Ciao

[Luci414]

Buongiorno a tutti,
 Soffro di cefalea da 11 anni , inizialmente sporadica , ma da 3 anni é quotidiana con 2/ 12 attacchi al giorno ( soprattutto notturni ) . In questi anni ho girato molti neurologi, centri cefalee,  Maxillofacciale , gnatologo ed  osteopata e la diagnosi e' stata di cefalea tensiva, cefalea atipica, emicrania... Da due mesi sono in cura privatamente e mi é stata  diagnosticata la, molto probabile , cefalea a grappolo cronica e sto usando ossigeno , ghghiaccio , pressioni o massaggi sul cuoio capelluto e  Verapamill 600 mg ( dopo cura di deltacortene ed Indoxal ). l Il mio dolore è solo sulla nuca alta o bassa ( si sposta )   ed al collo sempre ( raramente tempia ) ed avevo trovato giovamento da tens e laser alla scapola ( ho anche cervobrachialgia ) riducendo il numero di attacchi . Per anni ho usato Brufen o Synflex o Tachipirina che han sempre funzionato . Durante gli attacchi ho fastidiose  eruttazioni .... Qualcuno ha i miei stessi sintomi ? Sono un pochino  scoraggiata dal dover prendere il Verapamil a vita , visti anche i gravi effetti collaterali ( soprattutto  insufficenza cardiaca ed edema polmonare tra i comuni ).
 Grazie in anticipo

[Bacca bianca]

Ciao Luci, ho letto quanto hai scritto e mi permetto, visto che siamo in un gruppo di aiuto, di dire quello che penso. Prendilo se vuoi come spunto di riflessione. Di altri tipi di cefalea io non so, conosco la cefalea a grappolo e di questa posso parlare. 2/12 attacchi al giorno...se sono due ci sta, anche quattro, anche sei e ci sono testimonianze qui che arrivano ai numeri che scrivi ma sono molto rare. 12 attacchi al giorno di ch si possono anche sopportare ma per periodi molto brevi. Tenendo conto che un attacco dura mediamente un'ora, dovresti stare sotto scacco per tutto il giorno tutti i giorni. Poi c'è il discorso del dolore, nuca alta o bassa che si sposta...mmhh. Il dolore nella ch è nell'occhio, dentro l'occhio, sopra e sotto l'occhio, può prendere anche l'arcata dentaria e arrivare poi fino al collo ma principalmente sta nell'occhio. E' importante questo, molto. Poi le crisi hanno un loro schema, inizio rapido, raggiungimento veloce del picco, mantenimento e poi discesa rapida. Occhio gonfio, lacrimazione, narice omolaterale chiusa che cola, impossibilità a stare ferma, sdraiata nemmeno a pensarci. Ti riconosci in questo? L'ossigeno ti abortisce la crisi? Come lo fai? Non sono dettagli insignificanti ma fondamentali. Credimi. Io ho sofferto di cervicobrachialgia anni fa e poi sono anche stato operato ma con la ch questa roba non ci entra per niente. Ma proprio. Il Verapamil per tutta la vita scordatelo. L'impressione è che quelli che ti hanno visto finora sono fuori strada, tutto da rifare. Tachipirina, Brufen e tutta la compagnia NON SERVONO per la ch. Se quei farmaci ti aiutavano stiamo parlando di altra cosa. Le fastidiose eruttazioni possono essere legate alla tensione che si crea nel sopportare il dolore, nell'irrigidimento del diaframma e nello stress. Quindi? Non so da dove sei ma se ci spieghi magari potrai trovare qui indicazioni per fare una valutazione da chi almeno la ch te la può escludere o confermare con competenza. Molti di noi hanno messo il numero di telefono e credo siano ben disposti a parlarti se lo desideri. Io stesso, se può servire e per quello che posso, mi rendo disponibile. Scrivi sulla mia mail se ti può aiutare e poi ci sentiremo. Per il momento non disperare perché una soluzione si trova ma non perdere altro tempo e soprattutto occhio ai farmaci elargiti con così facile approssimazione. Un abbraccio forte.

[casper60]

la penso uguale uguale a Bacca Bianca

casper

[SfInGe]

...

Ciao Luci mi mancano alcuni elementi e i dubbi su quel "probabile CH" ci stanno tutti.
Li definisci attacchi ma non é chiaro se hai un parossismo che passa o un dolore continuo che aumenta per poco tempo.
Come avrai letto é importante fare distinzione nei sintomi. Maggiori sono le info e più certa é la diagnosi. Hai fatto esami strumentali per escludere anomalie organiche? Il tratto cervicale come sta messo?
Con l'ossigeno cosa ti succede?
Reagire ai comuni fans non è affatto parte della CH come del resto anche dell'emicrania ma bisogna vedere quanto ne assumi e se in passato hai mai provato i triptani prescritti in caso di diagnosi di emicrania. Al momento non hai molti criteri per dire che soffri di CH.
Bisogna capire cosa ti fa da trigger sia cefalea o altro.
Se ti va di approfondire sui tuoi sintomi noi siamo qua perché occorre una differenziale nel tuo caso ma fatta come si deve con compilazione di un diario e visionato da un neuro di un centro cefalee.

