Ripropongo qui il mio post specifico sull'esito della giornata, convinto che la sua scarsa eco sul forum (45 letture e solo 3 commenti) sia esclusivamente dovuta ad un mio errore di impaginazione:
Grande incontro milanese.
Circa 60 presenti fra sofferenti, medici ricercatori, clinici, medici legali etc... (come da programma).
Presenti OUCH: Lussi, Marco (la sua dolce metà ), Skianta e il sottoscritto, a testimoniare il calvario della vita dei grappolati fino alla estrema soluzione terapeutico/chirurgica della Deep-Brain-Stimulation.
Si è chiaramente sottolineata la necessità di un protocollo chiaro e univoco per la definizione dell'invalidità /inabilità con particolare riferimento alla CH Cronica.
Ne seguirà la formazione di un comitato medico di specialisti per la redazione delle linee guida del caso, sulla base delle quali muovere istanza "politica".
E' stato sicuramente un momento di estrema importanza a livello istituzionale dove chi soffre non è solo obiettivo ma parte integrante del processo, e alcuni dei relatori "illuminati" hanno anche fatto serena ma severa autocritica per gli errori (sicuramente a livello divulgativo, informativo e formativo) commessi in passato...
Anche il questa occasione, la collaborazione AIC/OUCH si è dimostrata vincente...
L'AIC è veramente in grado di "smuovere le montagne" a vari livelli, forte di una grande organizzazione, connessioni col mondo della medicina e peso politico di tutto rispetto con i suoi 6.000 iscritti.
L'OUCH, dal canto suo, è portavoce e portabandiera della più grave forma di cefalea: "Il dolore più forte che un essere umano possa provare", come ha espressamente ribadito e sottolineato lo stesso Prof. Bussone del Besta di Milano.
Il connubio è forte e l'amicizia di queste due realtà cresce ad ogni evento in maniera esponenziale e delegati dell'OUCH sono stati nuovamente espressamente invitati a partecipare alla prossima riunione del Direttivo AIC dal suo stesso Presidente e buon amico, Dr Fabio Frediani, occasione nella quale si discuterà di strategie di intervento comuni.
Si è inoltre aperta la porta per fare entrare l'OUCH all'interno della FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche) con strette connessioni con l'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità )
Che dire di più, se è vero che anche il più lungo cammino non è altro che un susseguirsi di passi, quelli di ieri e oggi sono stati sicuramente dei passi importanti per fare uscire le Cefalee dalla comune visione:
"In fondo è solo MAL DI TESTA !!!
P.S. Si ringrazia Andreas per averci prestato il suo PC e il suo proiettore per la manifestazione
Ripropongo anche i giusti commenti/integrazioni del ns Skianta:
Nulla da eccepire sui contenouti di Sten confermo tutto, ma aggiungo un paio di particolari che mi anno colpito e che ritengo di primo ordine.
Nell'ambito della comunità scientifica a mio avviso si sta puntando molto l'attenzione all'importanza che ha il paziente in termini di collaboratore attivo alle varie problematiche e se ho capito bene è una stessa impronta OMS.
Al di la di rabbie e polemiche che umanamente sono comunque comprensibili in taluni casi si deve riconoscere che la stessa comunità scientifica nel corso delle ultime annate ha fatto grossi passi in avanti nella cura e nel lavoro che portato avanti per le varie patologie cefalalgiche; ciò non significa che vi siano anche dentro grossi ignoranti in materia, ma non si può fare sempre di tutta un erba un fascio.
Un alro punto che mi ha colpito perchè sposa tutte le mie teorie che pur non avendo una valenza scientifica provengono dalla pura ed attenta osservazione della patologia e dalla "Vocina interiore " che ognuno di noi ha è il forte legame all'ambiente per le patologie come la ns. Ambiente inteso in senso lato che significa sia clima(caldo freddo, umido secco ecc) ma anche inteso come ambiente di lavoro, di vita di amicizie e di famiglia.
Questo lo dico solo per ribadire l'utilità di la vorare il ns. male ai fianchi intervenendo, quando possibile anche su questo aspetto, senza restare nell'attesa passiva che qualcuno inventi una qualche pillola magica. La con sapevolezza è un primo passo verso un atteggiamento attivo mirato al miglioramento della ns. condizione di salute.
E su questo potremmo aprire un vero e proprio capitolo interno.
Un abbraccio a tutti
Spero di aver compiuto una migliore opera di informazione.
