: Paura...  (Letto 3991 volte)

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Paura...
« Risposta #15 il: Settembre 07, 2006, 10:36:51 Gio »
Ciao Cri,

mi spiace leggerti così abbattuto, ma ci siamo passati e ci passiamo continuamente tutti. La ch è una questione di palle e per sopravvivere vanno tirate fuori, non possiamo scegliere. E' dura ma ci si può vivere, anzi ci viviamo. Tieni duro, fai del tuo sconforto grinta, della tua paura rabbia e fai che il tuo dolore possa essere la tua corazza.
rimani sintonizzato

Il Jolly


GRAAANDE JOLLY...Bentornato sul forum!
Era da un po che non ti si leggeva!
Speriamo che il tuo grappolo finisca e ti lasci in pace.
Grazie per la grinta che ci trasmetti ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Paura...
« Risposta #16 il: Settembre 07, 2006, 10:43:32 Gio »
Devo tenermi la mia angoscia. La devo proteggere. Perche' mi serve: mi mantiene scattante, reattivo, come devo essere"

Parto da qui per inrodurre il concetto che mlte cose che pensiamo sono sbagliate. Caro Alfo, sai che ti voglio bene, ma un affermazione così è di per se patologica di sofferenza psichica.

La Ch ne è parente.

La bestia ha una sua intelligenza e di questo in molti lo hanno capito, è la stessa intelligenza che ci appartiene.

Sopprimere la bestia con l'imigran significa farla inviperire ed avere più attacchi. Combattere il grappolo con farmaci di profilassi, dal verapamil, litio e cortisone significa allungare i grappoli o cronicizzarla e questo anche se non lo dice la scienza te lo dico io con l'esperienza personale ed il confroto grazie ad OUCHITALIA.

Guardandola non con occhi comuni posso dirti che la bestia è una nostra alleata, volente o nolente ti costringe a staccare la spina. Il dolore è un alleato secondo una certa visione in quanto ti avvisa che qualcosa non va. La bestia diversamente dalle altre cefalee ha caratteriscìtiche che esprimono importanti concetti; sia pensando all'intensità con cui arriva sia pensando alla unilateralita ad attacco e sia pensando alla ritmicità della stessa. Inoltre osserva se ti rilassi di coplo come ti assale.

Mi viene quindi una nuova visione di approccio al problema, ne ho per ora parlato solo con Sten, un approccio sperimentale che se mi appoggia una dottoressa con l'autorizzazione del ministero si potrebbe provare a trattarla diversamente. Non sarà una cosa facile, ma se non passa da parte loro potremmo creare un grupo di sperimentazione fatto da noi, quelli messi peggio e procurandoci illegalmente quello che serve, in questo caso le rogno sono i costi da affrontare eventualmente in svizzera.

Ti ho gia detto fin troppo, ma ame il primo approccio ha dato una pausa che non avevo da 6 anni


Davide dai....non puoi scrivere che un'affermazione di qualcuno denota sofferenza psichica...
Ognuno di noi affronta la bestia con i mezzi che ha e con lo stato d'animo che ha in quel periodo.

Il nostro compito, da amici è quello di spronare le persone a farsi curare e ad essere forti e coraggiose il più possibile! ;)

Ben venga se qualcuno riesce a fare a meno di imigran e verapamil (io sono una di quelle), resta comunque da dire che imigran e verapamil sono la terapia d'urto per la CH e non è facile farne a meno...tu dovresti saperlo!!!!!

Purtroppo non abbiamo in mano nulla che sappiamo ci porti alla guarigione, quindi dobbiamo arrabattarci con ciò che abbiamo a disposizione, sia farmaci che tantissima forza interiore per andare avanti al meglio e goderci la vita il più possibile.

