Autore Topic: Perchè lui e non me.....  (Letto 2903 volte)

Offline gabrielik

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Perchè lui e non me.....
« il: Agosto 07, 2006, 18:06:46 Lun »
Ciao ragazzi
io sto ancora benino sono passati 2 anni e 3 mesi a fine agosto dall'ultimo attacco di ch ho avuto solo sporadiche visite per fortuna leggere tanta presenze ma purtroppo molti attacchi di emicrania a volte violenti anche per due tre giorni filati però in parte meglio così spero che questo non porti dietro di se brutti ritorni.
Purtroppo la cosa peggiore e che da ieri sera è tornata a mio figlio eravamo nel bel mezzo della festa del mio quartiere fortuna vicino casa e stato un brutto colpo per me li per lì non sapevo cosa fare per lui poi mi sono ripreso e ho maledetto tutto semplicemente perchè ha ripreso lui e non me oggi ho ripreso un appuntamento per il neurologo che purtroppo mi riceve mercoledì e nel frattempo lo sto aiutando con il pineal che mi consigliò l'atra volta e non sopportando vederlo così gli ho fatto aspirare un po di ossigeno che sembra fargli un po di effetto però non so se ad un ragazzino di 13 anni si può fare devo solo aspettare due inteminabili giorni
ragazzi scusate se l'ho riportato sul post
so che questa maledetta non conosce pietà altrimenti lascerebbe in pace i bambini
garzie ragazzi per avere la possibiltà di poterne parlare
manterrò sempre la promessa di cercare di non MOLLARE MAI sia per me che per mio figlio.
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline CIELO

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #1 il: Agosto 08, 2006, 08:47:09 Mar »
CIAO MI DISPIACE TANTO SPERO CHE A TUO FIGLIO IL GRAPPOLI SI INTERROMPA QUANTO PRIMA . E' VERO QUESTA MALATTIA NON SALVA NESSUNO BAMBINI O NO .
DOVE ANDRAI DAL NEUROLOGO ?
TIENICI INFORMATI ANCHE SE SO PERFETTAMENTE CHE VIVERE COSI' NON E' SEMPRECE PER QUALSIASI COSA FAPPI CHE NOI CI SIAMO
UN ABBRACCIO

Offline Barbara BG

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #2 il: Agosto 08, 2006, 09:39:00 Mar »
Gabry...azz....che maledetta!!!!

Speriamo che tuo figlio reagisca bene e che lo lasci in pace in fretta.
Se ti è possibile non fargli vedere che ti agiti o ti allarmi troppo...adotta tutti gli stratagemmi che conosci per aiutarlo...acqua...ossigeno ecc...
e soprattutto non mollare!

Gabry ti sono vicino...un abbraccio speciale a tuo figlio!!! :-*
Barbara Maffeis
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Skianta

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #3 il: Agosto 08, 2006, 12:48:27 Mar »
A certe domande non si riesce a rispondere caro amico mio.

Io ho notato che si è formata la luna e forse lui è più sensibile.  

Hai mai provato a fargli fare la camera iperbarica? Per l'ossigeno credo che non ci siano grossi problemi, ma l'importante è comunque non esagerare perchè troppo ossigeno fa male.
Se riesci a calmagli l'attacco con l'ossigeno evita l'imgran che comunque oramai sembra che peggiorii gli attacchi ovvero ne faccia venire di più.

Lavora la sua ch ai fianchi, cercando di evitare che si stanchi troppo, anzi cercando di farlo rilassare, ma non di colpo, dolcemente e per graadi. Cerca di fargli fare le cose che gli piacciono affinchè emotivamente sia più contento possibile e sorrida.
Non fargli fare pisolini pomeridiani o dormite troppo lunghe la mattina. Fagli bere almeno un bicchiere di acqua ogni ora.
Questi sono gli unici suggerimenti che mi viene in mente di darti e che mi auguro possano giovare al tuo bambino.

Poi ti auguro un enorme in bocca al lupo.

