Eccomi

[cdery]

Ciao a tutti, sono nuovo e felice di non essere solo!!!
Ho 31 anni e soffro di CH da quando ne avevo 13 il che mi ha condizionato non poco la vita.
Non bevo, non fumo eppure 3 anni fa mi è stata dianosticata la CH.
Ho inziato una cura ciclica con Sandomigran e per 2 anni è andata bene. Ora stanno ricominciando gli attacchi e mi tocca prendere l'Imigran che però mi stende fisicamente (25mg in supposte).
Devo dire però che gli attacchi pur durando ore non raggiungono mai la forte intensità è come se stesse per iniziare un attacco ma non inizia mai. Il medico mi ha comunque consigliato di prendere l'Imigran.
Gli attacchi li ho sempre nel primo mattino.
Avrei 2 domande:
1) Qualcuno mi sa dire se negli anni la CH aumenta sia in frequenza che intesità oppure non c'è una regola?
2) Esistono cure meno pesanti dell'Imigran ?
Grazie, ciao

[RRODOLFO]

piacere di leggerti!

se itendi cura ,la TERAPIA SINTOMATICA CON L'IMIGRAN,AD OGGIsembra essere l'unico efficace rimedio per gli attacchi.

Si è visto, un po fra di noi ,ma ancora non ufficialmente riconosciuto dalla neurologia ,che in pratica tutte le terapie tendono ad aumentare sia la frequenza che ill prolungamento del periodo ..specialmente l'imigran!

ad oggi non esistono cure,e quelle previste dal protocollo sanitario per la ch non sanno nemmeno perchè qualche volta funzionano.

l'unica terapia che personalmente, ha invertito la tendenza sopra citata ,è l'acqua ,argomento ampliamente esplicato nei post.
per maggiori informazioni telefona.
a presto

[Skianta]

Rispetto alla prima domanda, se sei un grappolato episodico, pare che la CH abbia un escursione tipica. Ovvero iniszia aumenta raggiunge un apice e poi cala. Questo lo intendo come grappolo ovvero gli attacchi iniziano con un intensità non notevole; l'intensità raggiunge un apice e poi cala. Questo sarebbe l'esordio di un grappolo. se la situazione invece è cronica è molto diversa e non ha regole che sembrano così specifiche.



In merito alla seconda domanda tieni presente che l'imigran non cura la CH ovvero non è una cura . L'imigran è un mero farmaco sintomatico che agendo sulla serotonina (recettore 5hT1like) è in grado di stroncare un attacco e farlo passare.

In parole povere è' come quando hai un dolore e prendi un antidolorifico per far passare il dolore.

Però l'imigran non cura la Ch, anzi dalle esperienze in  associazione e dai post quì sul forum, sembrerebbe che stroncare gli attacchi con l'imigran aumenti il numero dgli attacchi.

Farmaci che curano e fanno passare la CH in modo certo non esistono. Esistono farmaci di profilassi; ovvero farmaci che tendono a controllare la patologia avendo dei "Benefici".

Questi sono

Verapamil
Cortisonici
Litio
Antiepilettici

In ogni modo essendo che io non sono un medico esprimo quello che so in base alla mia esperienza e quella di altre persone che conosco; quindi non assumere alcun farmaco sulla base di quello che leggi quì. Rivolgiti invece ad un buon centro cefalee se decidi di avere un approccio farmacologico rispetto a questa patologia.

Sul forum e sul sito puoi trovare alcuni centri cefalee di riferimento che conoscono la CH e sanno come affrontarla.

L'imigran sì è vero stende parecchio, ma se vuoi avere un effetto più rapido usa lo avresti con le iniezioni sottocutanee da 6 mg. Se rispondi bene all'imigran puoi anche provare a fare 1/2 iniezione che spesso per molti è già efficace. Tra un po commercializzaranno anche in italia l'imigran da 4 mg.

