Autore Topic: io sono guarita..almeno al 99%  (Letto 7608 volte)

anna65

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io sono guarita..almeno al 99%
« il: Giugno 21, 2005, 14:16:08 Mar »
Carisismi..è la prima volta che mi collego a questo sito, ci sono arrivata cercando un'altra cosa...ma appena ho letto cefalea a grappolo...non ho potuto fare a meno di clikkare ..una grande emozione mi ha percorso mentre leggevo le vostre storie... ed un tuffo al cuore mi ha riportato a 23 anni fa...quando all'età  di 17 anni mi sono operata di cefalea emiparestesica a Piacenza...dal Prof. Piero Bonaccorsi.
Ho dato una rapida occhiata al sito, e non ho trovato nessun suo riferimento.
Io ho incominciato a soffrire di.."mal di testa"..una volta si chiamava così...a 12 anni...pochi per essere creduta... le crisi erano mensili..proprio in prossimità  del ciclo...in più in quel periodo feci una brutta caduta in bicicletta e fui ricoverata per trauma cranico....per i medici... era un fatto normale... beh..se per loro era normale che io avessi delle crisi allucinanti...come tutti ben sapete...non lo erano per me tanto meno per i miei genitori..a 15 anni circa...incomincia ad avere delle paresi al braccio sx..di seguito la gamba...e perdevo la vista .... ero disperata.... tanto da pensare al suicidio....durante le crisi impazzivo ho ancora i segni delle cicatrici sul dorso della mano per i pugni dati al muro ....a 17 anni ero semiparalizzata ogni volta che avevo una crisi...e a volte mi durava anche 20 gg al mese...ho perso 2 anni di scuola... per tutte le assenza che avevo fatto... poi su un giornale abbiamo letto di questa clinica a Piacenza...abbiamo telefonato ed il 26 novembre del 1982...è iniziata la mia nuova vita.... da subito le crisi sono diminuite...in particolare non avevo più paresi...e già  mi sembrava un miracolo...il prof Bonaccorsi mi ha ridato una speranza (ed a distanza di 23 anni ..la certezza) di una vita "normale"...con le cure e le medicazioni sono andata avanti ancora per parecchi anni, anche a causa di molte allergie a medicinali (non basta il male...)...ma oggi sono felice...mi sono sposata ed ho  una bambina stupenda... quando ho partorito...dopo 29 ore di travaglio...ho detto a mio marito..beh se è così facciamone subito un'altro.... l'ostetrica mi ha gurdata come se venissi dallo spazio.... ma non poteva sapere cos'è il dolore da suicidio...e che per me quel travaglio era una passeggiata...

ho scritto al 99% ..perchè ogni tanto ho ancora qualche "Mal di testa"..ma me lo tengo e non mi lamento... non è CH...

Vi auguro di cuore ...a tutti voi di trovare il rimedio chirurgico o farmacologico per vincere questa BESTIA... perchè solo così può essere chiamata... mi sento vicina ad ognuno di voi....
un caro saluto Anna

Offline Lucius

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #1 il: Giugno 21, 2005, 14:19:53 Mar »
Ciao anna e benvenuta!
Grazie x la tua testimonianza!
Anke se credo che la tua non fosse proprio una CH classica, il dolore da suicidio sempre BESTIA è!
Felice di sapere che ne sei uscita! ;)

Luciano Patrucco
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anna65

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #2 il: Giugno 21, 2005, 14:30:50 Mar »
Ciao Luciano..la mia era proprio cefalea a grappolo..con tanto di crisi  di dolori tipici..(soprattutto all'occhio dx...il classico coltello...gli aghi perforatori)...ho fatto solo un riassunto...ma prima di rivolgermi a Piacenza...sono stata a Udine e Trieste e Pordenone(sono friulana)... la diagnosi è sempre stata CH...purtroppo...e oggi mentre leggevo alcune vostre biografie...ho pianto al solo ricordo..e x la condivisione ...il prof. Bonaccorsi opera anche per altri tipi di cefalea...ma la mia era proprio quella a grappolo...credimi.