Non farti vedere da lui triste o preoccupato, affinche non interiorizzzi le tue emozioni
« Ultima modifica: Agosto 08, 2006, 12:57:01 Mar da Skianta »

Offline Lucius

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #4 il: Agosto 09, 2006, 11:26:44 Mer »
A zzz.. mi spiace Gab! :-\

Cerca di tranquillizzarlo, non farti vedere in ansia per quel che puoi...
Per l'ossigeno non ci dovrebbero essere problemi, anzi, io in un bambino/ragazzo lo consiglierei come abortivo di prima scelta, soprattutto se noti che ne trae dei benefici, ma.... non sono un medico....
Parlane col neurologo!!!
Probabilmente non bisognerà esagerare con l'erogazione e con il tempo d'assunzione, ma per il resto non credo ci siano controindicazioni.... tu chiedi cmq!

Facci sapere!

Un abbraccio!

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline gabrielik

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #5 il: Agosto 10, 2006, 17:10:30 Gio »
ciao ragazzi grazie a tutti ho portato alla visita mio filgio stesso discorso dell'anno passato visto che l'attacco gli dura poco e non è tanto violento dice di evitare farmaci che sono abbastanza pesanti per un ragazzino e anche perchè io non glie li vorrei dare perchè so che poi lo può peggiorare anche se io stò molto male vederlo così sì certo evito di farmi vedere preoccupato e lo trnquillizzo in tutti i modo possibili l'ossigeno si glie lo posso dare ma in minima dose e per pochi minuti a 5 per 5minuti possibilmente al'inizio poi se prorpio dovesse peggiorare nel senso che gli crescono e gli si allungono gli attacchi allora si deve per forza fare una cura evitando l'imigran che io ne sono fortemente contrario
grazie per i vostri consigli e il coraggio che mi date mi sarei aspettato di tutto dalla Bestia ma che avrebbe lasciato in pace me e ripreso lui questo no
ciao ragazzi
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Offline emanvill

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #6 il: Agosto 10, 2006, 17:28:31 Gio »
Ciao gabrielik,
ti sono vicino. mi spiace moltissimo per quanto è accaduto a tuo figlio. Anch'io ho avuto i primi grappoli a 13 - 15 anni e ricordo che avevo difficoltà a studiare, ad andare a scuola, a fare una vita al 100% normale. Eppure avevo una forza dentro incredibile, quasi per nulla sclafitta da paure, angosce e pensieri terrorizzanti: ero forte, e potevo andare avanti in modo pressochè "normale". Il CH era un episodio, purtroppo abbastanza frequente, ma pur sempre un episodio, che ha un inizio e una fine.

La cosa IN ASSOLUTO PIU' IMPORTANTE, è che tra una crisi e l'altra non ci sia spazio per pensare al CH (cosa che ovviamente porta a sentimenti depressivi) ma ci si dedichi alla propria vita.

Questo è quello che differenzia il Manu (io ;) del 1990 (ahiaaa, ahiaaa, che male, ho un ch... bene, è passato in tempo per la cena, adesso chiamo un paio di amici e usciamo...) da quello del 2006 (ahiaaaa, ahiaaaa, e se non passa? e se me ne vengono 20 di fila? e se non trovo la cura giusta?...). La "persona" del 1990 andava avanti tutto sommato in modo dignitoso, non si sentiva handicappata, non ha perso anni di studio, non si è mai sentita "sfi@ata" o emarginata da tutti. Quella del 2006 è estremamente più fragile e, se tornasse indietro, si sentirebbe handicappata e sfi@ata come non mai. In una arola, depressa. Che è esattamente quello che non deve succedere.

Scusa se ho scritto un casino (sono giornalista, è il mio lavoro hehhe), ma è
 per farti capire che di questa cosa nè tu nè lui ci potete fare nulla, ma il modo in cui la gestite (psicologicamente) farà la differenza tra un'esistenza normale, con qualche acciacco ma anche importanti soddisfazioni, e un incubo dal quale è dura risvegliarsi. Se hai bisogno, sono qui.

