Esperienza personale

[AD MAJORA]

Dopo 9 anni di terapie inutili (isoptin, litio carbonato, ossigeno, cafergot, difmetre, ecc..), dopo la cronicizazione del CH (appena sospendevo lo steroide - deltacortene fino a 75 mg/die) riprendevano gli attacchi, dopo un ricovero al Besta di Milano (inutile anche quello), a Firenze mi è stata prescritta come profilassi: carbamazepina (tegretol, credo un antiepilettico, 200 mg al mattino, 200 mg a pranzo e 400 mg retard la sera) unita a vitamina B6 (benadon 300 cc a colazione) e melatonina (15 mg la sera).
Dopo circa un mese e mezzo è avvenuto il miracolo: non ho più avuto Ch per un anno e mezzo !!!
Ora però e tornata la Bestia !!! Da quasi due mesi, 4/5 attacchi al giorno, bloccati con il solito Imigran fiale. Sempre da Firenze mi è stato aggiunto l'Inderal 40 (credo un betabloccante, 1/4 di compressa per tre volte al giorno). Attualmente sono in fase di regressione (spero) con due attacchi al giorno.
Cosa ne pensate ?? Mai sentiti i farmaci
Saluti da un novizio ma appassionato del forum.

[BRONZO]

A mio giudizio, ti hanno sparato e ti stanno sparando addosso con un fucile da caccia a pallini: da qualche parte, magari per c@lo, forse ti hanno preso, come un volatile!
Attento a tutti gli effetti collaterali: molto spesso noi medici (io sono medico e paziente nel contempo) guardiamo solo la facciata anteriore dei foglietti illustrativi dei farmaci che prescriviamo (la facciata dove ci sono le cose belle, cioè i lati positivi) ma dimentichiamo, chissà  perchè, di leggere e di fare attenzione alla seconda facciata, dove invece ci sono le cose brutte, gli effetti collaterali e le interazioni fra farmaci: i coctails farmacologici non ponderati, sì proprio questi sono pericolosi, oltretutto se inutili: e nel tuo caso, mi sembra, non abbiano sortito effetti! Dovremo parlarne di più tra noi e stilare un codice deontologico di comportamento da far adottare alla classe medica quando si occupa dei nostri "mal di testa"!
BRONZO  

[Sten]

Ciao Peppe,

lascia che ti dia il benvenuto in questa comunità  di craniodolenti a Grappolo.

Come potrai notare (se già  non lo hai fatto) in altre sezioni del Forum, siamo testè reduci dal ns Meeting al quale hanno partecipato anche medici e ricercatori, con i quali abbiamo avuto modo di confrontarci e di aprire nuovi spiragli di speranza per una ricerca a più ampio raggio.

Per il momento però non c'è molto di nuovo.

I farmaci di Prima Scelta (ovvero quelli che si sono dimostrati efficaci nella maggioranza dei casi) rimangono sempre gli stessi:

- Verapamil (Isoptin)
- Carbolitio
- Sumatriptan Succinato (Imigran)

ecc... ...

e mi sembra che a te li abbiano dati tutti, anche se con esiti, ahimè (anzi, ahitè) poco felici.

Se puoi e vuoi, facci sapere qualcosa di più sulla tua periodicità  di Grappolo a livello stagionale e sulla ritmicità  delle crisi dolorose,con indicazione del livello di dolore raggiunto in assenza di farmaci (aiutandoti con la Scala di Kip pubbilcata sul sito), magari possiamo darti qualche spunto su cui riflettere con lo specialista che ti ha in cura.

Per esempio:

- Il Verapamil, sotto i 480 mg/die è per noi poco efficace (arriviamo spesso fino a 960 mg/die su prescrizione specifica)

- Le compresse di Imigran possono essere usate come prevenzione delle crisi se si è in grado di assumerle con ca. 1/2 di anticipo sul primo attacco prevedibile

- L'ossigeno viene assunto a "rubinetto spalancato" (10-15 e anche 17 lt/min) tenendo la testa parallela al piano orizzontale

ecc... ...

Scruta fra i meandri del sito e del forum, chiedi senza remore a noi sofferenti e a DOC, condividi senza tabù i tuoi dubbi e le tue sensazioni...

Insomma, resta con noi e sentiti a casa !

 

[Lucius]

Ti ha detto tutto Sten,
aggiungo solo un grosso...
[size=30]BENVENUTO![/size]

Luciano.

[DOC]

mentre la prima terapia fa parte delle terapie che nopi a firenze davamo (come dicevo al meeting finite le terapie "convenzionali" si parte con la fantasia) e non mi meraviglia che funzioni. personalmente ritengo che il CH ti sia passato perche ti doveva passare.  la cosa che mi lascia perplesso è un'altra ed è l'efficacia del betabloccante. questo mi spinge a dubitare della diagnosi. sarebbe necessario esserene certi.
saluti
DOC

P.S.
Sten non ti inca@@are ma sai come la penso sul fatto di dare consigli con nomi e cognomi dei farmaci e dosi. so che siete esperti di CH ma non del resto della medicina, sarebbe come se essendo un pregiudicato io dessi consigli legali con artiocoli etc. non me ne volere

[Sten]

DOC,

tutto OK...