Un bacio a tutti :-*



Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Jollydev

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.310
  • Solo il sacro è degno di essere profanato
Re:Paura...
« Risposta #17 il: Settembre 07, 2006, 11:22:32 Gio »
Davide, fratellino mio,
dacci un taglio a fare lo psichiatra....la mia psiche sta assolutamente bene.
Tu hai un approccio alla CH diverso dal mio. La CH come altre sfighe della mia vita fanno parte della mia vita stessa. Non mi sono mai chiesto perchè IO, ce l'ho punto. cosa dovrebbero allora dire i terminali di cancro? cosa dovrebbero dire gli inabili?
Davide io non vivo per la CH, non rinuncio a niente per la CH. quando arriva me la becco la faccio passare e riprendo a vivere. Se un domani dovesse passare sarò contentissimo, se dovesse cronicizzarsi mi adatterò come ho sempre fatto per tutto. Sono passato da grappoli di 25 giorni a grappoli (che tutt'ora ho) di 6 mesi, e ho riadattato la mia vita a questa nuova condizione.
Davide io vivo pensando positivo non pensando 234 ore su 24 alla ch.
ciao fratellino.
PS
Modera il modo in cui rispondi, io ti conosco, siamo nel direttivo e riesco a leggere tra le righe e capire il vero significato di quello che scrivi, molti altri magari no.
Besitos a tutti


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Skianta

  • Visitatore
Re:Paura...
« Risposta #18 il: Settembre 07, 2006, 15:44:14 Gio »
Perchè dici così?
Se credi che nella nostra patologia non ci sia sofferenza psichica credo che non guardi in faccia alla realtà.

Forse sono stato un po crudo a inserire il messaggio, ma mi sono permesso solo perchè conosco Alfo e credevo non se la prendesse certo come un offesa. Se lo ha fatto chiesdo scusa, mi spiace. Sai è una mia caratteristica essere forse un po troppo nudo e crudo ossia il più reale possibile.

Cara Barby, relativamente all'uso di imigran, verapamil, cortisone, carbolitium,antidepressivi, sonniferi, boli di cortisone sotto ricovero,antiepilettici, ecc. credo di avere una discreta esperienza e sapere benissimo cosa significhi sia prenderli che farne a meno. So anche che un conto è farne a meno durante gli attacchi come quello tuo a Genova ed un conto è farne a meno durante attacchi in cui perdi la testa dal dolore e implori la morte  ;D ;D ;D ;D ;D ;DQuello che dico è sempre basato sull'esperienza pluriennale che purtroppo ho, sull'esperienza nei confronti dell'esperienze personali con i soci ouchitalia, e su come la penso al momento che scrivo. Sai bene che io da quando abbiamo fondato l'associazione porto avanti un lavoro di ricerca comprensiva di cio che accomuna le persone sofferenti di CH; questo lavoro sai bene che lo conduco individualmente con le persone, uscendoci, conoscendole e cercando di  esplorare più a fondo il problema e i conuni denominatori. Ti assicuro che in quelle occasioni si abbassa la maschera che ogni uomo/donna hanno  in pubblico o quando scrivono sul forum, e che è un lavoro estremamente genuino anche se costa tempo e fatica. Ormai sono 5 anni che lo faccio e credo che non sia certo stato invano, anzi.

Mettere le dita nelle piaghe, quando sanguinano fa male, lo so,  :P :P :P ma può salvare la vita.







Devo tenermi la mia angoscia. La devo proteggere. Perche' mi serve: mi mantiene scattante, reattivo, come devo essere"

Parto da qui per inrodurre il concetto che mlte cose che pensiamo sono sbagliate. Caro Alfo, sai che ti voglio bene, ma un affermazione così è di per se patologica di sofferenza psichica.

La Ch ne è parente.

La bestia ha una sua intelligenza e di questo in molti lo hanno capito, è la stessa intelligenza che ci appartiene.

Sopprimere la bestia con l'imigran significa farla inviperire ed avere più attacchi. Combattere il grappolo con farmaci di profilassi, dal verapamil, litio e cortisone significa allungare i grappoli o cronicizzarla e questo anche se non lo dice la scienza te lo dico io con l'esperienza personale ed il confroto grazie ad OUCHITALIA.

