richiesta aiuto

[FRANCA]

La mia richiesta è per il medico,
ho 46 anni e da almeno 15 soffro di cefalea a grappolo, riconosciuta come tale soltanto 4 o 5 anni fa al Centro Cefalee di Pavia.
Gli attacchi mi vengono prevalentemente in Dicemrbe e Gennaio, ogni 2 o 3 anni, ora sono in piena crisi da almeno 2 settimane.
I farmaci che prendo sono: Synacthen Depot punture, fatte il 23/11 27/11 30/11 4/12 e Imigran iniezioni sottocutanee 6 mg all'insorgere dell'attacco, ho tentato di resistere ma ho dovuto cedere il 29/11 ore 23 e il 3/12 ore 22 e nella stessa notte ore 2, alle 5 avevo un altro attacco e dopo due ore ho fatto un'iniezione di Synacthen.
Non sono riuscita a prendere appuntamento col Centro Cefalee di Genova (prima data utile 24/01/05 mi sarà  già  passato), sto tentando con Pavia ma ancora nulla.
Non essendo un medico non so per quanto tempo posso andare avanti così ed ho paura di sovradosaggi, a questo proposito devo dire che il mio medico curante è molto, troppo nel mio caso, cauto, ritiene che l'Imigran da 6 mg. sia forse troppo forte, io senza quello non sopravviverei. Prendo anche  Isoptin compresse  1 mattino e sera.
La mia domanda più urgente è: quante iniezioni posso fare di Imigran al giorno, considerando che ormai gli attacchi sono sempre più numerosi?
Per quanto tempo posso andare avanti con il Synacthen ogni 3 giorni? (la copertura nel mio caso si limita a 2,5 gg.)
Spero che il doc mi risponda la più presto, so che questa notte è quella in cui arriveranno gli attacchi e temo che siano più di tre. Come affrontarli?
Grazie Franca

[Fabio]

Intanto benvenuta Franca, mi chiamo Fabio e non sono un medico ma soffro da quasi 11 anni di Cefalea a grappolo sempre cronica e non episodica!
Mi dispiace che in questo periodo stai tanto male...evidentemente ti ritrovi immersa in un grappolo parecchio pesante e ti giuro che capisco il tuo scoraggiamento.
Come ti ho già  detto non sono un medico ma data l'esperienza in fatto di farmaci, nel senso che li ho provati praticamente tutti, e ancor prima che il medico ti risponda, volevo solo darti qualche piccolo suggerimento:
- Verapamil (Isoptin) va benissimo ma potresti anche aumentare la dose (per noi grappolati fa effetto a dosi più elevate).
- Litio carbonato
- Ossigeno terapia...mai provata??
A quanto pare a molti funziona, dovresti inalare un bel pò di ossigeno (circa 7 l/min) all'insorgere dell'attacco stando sdraiata.
Per il sintomatico ossia Imigran in teoria la dose massima giornaliera consigliata è di due punture ma, e quì entra in gioco la soggettività , in molti casi si supera questo limite data l'irruenza e il continuo susseguirsi degli attacchi! (Io sono un cronico ma ho anche i grappoli e riesco a raggiungere anche i 9/10 attacchi al dì!)
In ogni caso e in particolare per il Verapamil e per il Litio contatta sempre il tuo neurologo, la prudenza non è mai troppa!
Ti auguro di stare meglio prestissimo...quì avrai tutto il nostro sostegno...Fabio!

[Lucius]

Ciao FRANCA, benvenuta sul forum!

Purtroppo il Doc che rispondeva alle domande al momento è..."irraggiungibile"...

Per quanto riguarda la quantità  di Imigran, come ti ha già  detto Fabio, è sconsigliato superare le 2 iniezioni al giorno, ma conosco molti grappolati che per anni ne hanno prese tante tante di più (sicuramente non fa bene alla salute.... ma sono ancora vivi!).
Poi c'è l'ossigeno che per molti (me compreso) funziona alla grande x bloccare gli attacchi!!!
Per qualsiasi terapià  xò consulta sempre il neurologo prima, se possibile!!!
Fortuna che sei finita al Mondino, che sono bravi e preparati sulla CH.

Spero di leggerti presto in remissione!

CIAO!

[Sten]

Ciao Franca e Benvenuta fra noi...

Per l'IMIGRAN Fiale, il bugiardino recita di non eccedere le 2 dosi nelle 24 ore, anche se molti di noi (compreso il sottoscritto) sono andati ben oltre...

Comunque, alcuni sofferenti usano 1 sola fiala per 2 attacchi, iniettando solo 1/2 del contenuto evitando di utilizzare l'autoiniettore e con l'aiuto o di un pistoncino (un refil rigido da penna biro o anche un cotton fioc) o iniettando l'intera fiala dentro una siringa da insulina e dosando poi in seguito...

Per l'ISOPTIN, dici prendere 2 compresse al giorno ma... a che dosaggio ?

Nella norma i Grappolati partono da 480 mg/die e non è raro che arrivino fino a 960 mg/die.

L'ossigeno è un'altra alternativa ma il dosaggio deve essere adeguato...

Ci sono casi in cui i sofferenti arrivano anche a 15-17 lt/min...

Per il Synachten...

Leggo che a la funzione di stimolare il Cortisone endogeno... (http://www.galenotech.org/farmcodin3.htm) ma, veramente, E' la prima volta che lo sento nominare per la Cefalea a Grappolo...

Visto che parli di attacchi notturni "prevedibili", un'idea potrebbe essere quella di prendere una compressa di IMIGRAN 100mg prima di andare a letto, avendo un'efficacia per 6-8 ore dovrebbe poter creare un certo effetto tampone... Io spesso lo faccio.

Se vuoi fare due chiacchiere, chiamami pure: 335 83 55 322

Tieni duro

 


P.S. anch'io NON sono un medico, quanto sopra sono solo indicazioni di chi soffre da 33 anni che vanno discusse col proprio medico curante.

[Skianta]

Sten anni fa lo diedero anche a me il synacten dept ma non ricordo se fu efficace .