Autore Topic: PER DOC: Il grappolo non finisce  (Letto 3644 volte)

Offline Clio

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 279
  • W questo FORUM!!!
PER DOC: Il grappolo non finisce
« il: Gennaio 28, 2004, 16:47:45 Mer »
Carissimo DOC. Soffro di Ch da anni ma, per vari incompetenti che mi avevano seguito in precedenza, solo grazie a questo sito e a un neurologo che mi è stato  qui consigliato, a giugno ho finalmente scoperto l'Imigram, il cortisone ed il verapamil. Ho sempre avuto - per 6 anni - due grappoli l'anno di circa due-tre mesi ciascuno,  con sino a 9 attacchi nelle 24 ore (soprattutto notturni).
A giugno la terapia ha funzionato perfettamente. Questa volta è dai primi di ottobre che ci sono dentro:
- deltacortene forte 3 al giorno per i primi tre giorni, poi due, poi una, a scalare (20 giorni)
- verapamil a rilascio prolungato 240
Il problema è che in questo grappolo, (iniziato ad ottobre) quando scalo e arrivo a non assumere più cortisone, pur continuando ad assumere verapamil gli attacchi tornano. Non crisi di rimbalzo, ma esattamente con la stessa progressione dell'inizio grappolo.........ho resistito con imigram e ossigeno per due e tre giorni perchè non volevo più prendere il cortisone, ma poi a tre attacchi notturni e due diurni ho riattaccato daccapo con la terapia. Risultato sono quattro mesi che ci sono dentro............. Ho paura che i grappoli si stiano allungando............e alla fine di cronicizzare! C'è una relazione tra la terapia e la cronicizzazione?
  Grazie, Antonella
clio

Offline Riccardo

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.431
  • Si', lo ammetto, colleziono ed amo gli Stetson....
Re:PER DOC: Il grappolo non finisce
« Risposta #1 il: Gennaio 29, 2004, 09:17:12 Gio »
Sorry Clio.....ma SOLO 240 mg/die?  E' una dose piccolina veramente! Specie se a rilascio prolungato! C'e' chi arriva a superare la soglia dei 1000 mg/die!

Ma colgo l'occasione per aggiungere domanda a domanda.....
Verapamil a rilascio prolungato: Goadsby afferma incrollabilmente che è assai piu' efficace quello normale (ed io lo testimonio sulle "mie spalle").
Ma la domanda è: essendo la stessa molecola, epperchemmai funziona meglio quello a normale, molto piu' di quello a rilascio lento?

Non sarà  mica perché (come sempre la mia tesi!) alle dosi da cavallo che prendiamo, crea un piccolo shock da medicinale ogni volta, e abbassa la soglia serotoninica?

Questo "shock serotoninico" (come lo chiamo io) è, secondo me, la causa del funzionamento di  cose "strane" come la paroxetina, i "funghetti", le iperdosi di cortisone, e gli shock da dolore (operazioni, spaventi, shock) che mandano per un po' il grappolo in remissione.
« Ultima modifica: Gennaio 29, 2004, 09:19:14 Gio da Riccardo »

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

Offline ZAIRA

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.162
Re:PER DOC: Il grappolo non finisce
« Risposta #2 il: Gennaio 29, 2004, 11:10:36 Gio »

Mi hai rubato la domanda Ricky :D..... anche io ho sperimentato  che il Verapamil press è "meno efficace" del normale.... una risposta ci sarà .... forse perchè viene rilasciato piano piano nell'arco della giornata??

Grazie, Zaira

Offline Daniele

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 218
  • L'unione fa la forza.
Re:PER DOC: Il grappolo non finisce
« Risposta #3 il: Gennaio 29, 2004, 15:26:07 Gio »
Mi associo a Ricky e Zaira,

nel mio caso, il primo grappolo l'ho trattato con verapamil diretto e il grappolo si è interrotto in 15 gg. (effetti collaterali: subito dopo l'assunzione, forte tachicardia e dopo ca un'ora forte rilassamento)

in seguito in fase di grappolo mi hanno consigliato "il rilascio prolungato", grappolo molto piu' lungo (60 gg e piu') ma nessun effetto collaterale....

dunque: puo' essere l'assunzione di un alto dosaggio "subito disponibile" ad avere un positivo effetto ? piuttosto che la stessa molecola diluita nel tempo, percui con concentrazioni nel sangue inferiori pur assumendo lo stesso dosaggio giornaliero?
mi viene da dire di si......e giro la domanda al fantastico DOC....

grazie
un abbraccio! Daniele

DOC

  • Visitatore
Re:PER DOC: Il grappolo non finisce
« Risposta #4 il: Febbraio 17, 2004, 12:55:13 Mar »
allora......... scusate il ritardo nelle risposte ma sono stato incasinato.
quello che dite è vero ma deve essere considerato ad personam. ci sono molti pazienti con con isoptin R o il 180 stanno bene. quindi è vero quello che affermate ma non per tutti. in effetti un "carico " rapido di verapamile può aiutare molto tant'è che in ospedale a volte si facevano le fiale in vene per interrompere più precocemnete il grappolo. questa cosa NON DEVE ESSERE FATTA A CASA ......... mi raccomando

la cosa che mi da molto da pensare è che cosi tanti di voi facciano uso di cortisone. questo nella mia esperienza è sempre l'ultima scelta. è vero che spesso funziona subito ma è anche vero che pèerde di efficacia e si è costretti a aumentare le dosi. altro mio parere è che il cortisone sia il farmaco che più frequentemente scompensa il grappolo e lo cronicizza. in 15 anni di centro cefalee avro prescritto il cortisone 3 volte.... ci sono tanti altri presidi da provare che sono molto piu maneggevoli.
saluti
DOC