Ciao

[SfInGe]

...

Della CH ho sempre pensato data la sua potenza fosse il dolore del mondo in un corpo umano, piccolo contenitore penserai per un simile compito.. Eh no siamo troppo grandi per cadere.
L'unico limite dell'essere umano è il suo corpo per il resto é infinito!
Non scoraggiarti anche se è difficile, anche se ti frantuma non prendertela con te. In un centro cefalee ci devi andare ti prego, ti esorto a provare.
Non sono cresciuta con la bestia sai me la ritrovo da qualche anno accanto. Come te mi sento diversa dai fratelli e dalle sorelle che ne soffrono da decenni. Anche la mia CH è secondaria. Non andrà via rimarrà con me ogni giorno, più volte mi azzanna ed io so quando arriverà e non posso cambiarlo, non posso fermare il tempo, non posso fermare me
perché li conosco bene quei momenti in bilico appesi ad un appiglio dove speri si rompa..
Guarda sempre davanti a te, guardati fratello e amati. Amati nel dolore, amati nel sorriso, amati cmq anche quando non respiri, anche quando affranto vedi pezzi del tuo animo sparsi e credi che siano smarriti.. E se invece fossero pagine da riscrivere?
Scrivi ancora!
Sii forte
Maria

[Krizia73]

Ho letto e riletto questi messaggi e mi sento ancora piu piccola immaginando il  tuo dolore e le tue difficoltà ciclopiche. Non è giusto soffrire così e non è giusto avere cosi tanti problemi. Questo gruppo è il posto giusto x sentirsi capiti,x vedere sempre una mano tesa in segno d aiuto. Spesso basta solo leggere i post  x avere la forza  di affrontare il dolore e  capire di non essere piu soli. Non arrenderti. Un grosso abbraccio

[ALEXGIUA]

Ciao Francesco questa famiglia è qui per ascoltarti mai sul pulpito...sempre al tuo fianco.
Ho letto la tua storia colma di sofferenza e dolore.
Un abbraccio e aggiornaci.

[francesco23373]

Ciao ragazzi. Come sempre grazie. Davvero. A volte si leggono tante cose sulla forza che può avere una parola di conforto oppure il sapere di non essere soli. Bè auguro a tutti di provare questa forza. È immensa. L'unico rammarico è che un dolore che è atroce ci unisce così tanto. Pensate che bello se per un attimo potessimo avere una gioia altrettanto forte che ci unisse??? Non voglio essere frainteso ne tantomeno ipocrita (proprio non è da me !!) . Ma quello che noi a volte chiamiamo amore, bene , gioia, forse è quello che ci da una forza che altrimenti non avremo. Domani inizio la stagione e cambio orario del cerotto alla nitroglicerina , lo metterò alle 03 di notte, cosi avrò il tempo di fare sfogare quella che abbiamo definito "la bestia" ed io prima di conoscervi la chiamavo "il problemino" . No. Non sarà neppure lei a farmi divenire "bianco , orizzontale, e freddo" . Ora mai la lista inizia ad essere lunga dei miei "acciacchi". Però sarò un bambino di 45 anni ma io da quando ci ho conosciuto sono più tranquillo. Non mi sono mai arreso sia chiaro. Ma sapere che " male che va " ho persone eccezionali  che ci sono mi fa stare bene.
Domani si parte !!!!! Amo la montagna... Lunedì ci aggiornerò su miei piatti...ed ahimè su come è andata con il cambio  di orario per l'attacco. Grazie
Ciao...Francesco

[ALEXGIUA]

Ciao Francesco "in bocca al lupo" per la nuova avventura.
Siamo al tuo fianco e come dici te sapere che qualcuno ti pensa e ti dona conforto è fondamentale nel vivere il quotidiano.
Forza GUERRIERO !!!
Aggiornaci a presto.

