Episodico dal 1998, ero in Uganda ONG medica, in ospedale nessuno ne sapeva qualche cosa, forse rapidi attacchi prima considera via via mal di denti o sinusite.
Riconosciuta CH al Besta rientro dall'africa nel 2000.
Cronico dal 2003, provate tutte.
Amoria novembre 2012, ischemia cardiaca, mascherata da violento attacco mentre ero per i boschi con mio figlio, non avevo nulla da prendere, rientro prendo imigran, si ferma l'attacco (erano passati ca. 30minuti), e sento strane cose al petto, ospedale, medico iraniano mi dice infarto, stop imigran, terrore.
Stent ecc. rimandano a casa, nessun attacco, mai stato così bene dal 2003.
Inizio ricerca su che fare, l'imigran non me lo prescrive più nessuno.
Poi brevi attacchi lampo, infine attacco definitivo, vado in farmacia, appena aperta nel paese, e per farla breve ossigeno, sino a 2 anni e sei mesi fa, attacchi episodici, nessuna prevenzione verapamil, poi scomparsa, la libertà completa.
24 maggio brutto taglio alle dita con sega circolare, ricostruiscono il dito poi, tutto quello che può andare storto va storto, da un lato pian piano mi hanno pezzo per pezzo raschiato via tutta la punta del dito.
Dolori pazzeschi al dito, si durante i raschiamenti che dopo, antidolorifici, esperienza insegna fanno da attivatore delle crisi parossistiche di CH, li alterno, da Toradol pochi giorni, a oppiacei bassa intensità, ibuprofene, paracetamolo, alternando nella giornata, soprattutto di notte dove il dolore sembra faccia da padrone.
Sento che si organizza la bestia, gli sto dando il ritmo con i dolori notturni il risveglio ogni 2 ore.
In tutto ciò non mi ricordavo cosa fosse il dolore vero.
Attacchi lampo, centro Cefalee Ivree (tanto un centro vale l'altro), mi impunto, voglio l'ossigeno dal SSN, mi dicono si ma vado in ferie, niente ossigeno, scrivo URP ASLTO$, risposta che non dice nulla, sotituto a neurologia, dice vedo cosa posso fare, ma è complicato.
Prendo la mia bombola in farmacia, ma con nuova normativa diventa complicato avere ossigeno in farmacia, non te la lasciano per più di un mese.
Primi attacchi, notturni, brevi, l'ossigeno fa il suo egregio lavoro.
Telefonata, credevo fosse una delle solite telefonate pubblicitarie, stavo per attaccare il telefono, parte il servizio e 2 giorni dopo esplode la CH, non so quanti attacchi notturni, dormo sul divano per non rompere chi va a lavorare.
Mi decido chirurghi hanno appena autorizzato cortisonici, ma non a dosi di attacco contro la CH. parto da 25 per 5 gg. a scalare. Blocco la bestia. Sono libero per credo 10 gg.
Poi riparte a "bassa intensità", si fa per dire, situazione attuale, qualsiasi cosa faccia 1 da sveglio come un orologio alle 22, uno addormentato alle 2.
Problema, di qualità della vita, la mano da agosto finalmente funziona, posso andare in moto, ma come faccio senza ossigeno, non narro tutti gli aspetti degli effetti depressivi per la mancanza di libertà, potersi muovere, il giro in moto sulle Alpi dal Gran Sanbernardo alla Costa azzurra facendo tutti i passi di confine, una ubriacatura di curve in montagna, fare, andare, voglio andare in Tanzania a trovare mio fratello, ma che faccio in aereo, come faccio in Tanzania per 15gg (lì ci pensa mio fratello)?
URP ASLTO4 non mi risponde sul servizio durante gli spostamenti (so che in alcune regioni si organizzano).
Voglio fare il giro in moto, problema ossigeno.
Nuova tecnica per l'uso della maschera no rebreath, l'ho imparata quando dovevo risparmiare l'ossigeno preso in farmacia con problemi di fornitura, parto da 15l/min e a ogni respiro calo di 2 tacche, pompando l'ossigeno accumulato nella sacca, scendo rapidamente a 7 l/min funziona come se insistessi con 15 l/min. Una volta presa la sicurezza parto direttamente da 9 l/min e al secondo respiro scendo a 7 l/min, a volte devo risalire a 9 l/min
Soluzione per andare in moto, bombola sub da 2lt, erogatore on-demand da sub, testo tutto con il bombolone e in 2 minuti blocco l'attacco notturno che di solito impiego 15-20 minuti a bloccare con la classica maschera no-rebreath, respiro ossigeno al 99 % è trascurabile quanto espelli perché va via tutto, resta pochissimo nell'erogatore dell'espirazione.
Sono informato per la Francia, dove la CH si chiama AVF e sei codice rosso al Pronto. Basta la ricetta del neurologo, con consumo massimo previsto, per sicurezza ho anche traduzione in francese del medico di famiglia che richiama la visita e prescrizione del neurologo, ti noleggiano la bombola in farmacia (se fossi francese, il loro SSN rimborsa tutto).
Mercoledì parto, salvo rotture in famiglia, (ma la mano fa ancora male, la CH che fai ecc., non ti vengo a recuperare, la bombola in moto è pericolosa, ecc. NB ho 66 anni)
Mi fa paura una bombola da 2 lt in moto, elettricità statica a bizzeffe ossigeno puro, materiali infiammabili...