Come dicevo nel post, le mie indicazioni (per altro reperibili in diversi siti internet, oltre che nel nostro) servivano solo da invito ad una riflessione con lo specialista che ha in cura il ns nuovo amico.

Se un'esperto come te, però, arriva anche a dubitare della diagnosi... Beh, penso proprio che la riflessione debba essere ancora più profonda.

Grazie

 

[DOC]

si STEN sono d'accordo con te occorre una riflessione più attenta. per il discorso farmaci è vero che si pèossono trovare ovunque ma ho visto troppe persone in clinica "rovinate" da terapie lette qua e la. Voi siete delgi esperti di CH e su questo non ci piove ma isoptin, per esempio, non agisce solo sulla CH cosi come il Litio e saper valutare la situazione cardiaca e7 endocrina e metabolica è indispensabile primna di dare quasti farmaci che possono in certe condizioni essere davvero pericolosi. Questo voleva essere il senso del mio messaggio
saluti
DOC

[AD MAJORA]

Scusate l'assenza per lungo tempo (motivi familiari e di lavoro).
Con il mio post non volevo far discutere nessuno, tanto meno Sten e Doc !!!
Ho riprovato l'ossigeno secondo le vostre indicazioni con ottimi risultati   se iniziato ai primi sintomi e con l'ovvia limitazione di avere il bombolone a portata di mano e quindi di essere a casa !!
Ho sospeso l'Inderal vista la sua inefficacia e gli effetti collaterali (forti cali di pressione).
Ho tre considerazioni non molto scientifiche da sottoporre alla nostra comunità :
- pressione atmosferica: ho notato una curiosa concomitanza degli attacchi di ch - o la loro intensificazione - con periodi di bassa pressione atmosferica (brutto tempo) e/o con improvvise sue modifiche  aagh)
- "stimoli particolari": talvota la comparsa dei primi sintomi di ch è accompagnata dallo stimolo ... di recarsi in bagno per lunga durata ... che aiuta anche il suo passaggio;
- sforzo fisico: mi è capitato di avere un attacco durante attività  sportiva che ostinatamente continuo a fare. Continuando lo sforzo fisico (piccola corsa, nuoto, pesi in palestra) la bestia passa !! Che abbia a che fare con la circolazione sanguigna o altro

Sarei grato se mi aiutaste a capire se quello che mi succede è reale o frutto dell fantasia di un povero disgraziato !!!

Un saluto a tutti e grazie di nuovo

[AD MAJORA]

Scusate l'assenza per lungo tempo (motivi familiari e di lavoro).
Con il mio post non volevo far discutere nessuno, tanto meno Sten e Doc !!!
Ho riprovato l'ossigeno secondo le vostre indicazioni con ottimi risultati   se iniziato ai primi sintomi e con l'ovvia limitazione di avere il bombolone a portata di mano e quindi di essere a casa !!
Ho sospeso l'Inderal vista la sua inefficacia e gli effetti collaterali (forti cali di pressione).
Ho tre considerazioni non molto scientifiche da sottoporre alla nostra comunità :
- pressione atmosferica: ho notato una curiosa concomitanza degli attacchi di ch - o la loro intensificazione - con periodi di bassa pressione atmosferica (brutto tempo) e/o con improvvise sue modifiche  aagh)
- "stimoli particolari": talvota la comparsa dei primi sintomi di ch è accompagnata dallo stimolo ... di recarsi in bagno per lunga durata ... che aiuta anche il suo passaggio;
- sforzo fisico: mi è capitato di avere un attacco durante attività  sportiva che ostinatamente continuo a fare. Continuando lo sforzo fisico (piccola corsa, nuoto, pesi in palestra) la bestia passa !! Che abbia a che fare con la circolazione sanguigna o altro

Sarei grato se mi aiutaste a capire se quello che mi succede è reale o frutto dell fantasia di un povero disgraziato !!!

Un saluto a tutti e grazie di nuovo

Ripropongo i quesiti ai quali, forse perchè in fondo al form, non letti.

Un saluto a tutti !!

[RRODOLFO]

Piacere di rileggerti,
avevo letto il post a suo tempo ,e ti dico però che forse tu non hai fatto lo stesso ,per quanto riguarda i tuoi interrogativi ,
comunque ,essendo ,nella cefalea a grappoo riscontrata e riconusciuta una indiscutibile ipertrofia e iper attivita ipotalamica ,sono da ritenere fattori scatenanti tutti i cambiamenti che ci circondano ,di ogni tipo e consistenza .
il fattore stimoli ad evaquare ,si può ritenere anche come una preparazione del corpo ad affrontare l'attacco ,ma si sono spese spare nel ritenere che vi possano essere delle interferenze intestinali con la ch.
Per quanto riguarda lo sforzo fisico ,con anche tre o quattro attacchi giornalieri per 120 160 giorni consecutivi senza prendere niente ,non avevo la forza di stare in piedi ,e pensa che di lavoro sono operaio agricolo e all'epoca domavo cavallli!

a presto

[Giuly]

Ciao Peppe,

Ti ho inviato un mex .privato,visto che sei di Brescia avrei piacere a un confrontro live...

Ciao
Giuly