[Luci414]

Grazie mille a tutti per la cortese  risposta .
 Anche io , da profana, sono convinta ci sia un problema diverso , ma mi stó  affidando ad un Professorone rinomato ( privatamente )  ,  dopo tanti responsi incerti.
Il problema è  che  mi stan riempiendo di medicinali ( ad oggi 13 cps al di ) e vedo solo peggioramento. Negli 11 anni trascorsi  ho avuto al max 6 episodi al di per 3 v., di solito  2 e  sempre solo a dx : nuca bassa  o alta e collo  e raramente tempia vicino a nuca , mai fastidio ad occhi,   Lacrimazione o gonfiore.. Ma in genere erano 2/3 al di  quasi quotidianamente negli ultimi 3 anni con xirca  5 gg al mese senza .
Effetto rebound di cortisone od indoxal  visto che dopo loro assunzione sono arrivati a 12/14 ? 
Soffro di protusioni C5  c6 c7 , conflitto subracomiale, cervicobrachialgia , lordosi e cifosi...etc . non considerate...ed ho avuto miglioramenti con tens e laser a colonna e scapola dx ...
Ossigeno  10 lt al minuto con mask reservoir   abortisce attacco dopo 5 min.
Eruttazioni sempre con attacco e che
  arrivano subito se tocco collo , da dove parte tutto con forte tensione  e quasi accavallamento nervi...
Non so più  che fare ( anche se ho una gran sopportazione del dolore ) , e pensavo di aver trovato il luminare  ( tanto è  rinomato ) . Synflex risolve per 15 ore , ma Vepramil anche a 600 mg nulla e che devo continuare a prendere piu indoxal 150 mg ed ossigeno .
Ogni ora e mezza ora sono in  un attacco improvviso che dura 8/20 minuti max e dopo una settimana così  ho preso il synflex 550 ,che mi ha aiutato per anni, e che copre per 15 ore .
Grazie mille a tutti,  sono un ricercatore quindi  abituata  ad analizzare dati scentifici , ma non capisco tutte queste terapie farmacologiche  che non essendo medico devo seguire...e che portano  solo a peggioramenti .

[SfInGe]

...

Hai una situazione delicata ma bisogna fare una precisazione il tratto cervicale non ha nessuna attinenza con la CH é nemmeno con L'emicrania quando primarie. Una secondarietà é davvero un riscontro difficile occorrerebbe un danno maggiore sugli apparati organici intesi di mobilità e conduzione.
Tuttavia in una cegalea di qualsiasi natura già esistente questa peggiora.
Noi non siamo medici, facciamo un pò gli spacchettatori insinuando anche dubbi perché una diagnosi corretta è soprattutto una terapia corretta.
Da quanto scrivi mancano i segnali autonomici, la CH come avrai letto ha una prevalenza algica oculare al punto da non riuscire a rimanere immobili.
Il mio sospetto?
Hai una forma cronica e refrattaria ma hai un mix di cefalee con prevalenza di sindrome cervicale. Reagire all'02 non conferma la CH può funzionare anche in alcune forme di emicrania.
Hai massima risposta ai fans che ci può stare sulla sindrome cervicale ma non sul resto.
Poca efficacia con verapamil e cortisone, sul corti bisogna vedere quale hai preso e vedere quale ti funziona eh, e no non é un effetto rebound ma una formulazione che non intercetta il tuo dolore. L'effetto rebound è più probabile con i sintomatici quando se ne abusa.
Le eruttazioni sono da risposta vagale un pò lo stesso principio della nausea.
Vorrei anche precisare che ci sono forme di emicrania con aspetti da CH e viceversa ma vanno analizzati bene anzi benissimo i sintomi avvertiti dal paziente altrimenti non ci si arriva.
Un modo carino per dire che hai una CH atipica o un emi con componente nevralgica.
Una profilassi deve ridurre gli attacchi non farli aumentare.
Posso solo consigliarti di parlare col neuro e spiegare i tuoi dubbi proponendo un blocco anestetico del grande occipitale potrebbe darti sollievo come no ma su alcuni li aiuta.
Devi continuamente fare esercizi posturali, sciogliere la contrattura perenne che ti ritrovi eh no non é facile.
Maria

[Luci414]

Grazie mille per le vs. Risposte .  Avevo molti dubbi ed ero rimasta stupita dall' ultima  diagnosi , che non vedevo rispettare le zone del dolore della cefalea a grappolo ed altro , per questo ho scritto qui .  Sono convinta anche io centrino molto protusioni, cervicobrachialgia , tensione e postura ed altro .
Sentirò  il Prof. al quale mi sono affidata dopo 20 altri ,  visti i 30 anni di sua esperienza,  ma forse sono proprio un caso delicato e particolare  . Spero per tutti che la ricerca vada avanti nel trovare soluzioni definitivie e/ob  meno invasive dei molti farmaci tosti ai quali siamo costretti quotidianamente  : - ) ! Buona domenica 🌹