Autore Topic: Ciao mi.presento  (Letto 4000 volte)

Offline Mirco 80

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Ciao mi.presento
« il: Settembre 29, 2017, 22:51:14 Ven »
Ciao a tutti sono Mirco vivo a Genova ho 37 anni da quando
Avevo circa 18 anni soffro di mal di testa ma era passeggero dal 2012 però la situazione è crollata ho iniziato ad avere attacchi di cefalea a grappolo questo naturalmente mi è stato diagnosticato dopo varie serate al pronto e varie visite da neurologi.
Nel 2014 dopo varie terapie con pochi risultati per caso un mio collega che mi ha visto durante un attacco mi ha consigliato un medico.Andato alla visita mi ha prescritto una profilassi che ancora faccio per almeno un mese
,essa consiste in Sandomigran colazione e pranzo Medrol 16 mg a pranzo ,e Flugeral la sera,piu il Lucen per lo stomaco.
Devo dire che da quando la faccio le cose vanno assai meglio alle volte non ho attacchi per mesi poi però ogni tanto arriva.attualmente sto facendo la cura perché da una decina di giorni è tornata la maledetta.
Ora ormai purtroppo so quello che mi aspetta quando parte l'attacco ma ragazzi io non so voi ma io alle volte dal dolore non riesco a fare nulla per 20 30 minuti ...sono annientato dal dolore.Questo forum per me è stata una scoperta e sono contento che ci siano persone che capiscano quello che provo un abbraccio a tutti voi e forza teniamo duro

Offline Bacca bianca

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Re:Ciao mi.presento
« Risposta #1 il: Settembre 30, 2017, 10:49:32 Sab »
Ciao Mirco,benarrivato nella casa dei grappolati. Del dolore nelle crisi di ch si può parlare a lungo,io lo penso e lo considero sempre come "Il Dolore" con  la maiuscola. Anche tutto il resto fa male ma sono cose diverse e farlo capire agli altri è particolarmente difficile se non impossibile. La maggior parte delle persone,per loro fortuna,non saprà mai nel corso della propria vita il dolore che il proprio corpo può provare,quello che il sistema nervoso è in grado di attivare e scatenare. Noi purtroppo si. A volte dopo una crisi non riesco a fare nulla per tutto il giorno,a volte invece riesco a riprendermi quasi subito. So quando comincia ma non so sempre come finisce. Mi sembra di aver letto in un altro post che soffri anche di NT,nevralgia trigeminale se ho capito bene. Se è così è veramente dura perché nemmeno questa scherza. Mi permetto da sofferente, e con la solita premessa che ognuno si cura come vuole, di fare alcune considerazioni. Personali e non da medico,da compagno di sventura piuttosto.
La terapia che descrivi è alquanto strana,una terapia di profilassi,preventiva ma poi il grappolo comincia lo stesso. Se non sei cronico (quindi con crisi tutti i giorni tutto l'anno) i periodi di remissione sono normali altrimenti non esisterebbe la ch episodica; quindi, se questi farmaci che prendi ti hanno fatto passare da cronico a episodico bene,altrimenti perché prenderli? Il medrol è un cortisonico con tutto ciò che implica e la sua azione preventiva nei confronti della ch non è dimostrata,gli effetti collaterali,anche gravi con un uso prolungato purtroppo si. Il sandomigran viene utilizzato raramente per la ch e altrettanto raramente come preventivo,funziona bene per l'emicrania e le altre cefalee,come il flugeral,peraltro non inserito come farmaco nemmeno di seconda scelta per la ch. Non so,se per te va bene e ti fa star bene nulla da obiettare,ci mancherebbe. Le considerazioni a cui molti di noi qui sono arrivati- provandole ovviamente di persona- vanno però in altra direzione. Niente farmaci,terapia del freddo,Ossigeno fatto in modo corretto come sintomatico e qualche imigran parzializzato in casi estremi. Se avrai voglia e tempo di leggere troverai qui sul forum molte testimonianze oltre alla mia e potrai ragionarci sopra se lo riterrai opportuno. Lo scopo è quello di non avvelenare il corpo inutilmente e nel contempo gestire nel modo migliore la bestia. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Mirco 80

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Re:Ciao mi.presento
« Risposta #2 il: Ottobre 03, 2017, 08:20:36 Mar »
Grazie mille della risposta esaustiva piena di informazioni utili,guarda ti dico nel 2012 ho avuto attacchi consecutivi per circa 35 giorni titte le sere alle 21e30 -22 ...una sera al lavoro un mio collega con la stessa patologia mi ha visto e riconosciuto i sintomi e mi ha consigliato una visita da un medico il quale mi ha dato questa cura,non so perche o come ma dopo 10 giorni gli attacchi sono diminuiti cone numero e come intensità,dopo circa un mese spariti quasi per un anno,ogni anno però o a giugno o a sattembre si ripresenta ora purtroppo sono nel grappolo...ora mi informerò sulle terapie che mi hai detto.L'ossigeno l'ho gia peovato per alleviare il dolore.La cosa che però mi conforta è sapere che molti mi possono capire sai alcuni pensano al mal di testa,io me lo prego il mal di testa,ti mando un abbraccio e grazie ancora

Offline Andrea Gi

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Re:Ciao mi.presento
« Risposta #3 il: Ottobre 07, 2017, 18:03:46 Sab »
Ciao Mirco, benvenuto.

Non avere attacchi per mesi è sicuramente indice che sei episodico e non cronico, e secondo me poco c'entrano i farmaci che stai assumendo.

Segui i consigli che ti hanno già dato Bacca bianca e Luca68. Cerca di leggere più che puoi, informati e prenditi il tempo necessario per capire, ed eventualmente provare e valutare. Di tempo ce ne vuole... ma ne vale la pena, sotto tantissimi punti di vista.
Ma soprattutto cerca di andare al più presto al centro cefalee per farti seguire. Il fai da te può andar bene per provare il ghiaccio, l'acqua... sempre con le dovute attenzioni, ma se si tratta di farmaci, diete e quant'altro devi sempre essere seguito da uno specialista.

Un abbraccio
Andrea Galardo
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Offline ALEXGIUA

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Re:Ciao mi.presento
« Risposta #4 il: Ottobre 10, 2017, 13:39:24 Mar »
Ciao Mirco, ma anche il tuo collega soffre di CH ?
L'unico consiglio che ha potuto darti è stato quello di parlare con un medico ?
Ascolta i consigli che già ti sono stati dati da Andrea Bacca Bianca.
Un abbraccio
Alessandro Giua
Vice Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
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Offline Mirco 80

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Re:Ciao mi.presento
« Risposta #5 il: Ottobre 10, 2017, 16:39:56 Mar »
Si anche lui soffre di ch lui usava imigram ...io se posso non lo vorrei usare ora sto utilizzando con buoni risultati la terapia del freddo e qualche goccia di contramal e per orale cose stanno migliorando....i farmaci che ho indicato li orendo solo se ho il grappolo ne prima ne dopo....Giovedi pomeriggio ho la visita con il neurologo responsabile del cento cefalee  per valutare la situazione anche se gli attacchi dopo circa25 giorni sono meno forti e piu corti vedremo
Sono felice di poter scambiare idee e informazioni con molte persone che mi capiscono un abbraccio

Offline siciliano

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Re:Ciao mi.presento
« Risposta #6 il: Ottobre 14, 2017, 09:54:38 Sab »
benvenuto in famiglia Mirco
Alessandro Anelli
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Offline maury

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Re:Ciao mi.presento
« Risposta #7 il: Febbraio 08, 2019, 22:00:07 Ven »
ciao Mirco sei di genova voltri per caso