Spero solo che ti vada meglio e che riesca ad usare meno imigran possibile

[cdery]

Grazie mille.
Beh in effetti la mia CH è sempre stata a grappolo come l'hai descritta tu.
Però dopo averla diagnosticata (HR S. Raffaele) ho iniziato una cura preventiva con il Sandomigran e dopo 4 mesi è sparita...per ben 2 anni, facendo cicli di 4 mesi di Sandomigran.
Di recente hanno iniziato ad apparire sintomi di CH molto molto lievi però costanti 4-5 giorni di fila tutte le mattine, senza però mai raggiungere, come in passato, l'apice. Il mio medico mi ha comunque consigliato di prendere l'Imigran al sentore di un attacco.
Vedremo...spero proprio di non ricominciare come 3 anni fa...ero così contento senza CH!!!
Domanda: io ho avuto 3 traumi cranici, a 7 mesi, 16 e 20 anni. Vi risultano relazioni con la CH

[hegolo]

Mah?!?! Un grappolo che si conclude prendendo un farmaco, ma impiega 4 mesi, secondo me senza quel farmaco si sarebbe concluso comunque in 4 mesi.

E' come quando per far passare un attacco butti giù una COMPRESSA di Imigran da 100 mg. Ci vogliono 40 minuti, ma poi passa. E già: dopo 40 minuti sarebbe passato comunque...

[Sten]

Ciao Cdery,

benvenuto fra noi !

Non ho molto da aggiungere alle risposte che ti sono state date con le quali concordo pienamente.

Relativamente ai traumi cranici, posso dirti che NON sei il solo Grappolato ad averne avuti ma che ci sono anche fior di Grappolati che invece NON ne hanno mai avuti.

In buona sostanza NON possiamo dire che la CH dipenda da traumi cranici anche se, forse, una certa predisposizione di base possa essere influenzata da questi.

La scienza medica, in questo caso, NON ci da supporto se non nel dire genericamente che eventi traumatici (sia fisici che di natura psicologica) possano innescare la CH (che comunque deve avere una qualche sua latenza da qualche parte già a priori).

Di più, a oggi, NON si sa...

Resta sintonizzato.

 

[gabrielik]

ciao Cdery benvenuto in famiglia e vero quanto ti hanno detto gli altri amici
quello che posso dirti io che effettivamente ho visto in me che non prendendo più imigran le cose sembrano cambiate un po oltre ad non avere più problemi di contrindicazioni adesso sono più di 2 anni che non ho grappoli solo qualche piccolo e breve attacco in passato e presenze ed emicrania che mi si affacciano ogni tanto
se puoi fai a meno di imigran prova con altre cose come l'ossigeno o come rrodolfo l'acqua
ciao tieni duro Cdery noi siamo quì

[tony]

Ciao cdery e benvenuto  
io sono tra quelli che NON hanno mai avuto traumi cranici, ma la mia ch è iniziata subito dopo un pesantissimo trauma psicologico ( a 50 anni suonati). Coincidenza? buuuuuuuuuuu

[Lucius]

Ciao cdery e benvenyuto a grappolandia!
Io ho avuto un trauma cranico a 11 anni (ora si spiegano molte cose... ), ma come dice bene Sten, non si può parlare di causa della ch.
Resta con noi e fai tutte le domande che vuoi, oltre a raccontarci un po' di più di te!
 

[cdery]

  Beh caro Lucius, se è per quello dai traumi cranici non solo la CH mi ha colpito (cervicale, torcicollo, mal di schiena,....)...insomma a 20 anni ero già una carretta  
Comunque devo fare una considerazione che manca un po' in quanto ho scritto finora. Dapo 2 anni senza attacchi mi sono ritrovato in questo periodo molto pensieroso, stressato, preoccupato per una situazione lavorativa difficile, dormo poco ...e male, insomma tutta una serie di cose che non credo aiutino a star meglio....anche la CH birba!
Però, va beh il lato positivo del periodo c'è...sono diventato papà di una splendida bimba e comunque l'apice (che ho ben conosciuto per 15 anni in passato) della CH non l'ho ancora raggiunto !!!! Speriamo duri....

[Skianta]

Hehehehehh io i traumi che ho ricevuto non riesco più a contarli, nemmeno quelli cranici  

[Barbara BG]

Ciao Cdery, benarrivato!
Come vedi qui ci sono un po tutte le casistiche con le quali rapportarsi.

Finalmente un altro grappolato che come me non fuma... clap clap clap clap clap

Come ti hanno detto gli altri però non c'è una causa precisa per la CH, stiamo cercando di capirci qualcosa, ma è dura...

I traumi...mmmm...
Io sono caduta da piccola dal seggiolone e ho avuto parecchie convulsioni da bambina , ma non penso abbiano inciso sulla mia storia di CH!

Rimani con noi e aggiornaci...a presto!