finalmente........

[stefano (ugo)]

Ciao a tutti, e' da un bel po' che tento di registrarmi,ma evidentemente non ho molta dimestichezza con internet e roba varia.
Mi chiamo Stefano, Ugo x gli amici (COGN. UGOLINI) ho 37 anni sposato con 2 figli.
Da circa 20 anni soffro di CH, i primi tempi nesuno capiva di cosa si trattava, neurologi compresi. Poi al Centro Cefalee la bella notizia..........cefalea a grappolo!!!
I primi anni l'ho "curata" solo col litio, quando ne avevo voglia e me ne ricordavo:gli effetti coll. erano troppi x me, le crisi le superava con dificolta' assumendo il cafergot.
Gli attacchi duravano solo 30/40 giorni...."solo" si fa x dire, ma x fortuna non tutti i giorni.
Questa musica e' andata avanti fino al 99:1/2 attacchi l'anno x 30/40 gg. poi cosi' come appariva la bestia se ne andava.
Nel 1999 poiche' gli attacchi durante la giornata si erano intensificati mi rivolsi di nuovo al mitico Centro Cefalee di Firenze, dove abito;mi prescrissero Isoptin e Imigran e...
incredibile, ma x 5 anni stop con i grappoli e quant'altro.
Ho creduto nel miracolo,ma quest'anno la bestia e' tornata e piu inkazz... che mai.
Tutti i santi giorni 1 o 2 attachhi alle stesse ore,spesso di notte cosi' anche il riposo e' finito e giu' punture di Imigran ....... ormai sono tre mesi....
Stessa situazione, anzi simile per mio fratello minore (35 anni) che pero' l'ha presa molto piu' sportivamente....continua a bere e far tardi la sera....ecc tanto c'e' l'imigran.
Non vorrei avervi rotto troppo le sctole con tutta 'ste menate, ma finalmente ho trovato qualcuno con cui dialogare e credetemi siete stati veramenrte in gamba a progettare e realizzare un sito cosi'........sembra impossibile, ma quando parli con qualcuno, anche con medici della CH,  tutti sgranano gli occhi meravigliati, quasi fossi un extraterrestre, oppure un :'( ;) ipocondriaco che si fa un sacco di problemi per un po' di mal di testa........ma tutto questo voi lo sapete gia'.
Saluti a tutti e alla prossima, avrei delle domande da fare, anzi una valanga,ma per oggi credo che lo spazio a mia disposizione sia terminato
Ciao Ugo

[Loredana]

[size=25]BENVENUTO.[/size]


Questo è lo spazio giusto dove rivolgere le tue domande, esporre le perplessità  ed esternare le emozioni, positive o negative che siano.
Troverai risposte (nei limiti del possibile), conforto (a valanghe), sostegno e tanta tanta comprensione.
Torna a trovarci quando vuoi e con tutte le domande che hai voglia di fare.

[mx]

Testociao e benvenuto ,purtroppo....tra noi.
ti volevo solo dire che a me e' durata circa18 anni,
poi mi e' sparita per ben 10 ANNIIIIIIII..... (STUPENDO)
E DA MARZO/APRILE 2004 RIECCO la bestia che torna.
Finora non troppo inca@@ata solo la sera ,premetto che segue l'omeopatia da 30 anni e ahime' l'IMIGRAN.
FATTI FORZA, di notte siamo in tanti a svegliarci purtroppo...
ciao max

[RRODOLFO]

ehi! picere di leggerti ,sono anche io nelle vicinanze di fi,e se vuoi possiamo incontrarci ,e c'è anche letizia che abita nella zona.
benvenuto tra noi e a presto!

comunque lo spazio non è a tempo ,puoi collegarti per quanto vuoi ,e esiste anche la chat.!!!!

[Lucius]

Ben'approdato sull'isola dei grappolati!
Ciao Stefano, fai tutte le domande che vuoi, lo spazio a TUA disposizione qui è ILLIMITATO!
Se hai qualche domanda da fare al nostro preparatissimo ed esperto DOC, basta che la scivi nel forum "Il Medico risponde" tp://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=8 (tra l'altro DOC non dista molto da te... )
Per tutto il resto... ci siamo noi, i tuoi alleati fraterni nella lotta alla bestia che ci costringe spesso a stringere i denti (qualcuno se li è anche spaccati ) ma che non ci arrendiamo MAI!!!

ahemmm sei un grappolato interessante... (non fraintendermi, mi piacciono SOLO le donne...) "interessante" dal punto di vista scientifico, nel senso che nella tua famiglia c'è anche tuo fratello che fa parte del team!
A Torino l'anno scorso in parecchi di noi abbiamo "donato" un pochino del nostro sangue per una ricerca in collaborazione con l'Inghilterra e il Canada per studiare il DNA dei sofferenti di CH; i casi famigliari sono doppiamente interessanti!!!
Penso che ci sia ancora la possibilità  di fare gli esami...

///RICCARDOOOOO!!!///

Ti facciamo sapere al più presto!

CIAO!

Luciano.

[Sten]

Ciao UGOSTEFANOLINI...

il più te lo hanno già  detto gli altri...

Questo è sempre il posto giusto e qui è sempre il momento giusto per fare domande e sfogarsi per gli anni di incomprensione e solitudine ai quali ci ha costretto la MALABESTIA !!!

Magari non avremo sempre tutte le risposte ma... Abbi fede, prima poi ariveranno anche quelle che oggi mancano ancora.

OK... Che dire di più... Niente...

Resta con noi e... Sentiti a casa !!!

 

[sergione g]

Ciao sono sergio,
leggendo la tua storia mi sembra di leggere un'autobiografia.
Purtroppo anche io , quest'anno , dopo una remissione di due anni circa ho un ritorno della bestia e sembra che voglia recuperare il tempo perduto e non c'è isoptin che tenga, le crisi arrivano come se non assumessi nessun farmaco.
Per fortuna ce l'imigram ma , sinceramente, non so quali sono gli effetti collaterali seri e lo assumo unicamente perchè il dolore, come ovviamente sapete, non è particolarmente sopportabile.
Comunque vedo che quest'anno siamo in buona compagnia.
Cordialità  a tutti.

[Sten]

Ciao Sergione,

anche a te il più caldo benvenuto in questo Grappolo Selvaggio.

Le nostre storie si assomigliano un po' tutte seppur nella loro diversità  ed è per questo che è così importante condividerle e condividerci.

Resta anche tu con noi e chiedi, rispondi, afferma, impreca...

Questo è un luogo unico ed è anche casa tua !