In bocca al lupo
Manu

Offline valebetta

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #7 il: Agosto 10, 2006, 18:18:23 Gio »
Mi dispiace moltissimo per tuo figlio; la Bestia non lascia in pace neanche i ragazzini!!!!!! Mi auguro che gli passi prestissimo, anche perchè le maledette medicine che dobbiamo prendere noi molto probabilmente non sono proprio adatte a lui, anche se il "dolore" ( chiamiamolo così, anche se tutti sappiamo che è un eufemismo) forse è peggio dei farmaci. U abbraccio ad entrambi.
Betta
ELISABETTA

Offline tony

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #8 il: Agosto 12, 2006, 15:29:59 Sab »
Gabry, penso sia terribile vedere il proprio figlioletto soffrire, se poi si tratta di ch sarà tremendamente penoso.
Spero in una rapida e permanente remissione.
Ciao.

p.s.: ma ci sono teorie su eventuale ereditarietà (o presenza genetica) sulla ch ?
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline RRODOLFO

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #9 il: Agosto 12, 2006, 15:40:36 Sab »
gabry!

prova con la terapia acqua e freddo .raffreddalo il più velocemente possibile ,fino a farlo trema di fredddo!

fammi sapere!
a presto.

i fattori ereditari ,sono molto bassi ,ma bisogna dividere:

esiste anche , fattori di eridarieta alimentare,ambientale famigliare!ed ancora non tutti indagati.

Offline gabrielik

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #10 il: Agosto 14, 2006, 18:28:27 Lun »
ciao ragazzi innazitutto rinnovo i mie ringraziamenti perchè casa OUCH come sempre è una garndissima famiglia
mio figlio oggi sono tre giorni che stà un po meglio gli attacchi non gli sono venuti più però gli rimane qualche strascico ma stà molto meglio è tornato a sorridere e giocare con gli amici è stata dura per lui perchè non voleva nemmeno uscire con i suoi amichetti a giocare a pallone il suo sport preferito quando lo è stato per me
so come devo aiutarlo ma nello stesso tempo è difficile non fargli vedere la preoccupazione e la rabbia che provo ormai e cresciutello e capisce sempre di più la situazione sua e mia ho anche scoperto che di nascosto entra nel forum c'è il codice ma lui è riuscito a trovarlo non mi da fastidio anzi credo sia meglio che lui legga questa nostra situazione lui stesso mi disse l'altro giorno ho pà e se mi succede che l'imigran mi peggiora?
l'ossigeno e l'acqua non è meglio?
allora io gli ho chiesto vai nel forum? lui si pà ci entro e leggo e ho cercato di spiegargli un po di tutto
ragazzi io sono uno che fa il forte ma non lo sono affatto
e di fronte alla situazione di mio figlio io si mi faccio forte ma cedo più di quando cè l'ho io ma cerco di non mollare e mi appoggio al forum perchè ormai voi siete tutto per me
ri grazio tutti per i consigli e il coraggio che mi date
ringrazio manu per quanto mi dice  e si man questo è vero anch'io col passare del tempo mi sono sempre più chiuso in me con le stesse paure e preoccupazioni e stò cercando in tutti i modi di non farlo succedere a mio figlio
e un grazie a rudy però purtroppo con lui l'acqua sembra non fargli niente anche se fredda e anche se per fargliela bere ci vuole un impresa universale
vi rinnovo i miei ringraziamenti a TUTTI VOI e spero che un giorno riesco a farlo scrivere qualcosa sul forum che lui dice solo che lo vuole leggere ma non scriverci
ciao a tutti sperando che stà maledettissima str.......a si faccia i ca.........j suoi almeno con i ragazzini
ciao e buon ferragosto senza dolore
Gabry
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diable

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #11 il: Agosto 17, 2006, 13:37:04 Gio »
CIAO GABRY, ho un figlio di 8 anni e leggendo la storia di tuo figlio,mi mette adosso un terrore inumane, perche' se dovesse succedere a me una cosa simile non so proprio come reagirei(penso malissiiimo). Comunque penso che il tuo compartamento sia da GRANDE PAPA', SICURAMENTE IO arriverei  a soluzione drastiche(100 volte a me, ma a lui no). Penso proprio che non sia facile stare calmi e non dare da vedere la disperazione che si prova.Sempre d'accordo a evitare l'IMIGRAN, l'ho assunto la prima volta dopoanni e la crisi mi e' durata non 40/50 giorni ma bensi 3 mesi e mezzo.
Ti auguro tutto il  bene di questo mondo.
ciao massimo

Ulisse

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Re:Perchè lui e non me.....
« Risposta #12 il: Agosto 18, 2006, 17:19:10 Ven »
che dire gabri... io vi sono vicino!
serrate i ranghi e resistete... siamo noi i piu forti!
un abbraccio
Ulisse