[francesco23373]

Eccomi di ritorno..... Giovedì riparto. Sono arrivato ieri sera verso le 11 ma ero stanco. Tre giorni,  due attacchi.  Ci metterei la firma.  Tutti notturni molto notturni dato che come detto ho cambiato orario del cerotto alla nitro proprio per non trovarmi a lavoro durante la mattina con un attacco ed ovviamente nn potrei lavorare.  L'unica cosa che mi pesa é che nn posso uscire a camminare.... Trovo sollievo nel camminare,  li ho la mia camera è anche se bella con il suo bagno (vomitate varie!!!)  nn posso camminare più di tanto.  Uscire non è  il caso dato che li di notte circolano un po' di animali,  non pericolosissimi (volpi,  ghiri,  cinghiali)  ma che comunque è bene lasciar nel loro mondo. Il ghiaccio non ho avuto il coraggio di chiederlo dato che nn avrei saputo che rispondere sulla necessità che ne avrei di notte,  in compenso l'acqua è molto fredda dal rubinetto ed anche se poco poco ho cmq sollievo.  Come sempre cerco di vedere il mezzo bicchiere pieno..... E quindi : nn ho toccato alcool e come vi avevo detto tendendo a bere x me è importante,  non mi ha dato fastidio l'altitudine per cui non ho avuto crisi anginose che mi avrebbero costretto a prendere nitro sub linguale con le conseguenze che sapete.  A volte mi arrabbio  dato che parlavo con mia madre di questa preoccupazione è lei mi ha detto " vabbe fai finta di nulla e sopporti" . Questo non è  un dolore che puoi far finta di nulla,  lui ti vuole tutto tutta la tua presenza nn vuole concorrenti x cui  incrocio le dita di nn avere mai un attacco a mezzogiorno.  Ma nn voglio pensarci adesso,  come detto adesso mi concentro sul positivo.  Stanotte alle 3 cerotto.  Finirà mai?

[francesco23373]

Tornato a casa.... Due attacchi in 10 ore.... Uno stanotte dopo il cerotto e ci sta.  Uno alle 14. Ho avuto un attacco lieve di angina ma fa male anche quello , mi manca aria,  il cuore va x i fatti suoi,  mi spavento e prendo il carvasin o la trinitina.Oggi la trinitina. Ho  provato a cambiare dato che di solito uso il carvasin (é  più immediato)  . Anche peggio.  Oggi mi sono anche spaventato.  Mi si è  deformata in maniera assurda metà faccia.  Nn potevano creare un vasodilatatore solo per le arterie coronariche ??!!!? E vabbé.  Mezz'ora un ora al max e mi passa.  Mi dispiace x chi ha attacchi da due tre ore,  nn giudicatemi vi prego,   male ma io sono contento così, di avere attacchi brevi.  Però  io nn avrò  mai una remissione a meno che nn smetto con la nitroglicerina.  E se nn voglio un infarto nn posso.  Dopo un attacco mi dico sempre "ok fra basta cerotti o nitro sub linguale,  succeda quel che succeda" ma quando sento quel dolore al petto nn ce la faccio . Anche l'angina fa male credetemi.  Non passa sangue al cuore ed è doloroso. Certo  nn è paragonabile. Ma ho paura. Resisti tre quattro cinque minuti.... Nn respiri... Petto ,spalla, braccia,  poi senti che perdi i sensi.... Quante volte vorrei succedesse... Ma poi nn ce la faccio.  Mi dispiace. Adesso vado a dormire.  Alle tre di questa notte ho un "match". Ciao

[SfInGe]

...