Guardandola non con occhi comuni posso dirti che la bestia è una nostra alleata, volente o nolente ti costringe a staccare la spina. Il dolore è un alleato secondo una certa visione in quanto ti avvisa che qualcosa non va. La bestia diversamente dalle altre cefalee ha caratteriscìtiche che esprimono importanti concetti; sia pensando all'intensità con cui arriva sia pensando alla unilateralita ad attacco e sia pensando alla ritmicità della stessa. Inoltre osserva se ti rilassi di coplo come ti assale.

Mi viene quindi una nuova visione di approccio al problema, ne ho per ora parlato solo con Sten, un approccio sperimentale che se mi appoggia una dottoressa con l'autorizzazione del ministero si potrebbe provare a trattarla diversamente. Non sarà una cosa facile, ma se non passa da parte loro potremmo creare un grupo di sperimentazione fatto da noi, quelli messi peggio e procurandoci illegalmente quello che serve, in questo caso le rogno sono i costi da affrontare eventualmente in svizzera.

Ti ho gia detto fin troppo, ma ame il primo approccio ha dato una pausa che non avevo da 6 anni


Davide dai....non puoi scrivere che un'affermazione di qualcuno denota sofferenza psichica...
Ognuno di noi affronta la bestia con i mezzi che ha e con lo stato d'animo che ha in quel periodo.

Il nostro compito, da amici è quello di spronare le persone a farsi curare e ad essere forti e coraggiose il più possibile! ;)

Ben venga se qualcuno riesce a fare a meno di imigran e verapamil (io sono una di quelle), resta comunque da dire che imigran e verapamil sono la terapia d'urto per la CH e non è facile farne a meno...tu dovresti saperlo!!!!!

Purtroppo non abbiamo in mano nulla che sappiamo ci porti alla guarigione, quindi dobbiamo arrabattarci con ciò che abbiamo a disposizione, sia farmaci che tantissima forza interiore
 per andare avanti al meglio e goderci la vita il più possibile.

Un bacio a tutti :-*





Skianta

  • Visitatore
Re:Paura...
« Risposta #19 il: Settembre 07, 2006, 16:12:39 Gio »
Sono rimasto sorpreso di come hai risposto(te la sei presa), non era mia intenzione offenderti e ti chiedo doppiamente scusa se questo è quello che è successo o come lo hai vissuto.

Io non sono e non faccio lo psichiatra, ma ho un mio modo di vedere e di pensare che forse esprimo troppo, ma che non mi sembra poi così cattivo o offensivo.

Se tu credi che sia bene tenersi le proprie angosce e proteggerle e che le stesse servano ad essere scattante, io invece la penso in modo diverso.  secondo me è meglio liberarsi dalle proprie angosce e per liberarsene non si devono certo proteggere. Io non sono cero libero da angosce, ansie, paure e tensioni, ma siccome sono convinto che siano cose negative per la salute, cerco di lavorare su me stesso per alleviarle o eliminarle.

Rispetto al vivere per la CH, credo proprio che nessuno lo faccia  ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) e nemmeno io penso 24 ore al giorno alla CH, solo perchè so che così la CH si alimenta; in ogni caso parte della mia vita è impegnata a cercare di comprendere la CH per trovare delle possibili vie di uscita e non essendo così passivo a dire se migliora bene se peggiora amen, altrimenti non mi sarei proposto come socio fondatore dell'OUCH che di fatto è l'organizzazione per la comprensione della CH; cerco di essere possibilmente propositivo verso il lato del miglioramento.

Ho infatti notato che molti grappolati sono pieni di rabbia, di ansie, altalenanti con la depressione, tendenzialmente iperattivi ecc. Essendoci un processo biunivoco tra biochimica celebrale e pensiero/emozione, ritengo sia utile cercare di modificare, quanto possibile per influenzare positivamente la ns. biochimica celebrale.