Offline Lucius

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #3 il: Giugno 21, 2005, 14:42:23 Mar »
Anna, ti credo, ci mancherebbe...
E' che la dicitura "cefalea emiparestesica" e la tua affermazione "ogni volta che avevo una crisi...e a volte mi durava anche 20 gg al mese..."mi ha mandato fuori strada. (ma ho capito male io!)

Che tipo di operazione ti hanno fatto?
« Ultima modifica: Giugno 21, 2005, 14:43:17 Mar da Luciano »

Luciano Patrucco
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anna65

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #4 il: Giugno 21, 2005, 15:12:20 Mar »
la dicitura è: etmoidesfenectomia endonasale esocranica...
 oggi ho visto su rai1 alle 10.00 circa un pezzettino di trasmissione che se non sbaglio si chiama 10 minuti di... e parlava proprio del centro chierurgico cefalee di Piacenza...con varie interviste compresa quella al prof. bonaccorsi..ed è per questo che sono arrivata a questo sito, perchè ho cercato se per caso trovavo in internet un sito del prof. ... visto che 23 anni fa...non ci pensavo neppure... mi sembra strano però che nessuno dei passa 300 iscritti non abbia mai sentito parlare di questo centro... nel 1982...eseguiva circa 3 interventi a settimana.... e in quel periodo ne aveva già  eseguiti più di 2000...

Offline Jollydev

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #5 il: Giugno 21, 2005, 15:18:25 Mar »


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

Offline silvana

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #6 il: Giugno 21, 2005, 17:01:56 Mar »
Anna è molto interessante ciò che dici. Sicuramente il tipo di intervento che il Prof.Buonaccorsi fà  non è valido per tutti diversamente avrebbe la.....fila. Io  soffro di emicranica da 40anni con crisi belle pesanti, occhio-naso non ho la ch ma mi disse una volta un neurologo che è simile con la differenza che quando arriva l'attacco dura 48/72ore di seguito. I sintomatici che assumo sono : antiinfiammatori e triptani. Non faccio più profilassi perchè non avevo miglioramenti.Ti chiedo cortesemente se hai qualche info in più al riguardo in quanto una decina di anni fà  circa io contattai il Prof:Buonaccorsi che prontamente mi inviò un preventivo e la spiegazione dell'intervento che intendeva fare, andava praticamente a pulire tutti gli spazi alla radice del naso, lasciando liberi i nervi e le vene. Non lo feci perchè nel frattempo mi giunse la notizia di un ragazzo della mia zona che dopo averlo fatto trovò un miglioramento per circa un anno e poi ritornò al punto di prima....
Certo che la tua deve essere una esperienza di rinascita.......io non immagino come sarebbe la mia vita senza l'emicrania che me l'ha rovinata in tutti i sensi.......ciao silvana

Offline Lucius

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #7 il: Giugno 21, 2005, 17:15:38 Mar »
Sono contento che a qualcuno abbia funzionato!
E' curioso.... sono andato a ripescare il mio 2° post in questo forum (risale a circa 3 anni fa)... e la mia primissima domanda ai grappolati fu:

http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=2;action=display;threadid=715;start=0

Luciano Patrucco
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Offline Duccio

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #8 il: Giugno 21, 2005, 19:07:00 Mar »
Ciao Anna e benvenuta

sono contento che con quell'intervento dal nome impronunciabile tu abbia risolto i tuoi problemi di CH.
Ho pochissime informazioni in merito, ma da quel poco che ho letto mi sembra un intervento discretamente pericoloso. Piu' che altro mi sembra che non siamo solo noi iscritti a non sapere nulla, ma soprattutti i centri cefalee di mezza Italia o ne sono all'oscuro o ritengono non sia un intervento decisivo per questa patologia.
Al Besta, ad esempio, fanno interventi all'avanguardia ma di tutt'altro tipo,ma se dal 1982 si fanno questi interventi e la metodica non e' stata discussa e resa pubblica, cosi' come i risultati, qualcosa come al solito non quadra. Cioe' le cure medico-chirurgiche non si brevettano ma sono patrimonio dell'umanita', quindi se queste metodologie avessero avuto un riscontro scientificamente fondato nel caso della CH probabilmente molti altri chirurghi e altri ricercatori di centri cefalee di eccellenza ne avrebbero studiato gli aspetti.Da quel poco che ho trovato in Internet( ed e' davvero poco, un intervento del Bonaccorsi e uno di un chirurgo zurighese) mi e' parso comunque di capire che la farmacoresistenza e diverse altre condizioni del soggetto possano rientare per una scelta di questo tipo. Il nostro Riccardo diceva che il follow up positivo per CH con questo tipo di chirurgia e' del 10 per cento e l'intervento e' invece estremamente rischioso.