Nella sfortuna di avere incontrato la CH hai un arma, ok è un coltello senza manico, ma ti ritrovi la certezza di sapere quando arriverà e puoi prepararti. Devi sperimentare meglio il ghiaccio sulla guigulare ma solo quando sei in attacco in modo che il freddo venga assorbito dalla bestia, non farlo senza dolore.
Capisco che lavori ma non rinunciare alla possibilità di ottenere l'ossigeno che in quei momenti potrebbe davvero aiutarti.
La CH nasce come algia vascolare legata secondo le teorie ad oggi riportate in letteratura a squilibri ipotalamici, disordini della plasticità neuronale e in maggior dettaglio del sistema neuroendocrino e in perenne conflitto le ipotesi del ruolo vasodilatativo e vasocostrittivo..meglio se non continui..
Sul perchè alcuni farmaci funzionano più di altri o su alcuni pazienti è tanto una scommessa quanto la classificazione in sintesi che leggi sopra e tanto una smentita di analisi.
Tu fratello sei un paziente ipersensibile alla vasocostrizione e vasodilatazione e ahimè puoi solo lottare come fai, come hai fatto e come farai e qui lotteremo assieme.
Sii forte
Maria

[Andrea Gi]

Concordo con Maria, Francesco.
Prova ancora col ghiaccio e non mollare.
Se riesci prova farti somministrare ossigeno a 15 litri/min sotto controllo, durante un attacco. E' possibile che non abbia controindicazioni per la tua angina.
Forza Fra, siamo con te. Un abbraccio grande

[francesco23373]

Come sempre grazie.  L'ossigeno proprio nn posso dove sono a lavoro.  Ma il resto organizzandomi a modo si.  Ghiaccio,  acqua fredda,  camminate (a me funzionano)  . Volevo chiedere a Maria se secondo te il fatto che soffro di insonnia da molti anni può influire. Per il mio passato preferisco nn prendere sonniferi o cose varie.  Ma mi sembrava di capire nelle tue parole che il riuscire a regolare  la funzione sonno/veglia può essere importante.  Già bevo "lo sciroppo" e nn voglio altro..... Quest'anno forse dopo praticamente tutta la vita vorrei togliermelo. 

[francesco23373]

In ogni caso..... Un ora e mezza al cerotto!!!!! Quindi un due ore al terrore!!!  Lasciatemelo dire..... Che stanchezza sento.  Dovevo andare giovedì a lavoro invece la mia padrona mi ha detto venerdì.... Cambia poco.  Ci sono molti prenotati x cui si lavorerà molto...... Speriamo bene.... Vi immaginate un attacco in pieno servizio???  Un delirio.

[SfInGe]

...

Ciao Francesco e siamo due insonni allora :-)
La melatonina aiuta tanto quando si tratta di ritmi sonno/veglia e per noi grappolati hanno effettuato degli studi che ti linko per una curiosità:

Leone M, D’Amico D, Moschiano F, Fraschini F,
Bussane Melatonin vs. placebo in the prophylaxis
of cluster headache: a double-blind pilot study with
parallel groups. Cephalalgia 1996; 16: 494–496

Pringsheim T, Magnoux E, Dobson CF, Hamel E,
Aube M. Melatonin as adjunctive therapy in the
prophylaxis of cluster headache: a pilot study.
Headache 2002; 42: 787–792.

Funziona..ti starai chiedendo..
Non ti fa dormire come un sasso ma aiuta in quelli che sono i meccanismi fisiologici del sonno.
Il dosaggio consigliato per noi grappolati è di 10 mg alla sera e si trova solo in formato galenico "melatonina pura"dietro presentazione di ricetta medica. Andrebbe assunta prima di andare a letto per aumentare la già produzione del nostro corpo con l'oscurità.
Fino a qualche anno addietro si comprava di libero acquisto ma adesso si trova solo da 1mg.
Già..è un paradosso che sia stata limitata nell'utilizzo quando lo stimato ricercatore e scienziato Di Bella ne ha fatto una bibbia con la sua "ricetta" somministrandola con un dosaggio molto più superiore al nostro ma su pazienti oncologici.
Mi aiuta quando l'assumo anche se dormo cmq poco ma ho come l'impressione di sentirmi più riposata.
Sii forte
Maria