Ti faccio un banale esempio prendendo spunto dalla rabbia. Questa spesso ci accomuna e io ricordo attacchi successivi ad arrabbiature notevoli. Ora agendo sulla rabbia, dissipandola in altro modo  o evitando che si generi evito quegli attacchi.
E' solo un piccolo esempio per spiegare come è possibile influenzare la ns. biochimica avendo alcuni risultati sulla patologia.

Relativamente al tuo PS se vuoi possiamo anche parlarne , sempre che tu risponda al telefono, perchè come ti ho scritto è dal mese di Luglio che ti chiamo e non riesco a parlarti.
Un abbraccio ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)





Davide, fratellino mio,
dacci un taglio a fare lo psichiatra....la mia psiche sta assolutamente bene.
Tu hai un approccio alla CH diverso dal mio. La CH come altre sfighe della mia vita fanno parte della mia vita stessa. Non mi sono mai chiesto perchè IO, ce l'ho punto. cosa dovrebbero allora dire i terminali di cancro? cosa dovrebbero dire gli inabili?
Davide io non vivo per la CH, non rinuncio a niente per la CH. quando arriva me la becco la faccio passare e riprendo a vivere. Se un domani dovesse passare sarò contentissimo, se dovesse cronicizzarsi mi adatterò come ho sempre fatto per tutto. Sono passato da grappoli di 25 giorni a grappoli (che tutt'ora ho) di 6 mesi, e ho riadattato la mia vita a questa nuova condizione.
Davide io vivo pensando positivo non pensando 234 ore su 24 alla ch.
ciao fratellino.
PS
Modera il modo in cui rispondi, io ti conosco, siamo nel direttivo e riesco a leggere tra le righe e capire il vero significato di quello che scrivi, molti altri magari no.
Besitos a tutti

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Paura...
« Risposta #20 il: Settembre 07, 2006, 16:50:50 Gio »
Davide scusa in modo molto franco ti voglio dire che in 18 anni di CH ho esperienza anche io in merito ad attacchi forti, normali o deboli!

Il mio attacco a Genova due anni fa non era forte, ma penso di non dover stare qui a misurare se i miei attacchi sono più forti dei tuoi o meno.

Io non ho bisogno di fare l'eroe dicendo che sopporto mega attacchi e non prendo nulla...
Tutti i giorni prendo antinfiammatori e antidolorifici per dare una parvenza decente alla mia vita e che tu ci creda o no, spesso e volentieri sopporto attacchi kip 10  :o :o :o

Ho la fortuna che i miei attacchi durano poco, mezz'ora, pertanto spesso riesco a non prendere nulla, applico ghiaccio e sto al freddo...ciò non toglie che non mi senta esattamente come tutti gli altri grappolati.

Non mi piace quando vengo messa in dubbio...non mi piace quando altri paragonano il proprio dolore con il mio...Ognuno di noi soffre e cerca di cavarsela con cio che ha a disposizione!
Ringrazio Dio che ogni giorno mi da la forza per sorridere e per lottare!
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:Paura...
« Risposta #21 il: Settembre 07, 2006, 17:30:09 Gio »
Raga,

voi tutti sapete bene che NON è nella mia natura fare il censore di alcunchè ma altrettanto mi piacciono poco i "battibecchi" anche quando costruttivi...

Stiamo tutti già abbastanza male di nostro per darci contro l'un l'altro per questioni di forma... Soprattutto quando sappiamo benissimo di essere d'accordo nella sostanza !!!

La CH dà si sofferenza psichica... Come ogni forma di dolore estremo.

Ognuno di noi la affronta come meglio può e in modo diverso a seconda dei momenti...

E' verissimo che si può sopravvivere senza farmaci perchè, ricordiamoci tutti, che una volta di farmaci che facessero qualcosa per la CH NON CE N'ERA !!!

Chi scrive s'è fatto almeno 20 anni di torture senza rimedio ed è palesemente ancora vivo.

Rimane
 solo da rimarcare la più grande verità di fondo che io sia riuscito a trovare in 35 anni di rapporto con la BESTIA:

Ci vuole CORAGGIO, CORAGGIO, CORAGGIO, CORAGGIO  e poi ancora CORAGGIO !

