Buongiorno a tutti, sono Marco ho 38 e soffro di cefalea a grappolo da quando ne avevo 30.All’inizio avevo due grappoli all’anno di circa 30-40 gg (aprile-maggio e novembre-dicembre) con attacco singolo e sempre costante tra le 15:00 e le 17:00, tanto che se arrivavo alle 17 senza attacco tiravo un sospiro di sollievo. Il dolore é localizzato alla regione orbitaria/radice del naso sinistra. Mi capita spesso di notare, soprattutto ultimamente, che appena mi inizia il fastidio ho la narice sinistra chiusa e se mi stendo sul fianco destro per un po si libera e spesso passa tutto.
L’ho affrontata a mani nude fino al 2016 quando dopo un’insolito grappolo a marzo ho iniziato ad assumere isoptin all’inizio con ottimi risultati, ma appena provavo a scalare ripartivano i mal di testa, quindi per quieto vivere (nn avendo ancora scoperto l’ossigeno e tollerando male l’imigram) ho smesso di scalare accettando il compromesso di prendere 320 mg/die senza effetti collaterali. Da qualche anno però sono iniziati di nuovo i mal di testa che, seppur abbastanza diradati durante l’anno con intervalli di circa 5-7 gg tra un attacco e l’altro, nn hanno un vero intervallo libero ed in alcuni periodi sono molto più frequenti sia di giorno che di notte (4-5 attacchi al giorno) e sono gradualmente salito con l’isoptin (di solito 480mg, il max é stato 720mg). Ma almeno gli attacchi arrivando prevalentemente la sera erano più gestibili e nn comportavano problemi a lavoro. Quindi assumo isoptin ininterrottamente da circa 5 anni e nn ho ancora capito se ho una ch cronica o cronicizzata dall’isoptin.
Da Agosto ho anche smesso di fumare, ma nn é cambiato granché. Inutile dire che birra e vino, che prima nei periodi liberi mi concedevano un po di svago, adesso li guardo con estremo timore.
Da quando l’ho scoperto (2018) uso l’ossigeno per l’attacco acuto e la maggior parte delle volte ha effetto subito, ultimamente un po di meno, ma dopo la seconda somministrazione nella quasi totalitá dei casi va via il dolore; solo raramente uso l’imigram che da quando ho imparato a dimezzare sopporto molto meglio.
A dicembre ho provato la dieta chetogenica, forse un po spinta, e al contrario di quanto mi aspettassi si é scatenata la bestia con più attacchi al giorno ed ogni giorno, miracolosamente diradati alla sospensione della dieta. Coincidenza?
Da circa un paio di mesi la bestia si è scatenata, con un ritmo nn sempre quotidiano ma nn prevedibile, ritornando ad affacciarsi nel primo pomeriggio, in cui sono spesso a lavoro, e rendendomi la vita davvero difficile. Stanco di prendere isoptin, soprattutto perché nn risolutivo, da circa 2 settimane ho deciso di toglierlo a scalare, soprattutto dove aver letto in alcuni vostri post della tendenza alla cronicizzazione, sperando di riuscire ad eliminarlo definitivamente o cmq di risolvere un eventuale problema di tachifilassi del farmaco. Nel frattempo mi sto coprendo con il cortisone a scalare che in passato aveva funzionato...dopo una settimana a 50mg di deltacortene con 2-3 mal di testa al giorno, al massimo lievemente attenuati, da un paio di giorni va leggermente meglio, ma a breve dovrò sospenderlo e la cosa mi fa paura.
Nn so se ci é giá passato qualcuno di voi e se può darmi qualche consiglio...inizio a temere di aver fatto una sciocchezza e che tornerò al vecchio regime di isoptin, dopo un periodo di sofferenza maggiore.
Stavolta la sto vivendo malissimo, soprattutto perché la bestia ha anche cambiato un po gli orari e adesso si affaccia anche di mattina, che fino ad ora mi aveva sempre risparmiato. Vivo nel terrore di uscire di casa, anche per commissioni brevi e temo che la bestia si nutra delle mie paure e che si scateni probabilmente anche grazie alla mia ansia.
Ho anche fatto il bonifico per l’associazione, ma mi sembra che nn sia cambiato niente rispetto a prima...ci dovrebbe essere un’area riservata?
Grazie a tutti!