Comunque sono felicissimo che tu stia bene, resta con noi


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Offline Barbara BG

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #9 il: Giugno 21, 2005, 19:52:49 Mar »
Ciao Anna benvenuta tra noi....sono felice che ora dopo questo intervento stai bene :)
Resta con noi e aggiornaci.

Visto che non ne sappiamo molto di questo intervento, magari a Genova potremo fare qualche domanda ai medici che terranno il Seminario, che ne dite ragazzi?????????
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Offline Sten

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #10 il: Giugno 21, 2005, 20:05:24 Mar »
Ciao Anna e benvenuta anche da parte mia nella nostra famiglia.

Relativamente all'intervento che hai fatto sono veamente molto contento che ti abbia fatto bene ma, purtroppo le esperienze americane ci dicono che ha una percentuale di riuscita piuttoso bassa e, purtroppo spesso, legata al dubbio che veramente di CH si trattasse.

Un paio di anni fa mi sono messo in contatto con Prof. Bonaccorsi e, purtroppo, devo ammettere che oltre a non sciogliere i miei dubbi, me ne ha fatti venire di nuovi, soprattutto quando ha affermato di avere guarito 150 sofferenti di CH nel giro di POCHI MESI...

Fai conto che il BESTA, che a livello mondiale e riconosciuto come il più importante Centro di Eccellenza per la CH, in 10 anni ha visto ca. 200 pazienti in tutto e che in 3 anni di attività  noi, grazie a INTERNET, ne abbiamo raccolti solo 305 in questo FORUM e solo 4 o 5 erano al corrente dell'intervento di Bonaccorsi...

Devo confessarti che mi è sembrata un po' una SPARATA da imbonitore.

Ne ho anche parlato con diversi medici che NON mi hanno fatto un quadro entusiasmante del personaggio anche se, sempre per estrema correttezza, devo anche ammettere che di medici che parlino bene di loro colleghi, specialmente se sono sostenitori di teorie differenti dalle loro, ne ho incontrati veramente pochi.

Sta di fatto che, da sofferente semidisperato come ero, dopo il colloqui telefonico (per altro molto gentile) NON ho ritenuto neanche di farmi visitare da lui.

Tu sei, di fatto, la prima testimonianza positiva in tal senso e ne sono contento...

Sono sempre pronto a ricredermi e a imparare e penso che proverò a ricontattarlo ancora come associazione sperando che, questa volta, accetti di avere un incontro con noi.