Senza di questo si rischia di cadere in una spirale di dolore, depressione e solitudine che non fanno che aggravare ulteriormente la situazione.

E' DURA, DURA, DURISSIMA... E noi siamo qua proprio per questo, per tenerci ritti in piedi gli uni con gli altri quando il vento soffia forte e sentiamo che le gambe ci tremano.

Tutto il resto viene dopo.

Che le vita vi sia leggera.

 ;)
« Ultima modifica: Settembre 07, 2006, 17:31:30 Gio da Sten »
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

hegolo

  • Visitatore
Re:Paura...
« Risposta #22 il: Settembre 07, 2006, 19:17:45 Gio »
Hai detto bene. Quando le gambe tremano. Rimane da capire come hai fatto a saperlo. ;D

A me le gambe tremano davvero. La terapia del litio ha questo piccolo effetto secondario: indolenzimento generale e costante di tutti i muscoli, ivi comprese, quindi, le gambe. Io non mi reggo in piedi.

Oggi pomeriggio mi hanno portato la bombola di ossigeno. Visto che avevo un dolorino latente alla tempia sinistra, ho provato a farmi d'ossigeno. Non è cambiato nulla. Boh?!? Sembra che qualunque cura, su di me, non abbia alcun effetto. Nel pomeriggio avevo provato anche col ghiaccio... macché

Ma l'ossigeno si assume con i tubicini nel naso o con la maschera? Mi hanno portato entrambi. :-[

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:Paura...
« Risposta #23 il: Settembre 07, 2006, 19:59:34 Gio »
Meglio con la maschera e ad alti dosaggi + di 10 lt/min (alcuni arrivano a 17 lt/min).

 ;)
« Ultima modifica: Settembre 11, 2006, 12:38:49 Lun da Sten »
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline tony

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.086
  • let's fuck the beast
Re:Paura...
« Risposta #24 il: Settembre 07, 2006, 21:38:30 Gio »

Ognuno di noi la affronta come meglio può e in modo diverso a seconda dei momenti...


...... e con i metodi/mezzi che crede siano più efficaci per se stesso.

Ciao a tutti,
io credo che la nostra finalità pricipale (come membri di una comunità) debba essere la comunicazione delle  personali opinioni ed esperienze e non sindacare le altrui decisioni su come affrontare la 'maledetta'.  Gli effetti che essa produce (o le cause che la generano) certamente sono individuali e non rispettano un predefinito protocollo.
Io personalmente trovo più 'conveniente' per me stesso servirmi delle possibilità che la Medicina mi offre, ciò non significa che siano le 'migliori'.
Volemose bene   ;D
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline tiziana

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 253
Re:Paura...
« Risposta #25 il: Settembre 10, 2006, 18:42:09 Dom »
Cristian, ti capisco la paura è normale:
Vedi io sono arrivata all'ultima spiaggia che è l'intervento, ho un pace maker come una tabacchiera e la testa peina fili e nonostante questo in certi periodi ho gli attacchi come ora 4 o 5 al giorno.
E credimi ciò mi terrorizza, ma poi penso che devo andare avanti!!!!!!!!!!!!!!
Quando mi viene l'attacco a volte il male mi toglie il fiato e io mi dico adesso passa... adesso passa... e cerco di stare ferma anche se il corpo và da solo. Lo so è difficile ma bisogna farcela.
Io non sò se tutto questo passerà, per me certamente no, perchè sono ormai cronica, ma questa è la realtà.
Una realtà difficile da accettare, a volte quasi impossibile, ma comunque per quel poco spazio che la bestia non mi attanaglia cerco di vivere; non piu' facendo progetti a lunga distanza ma alla giornata ma comunque di vivere.
Da tempo mi sono smessa di chiedere perchè a me, perchè cio mi distruggeva.
Io ti consiglio se ti diagnisticano con certezza la ch, di farti prescrivere l'imigran.
Un abbraccio TIZI