Autore Topic: ci sono anch'io!! (purtroppo).  (Letto 2991 volte)

ROADRUNNER

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ci sono anch'io!! (purtroppo).
« il: Agosto 30, 2006, 11:49:21 Mer »
Salve a tutti!
anche io sono nuovo del forum ma purtroppo non della malattia. soffro da circa 10 anni e come ho potuto vedere sono uno di quelli che a provato tutto come tutti.
non riesco neppure a capire come stia evolvendosi questa dannata "bestia". i primi 4 anni li ho passati a due crisi di media al giorno per tutto l'anno senza che nessuno mi avesse parlato di "IMIGRAN" che per me nel male è stata una benedizione. Dopo i primi 4 anni (sconvolto anche per ovvi motivi psicologici), la cosa e' cambiata e non risco più a controllarla. Mi spiego: a volte sei mesi a diritto con 3 attacchi, a volte mesi e mesi senza niente, a volte giorni con 4 attacchi a volte giorni senza niente. Boh, non ci capisco + niente.
riguardo alle terapie sono quele comuni: verapamil, cortisone etc etc.
Riguardo all'imigran (e parlo dell'iniettabile perche le compresse potevano pure evitare di farle!), credo he in fondo sia una specie di miracolo, anche se è ovvio che tutto va usato con il dovuto rispetto.
una cosa che ho notato è che si sente parlare poco di IMIGRAN spray nasale che anche pur non essendo in forma succinata in molti casi (va preso al primissimo sintomo della fase auremica), non mi ha fatto entrare la crisi.

vorrei parlare con voi ancora e sfogarmi tanto per quanto soffro ma credo di aver già esagerato.
E' bello avervi trovato.

Offline tony

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Re:ci sono anch'io!! (purtroppo).
« Risposta #1 il: Agosto 30, 2006, 13:49:52 Mer »

vorrei parlare con voi ancora e sfogarmi tanto per quanto soffro ma credo di aver già esagerato.
E' bello avervi trovato.

Ciao road...etc  (cavolo.. che nick lunghi vi scegliete  :D), e benvenuto, purtroppo  :(, nel nostro 'girone' infernale.
Hai ragione: la stron... è imprevedibile, soggettiva e furba.
Scrivi quanto vuoi, anche caz...ate, non si esagera mai quando ci si sfoga con amici che ti capiscono al 100%.
Stai con noi, non mollare e .... run....run....run... lasciati la bestia dietro, speriamo non ti raggiunga più   ;).
Io non ho mai provato lo spray, ma spero che si decidano presto a commercializzare l'imigran sub-linguale.
Non è che sia impaziente di provarlo (per ora sono LIBEROOOOO) ma a quanto pare
 ha una efficacia pari alle fiale.
Ciao   ;)


« Ultima modifica: Agosto 30, 2006, 13:56:06 Mer da tony »
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Sten

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Re:ci sono anch'io!! (purtroppo).
« Risposta #2 il: Agosto 30, 2006, 14:47:44 Mer »
Ciao BIP-BIP !!!

Benvenuto nel Grappolo Selvaggio.

Come diciamo sempre, entra e sentiti a casa tua !

Perciò non scusarti e continua a raccontarti a chiedere a chiacchierare e quant'altro tu voglia fare in questo Forum che da adesso è anche tuo.

Per l'IMIGRAN Spray abbiamo esperienza variegate e contrastanti... I più di noi lo hanno trovato un po' lento e efficace SOLO se si prende appena si ha un accenno dei sintomi mentre con le iniezioni ci si può permettere di attendere quel tanto che basta per vedere se l'attacco per caso abortisce da solo (a volte capita), se l'intensità è tale da poterlo sopportare senza farmaci o se, invece, è davvero necessario PUNGERSI per sopravvivere all'ennesima azzannata della BESTIA...

Resta sintonizzato.

 ;)
« Ultima modifica: Agosto 30, 2006, 14:50:31 Mer da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Barbara BG

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Re:ci sono anch'io!! (purtroppo).
« Risposta #3 il: Agosto 30, 2006, 15:18:50 Mer »
Ciao RoadRunner,
benarrivato a casa Ouch e complimenti per il nick! ;)

Come ha gia scritto Sten, l'imigran spray a qualcuno ha dato beneficio ad altri poco per la scarsa rapidità con cui agisce...io non posso dirti cosa ne penso perchè non l'ho mai provato!

La bestia muta spesso nel corso degli anni non allarmarti, continua pure a chiedere e a parlare con noi, tra grappolati ci si capisce al volo! :)
Resta sintonizzato e se hai bisogno non esitare a contattarci...trovi tutti i nostri recapiti sul sito www.ouchitalia.it :)
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Offline gabrielik

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Re:ci sono anch'io!! (purtroppo).
« Risposta #4 il: Agosto 30, 2006, 20:41:49 Mer »
ciao roadrunner benarrivato a grappolandia
no non hai esagerato parla scrivi sfogati quando vuoi
tra di noi ci capiamo subito  
nemmeno io so dirti qualcosa su imigran spray non l'ho mai usato anche perchè quando qualche anno fa lo cercai quì dalle mie parti le farmacie non ce l'avevano
sfogati quando vuoi tu noi siamo quì
non mollare Road....l'ouchitalia è una grande famiglia :)
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline tiziana

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Re:ci sono anch'io!! (purtroppo).
« Risposta #5 il: Agosto 30, 2006, 22:20:11 Mer »
Benvenuto nella nostra famiglia, io personalmente prima di cronicizzarmi ho provato l'imigran spray che era molto piu' leento dell'imogran iniezioni.
Dopo la cronicizzazione è diventato per me totalmente inutilizzabile perchè inefficace.
Comunque nel nostro sito ti puoi ritenere come a casa tua, sei tra persone che certamente ti capiranno e ti ascolteranno.
Un salutone tiziana.

Offline Lucius

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Re:ci sono anch'io!! (purtroppo).
« Risposta #6 il: Agosto 31, 2006, 15:02:32 Gio »
Ciao Roadrunner! (di un po' ma ti sei scelto questo nick xkè quando hai un attacco corri come un coyote?) :D ;)

Battute infelici a parte, benvenuto a grappolandia anche da parte mia!

Qui troverai tutte le info riguardanti "l'inquilina" della nostra testa, ma soprattutto un importante supporto che solo chi sa veramente cos'è la CH (perchè ce l'ha) può darti.

Per quanto riguarda l'Imigran Spray, personalmente l'ho provato una sola volta, non so dire se ha funzionato o meno... l'attacco è passato dopo 30 minuti, ma non so se è stato quello a farlo passare oppure se sarebbe passato da solo in ogni caso.

Da quel che mi risulta non sono molti i grappolati che lo usano, perchè comunque le fiale autoiniettabili sono molto più rapide ad agire.

Io preferisco "farmi" di ossigeno puro.

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)