 ;)
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anna65

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #11 il: Giugno 22, 2005, 18:43:08 Mer »
ciao a tutti, scusate se rispondo solo adesso..ma ho un'influenza terribile.
Ad ogni modo, quando 28 anni fa incomincia a star male..non c'erano molti centri specializzati, l'unico famoso era quello a DFirenze dal prof. Sicuteri... negli ospedali si andava nel reparto di neurologia... e ad una ragazzina di 12 anni venivano prescitti solo cure mediche...man mano sempre più pesanti...fino al cortisone... quanto alle mie crisi peggioravano di mese in mese acutizzandosi soprattutto ai cambi di stagione... il 30 settembre f'82  (a 17 anni) feci un primo colloquio con il prof. Bonaccorsi... che mi diagnostico (dopo altri 4 medici)..la CH... ma che attraverso l'intervento..poteva migliorare se non sparire del tutto ( vi ricordo che io durante le crisi soffrivo di paresi e che prima di poter camminare passavano giorni a volte anche parecchi)... mi restavano i lividi dei pizzicotti che mia madre disperata provava a farmi per capire se sentivo...ma nulla...
la data dell'intervento fu fissata 2 mesi dopo, ma prima ovviamente i miei mi hanno portato da un'ottorino..per capire se quello che aveva detto il prof Bonaccorsi era vero... Dopo avermi visitato, ma soprattutto dopo aver visto la montagna di radiografie che gli aveveo portato ha detto... " se è uno bravo...io proverei".
L'operazione è a pagamento... purtroppo (almeno quando l'ho fatta io).. la Regione Friuli V.G.  mi ha rimborsato solo il 50% della degenza, ma so che certe regioni rimborsavano molto di più... (sicuramente la regione Campania) ..successivamente all'operazione si fanno dei controlli e delle medicazioni, che non sono passeggiate....ma lo rifarei.
L'operazione è durata circa 6 ore, ma è endonasale esocranica...cioè viene fatta attraverso il naso senza intaccare la scatola cranica.
Capisco le vostre paure..e potete immaginare la mia..a 17 anni...sapevo come entravo ma non sapevo come uscivo...da quella sala  operatoria, ma quell'uomo mi ha dato una speraanza e prima di entrare in sala si è fermato vicino a me...mi ha preso le mani e mi ha detto...hai fiducia in me..."si " gli ho risposto...allora vedrai che tutto andrà  bene...e così è stato
Per quanto riguarda il numero degli interventi...vi garantisco che è vero..io stessa ho visto lo schedario con tute le foto.. e nel 82 erano circa 2000 non vorrei sbagliarmi ma lui ha iniziato a fare queste operazioni nel 1979...(ma non mi ricordo bene questo dato)...
Una cosa mi preme dirvi...che la disponibilità  di quell'uomo...e la sua umanità  sono uniche....quando si spostava mi dava perfino il n tel del suo albergo...e guardate che non sono una figlia di papà .... mio padre faceva l'operaio e per pagare la mia operazione si è fatto dare il 40 % della sua liquidazione in anticipo.... e molte medicazioni non me l'ha fatte neanche pagare. Una volta ho conosciuto un siciliano (con la horton...) che mi ha detto che non gli aveva fatto mai pagare le medicazioni...se in segreteria c'era sua moglie...tirava fuori i soldi dalla tasca e li metteva in mano a lui dicendo...li dia a mia moglie...(lei ovviamente non ha la sua bontà  e comprensione)...
Io non sento Bonaccorsi da una quindicina d'anni...ma ieri quando l'ho visto alla tv mi ha emozionato..ed ho ricercato il suo numero per salutarlo .questo è il suo N° di tel 0523 480089... ma non l'ho trovato c'era la segreteria tra l'altro piena di mess.
io non voglio convincere nessuno ad andare da lui... , ma ho voluto dare la mia esperienza sarei felicissima che almeno ad 1 di voi possa essere utile... quello che vi posso garantire...che io sto bene veramente..non ho iù crisi da oltre 19 anni...e quelle che ho avuto per 4 anni dopo l'operazionie..sono state completamente diverse..sia d'intensita...(notevolmente inferiore)..sia per la sintomatologia... niente scricchioli...coltelli che ti si inficcano nell'occhio...ma soprattutto non ho avuto più paresi...
Per me è una parentesi chiusa...spero che un giorno lo sia per tutti voi...leggendo le vostre storie mi è venuto in mente tutto...e non ho potuto non scrivere.. io non mi collego spesso...l'appassionato è mio marito... e se l'ho fatto è solo per dare la mia disponibilità  a qualsiasi dubbio e chiarimento...ciao Anna

Offline Duccio

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Re:io sono guarita..almeno al 99%
« Risposta #12 il: Giugno 22, 2005, 19:20:22 Mer »
Grazie Anna per il post e per lo spirito che trasuda da quello che hai scritto. La tua esperienza e' sicuramente forte, cosi' come il coraggio che hai avuto nell'affrontare l'intervento. Se hai avvertito un po' di scetticismo non e' riguardo alla tua persona, assolutamente no, ma noi grappolati di lunghissimo corso siamo scettici e dubbiosi per natura. Sicuramente non mancheranno i contatti come associazione col dott. Bonaccorsi, come ti ha detto Sten. Dalle pochissime informazioni che sto avendo sembra comunque che l'intervento sia ancora a pagamento, e non ne capisco francamente il motivo.
Comunque grazie ancora per la tua testimonianza e invito te e tuo marito a restare  con noi perche' anche se per fortuna oggi stai bene, qui non puoi trovare che empatia perche' hai conosciuto quel dolore in un momento cosi' particolare della tua vita.

Grazie!

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