A proposito di cronicizzazione

[Clio]

Sono molto dispiaciuta di sentire le cattive notizie che riguardano in particolareZaira e Luca64....................... Mi sta venendo però un dubbio: non sarà  mica il caso di riflettere sull'eventualità  che la terapia cortisonica e correlati non induca o faciliti la cronicizzazione ? Perchè dalle vostre testimonianze parrebbe di si.............. C'è qualcuno che ha fatto queste terapie e che non è andato incontro ad una progressiva diminuzione dei tempi di remissione? Lo dico perchè io sono anni che ho il grappolo senza essere oggetto di alcuna terapia e la bestia è sempre stata un orologio, sia dal punto di vista della frequenza degli attacchi (fino a 6 al giorno), sia dal punjto di vsta dei cicli (stagionali - due all'anno di circa due-tre mesi max). Ora ho fatto la terapia cortisonica ed il grappolo è sparito. Non vorrei però che tutto questo facesse "inca@@are" ancora di più la bestia .........e che questa me la facesse pagare con un altro bel grappolo fra tre mesi............... poi fra due.............poi fra uno........poi senza calendario alcuno!!!!!
Il fatto che Luca64 sia da solo un anno in contatto con la "bestia" e stia già  andando incontro ad eventuale cronicizzazione..........beh, è sconfortante e preoccupante. Il fatto che Zaira abbia sviluppato una allergia al cortisone e problematiche cardiache dovute all'Isoptin altrettanto.
Sono perplessa..................e preoccupata per tutti noi!!!!

[Riccardo]

Se chiedi ai medici, la risposta e' no.
Se chiedi alla ... statistica.... e' sempre no.
Se chiedi a me, mi stasorgendo qualche dubbio, ti spiego:

Lussi (ed un altro) dopo l'impianto del primo elettrodo hanno avuto il lato (prima) sano colpito da CH. Cio' parrebbe significare che il nostro male risiede nell'ipotalamo in "posizione centrale" e da li' colpisce il lato piu' "debole".
L'Isoptin non dovrebbe assolutamente portare a cronicizzazione, e cosi' Litio e Topamax e tutti i farmaci che agiscono "indirettamente sulla CH. Ho qualche dubbio invece sul cortisone (RIPETO, sono dubbi miei, di un profano!).

Ciao

[Carmen]

Ciao Clio:
Io prendo le cortisone da anni, e sempre lavorano bene su il mio CH. Anch'io sono un orologio da tutti i punti di vista, come te. Quest'anno é il primo che la bestia é venuta senza guardare il orologio. Io ne ho periodi di remisione che durano 15 mesi, nessuno di piú, nessuno di meno, ma sta volta sta qui, dopo 5 mesi di remisione. Forse ci sono le cortisone, forse il caldo, forse il mio stress, non lo só.... soltanto só che é qui con me e non era il tempo!!
Baci

[ZAIRA]

Anche io seguo la teoria di Rocky... sono 10 anni che mi intossico con tanti farmaci ma solo nell'ultimo anno si stà  notando una cronicizzazione con periodi di remissione di 20/30 giorni e sempre con qualche attacco di contorno...  

Forza Clio, non pensare a queste cose...  

Zaira  

[Sten]

Anch'io devo ammettere con molta profana umiltà  che, da quando ho cominciato a curarmi nel 1991 seppur solamente con l'IMIGRAN, ho cominciato a verificare un progressivo "incattivimento" (perdonatemi il termine) dei miei grappoli sia per quanto riguarda la durata che per i picchi di dolore raggiunti (in assenza di iniezione ovviamente).

In precedenza, e quindi per circa 20 anni di assoluta assenza di terapie efficaci, i miei Grappoli erano decisamente più brevi (dell'ordine dei 15-20 giorni max) e gli attacchi "apicali" (a kip 10 per intenderci) non superavano il paio per grappolo.

Sottolineo che, per mia precisa volontà , non ho mai assunto nè cortisonici nè litio in alcuna forma.

Sono consapevole di dire qualcosa apparentemente "medioevale", ma ho maturato la sensazione come di una sorta di "vendetta" da parte della Bestia o, detto in altri termini, è come se, nella possibilià  di una convinzione inconscia che la CH sia una sorta di "punizione meritata", tentassi (sempre inconsciamennte) di "farmela pagare" per il tentativo di sottrarmi al dolore.

Perdonate l'assoluta ascientificità  delle mie asserzioni, ma ho ritenuto opportuno riferire questa mia sensazione perchè, nei vari colloqui intercorsi con altri Grappolati sia qui in Italia cha in occasione del Meeting di Vancouver, ho potuto constatare che è più diffusa di quanto immaginassi.

Mi ritornano alla mente i parallelismi "serotoninici" fra cefalee primarie (ivi inclusa la nostra Bestia) e stati dell'umore di cui al libro Headache And Depression di Nappi/Bono/Sandrini/Martignoni/Micieli da me già  più volte citato...

Anche se in modo decisamente fosco e confuso, riesco comunque ad intravederci un nesso (anche se non è assolutamente detto che sia tutto riducibile a questo).

Mah...?!?