Buongiorno

[Cinziadim]

Salve a tutti, ho 34 anni e da circa 20 anni soffro di cefalea alla tempia destra. Inizialmente il pediatra mi ha dato degli integratori ma nell'andare degli anni il problema è diventato sempre più grande, tant'è che per un mese l'anno la mia vita è fortemente compromessa. Nel 2013 finalmente mi sono rivolta ad un neurologo il quale, oltre a farmi la diagnosi di cefalea a grappolo, mi ha prescritto il carbolithium per circa 2 mesi oltre al Sumatriptan (che Dio lo benedica!!). Ho iniziato a prendere il carbolithium ma, una volta conclusa la terapia, la cefalea si presentava più forte che mai. Allora, poiché, come saprete, il carbolithium ha vari effetti collaterali, ho fatto l'agopuntura. Per i primi anni pensavo che avesse funzionato, stavo malissimo nei giorni in cui effettuavo le prime 3 sedute, ma immediatamente dopo stavo molto meglio. Quest'anno è stata un totale fallimento e sono molto demoralizzata. Sono tornata dal neurologo il quale, oltre al carbolithum, mi ha prescritto l'isoptin e il depakin...A questo punto faccio tutto quello che mi viene detto anche perché sono sfinita...un giorno, colta da 3 fortissimi attacchi, ho fatto 3 iniezioni e il neurologo è stato ben chiaro nello spiegarmi le conseguenze.
Ho voluto iscrivermi in questo forum per condividere con voi, che avete il mio stesso problema, le varie esperienze. Spesso non mi sento capita e quando sono ad urlare e a tirare pugni all'armadio per il dolore lancinante a volte mi viene detto "tranquilla, ti passa, lo sai che non ti succede niente" mi sento veramente sola.
Vi chiedo di raccontarmi un po' la vostra storia, le vostre esperienze e se (nell'andare del tempo) è vero che il problema può peggiorare e capita che si diventi resistenti alle terapie.
Un saluto

[Andrea Gi]

Ciao Cinzia, benvenuta tra noi.

Mi dispiace innanzitutto che tu abbia trovato questo forum così tardi, perchè non solo si trovano tanti consigli utili ad affrontare quella che noi chiamiamo "la bestia", ma anche perchè non ci si sente più soli ed incompresi. Meglio tardi che mai!

Venendo alla tua ultima domanda... Qui sul forum di storie ne trovi a decine... ci sono 16 anni di racconti, di sofferenze, di terapie ed esperienze.
Certo, il problema può peggiorare, ma può anche migliorare. Per questo il primo consiglio che ti do è quello di parlare dell'ossigeno al tuo neurologo e provarlo come sintomatico. Insieme all'uso del ghiaccio è il modo migliore per combattere gli attacchi.

Leggi più che puoi e chiedi se hai dei dubbi. Siamo qui per darci una mano a vicenda
Un abbraccio

[Cinziadim]

Grazie infinite, effettivamente mi rendo conto che condividere il problema con qualcuno che sa benissimo che cosa si prova (e non lo immagina) fa sentire in famiglia!
Io dovrò tornare dal neurologo tra circa un mese, intanto però sto leggendo di quanti si sono trovati bene con l'ossigeno anche se non è facile procurarselo...ma esattamente il beneficio che si sente è immediato? Perché purtroppo spesso ho attacchi notturni che mi svegliano quando la bestia è ormai sguinzagliata e devo forzatamente ricorrere all'imigran per trovare un minimo di sollievo ed evitare di avere reazioni da livello 10 che voi ben conoscete!
...invece potrei avere informazioni sul ghiaccio e sullo shock termico? come funzionano?
Invece qualcuno ha mai provato l'agopuntura per alleviare il problema? Perché a me il medico cinese specializzato in questa disciplina  dice sempre che la cefalea a grappolo dipende dall'ansia e per stare meglio dovrei stare 4 giorni a frutta e verdura eliminando il caffè..considerazioni queste che mi fanno diventare una belva perché non si può soffrire così e ridurre tutto a una banale questione di stress e a rimedi da stregoneria...infatti sto abbandonando la strada..mi dispiace perché speravo fosse una terapia un minimo efficace e non invasiva...
Nel frattempo....come dice qualcuno del forum "non mollare"! dopo 2 settimane sono tornata a lavoro, oggi mi sono fatta una iniezione, subendo anche la nausea e tutti gli annessi e  connessi...ma non voglio darla vinta alla bestia e la voglio combattere! 

[Andrea Gi]

[...]
Io dovrò tornare dal neurologo tra circa un mese, intanto però sto leggendo di quanti si sono trovati bene con l'ossigeno anche se non è facile procurarselo...ma esattamente il beneficio che si sente è immediato? Perché purtroppo spesso ho attacchi notturni che mi svegliano quando la bestia è ormai sguinzagliata e devo forzatamente ricorrere all'imigran per trovare un minimo di sollievo ed evitare di avere reazioni da livello 10 che voi ben conoscete!

Non è difficile affatto procurarsi l'ossigeno, anzi! Il medico di base ti fa la ricetta, vai in farmacia ed in un paio di giorni al massimo te lo portano direttamente a casa. Alternativamente puoi anche noleggiare una bombola piccolina direttamente in farmacia.

Per quanto riguarda la tempistica, anche io ho spesso attacchi notturni, quindi mi sveglio con il dolore già all'apice.
Posso dirti che molte volte in 5-6 minuti il dolore è già azzerato. Altre volte ci vuole un po' di più (15-20 minuti) ma in tutti i casi il beneficio si sente già dal primo minuto.

Per il ghiaccio, lo shock termico, l'agopuntura etc. ti conviene fare una ricerca nel forum (box in alto a destra)... vedrai quante ne scoprirai!

Nel frattempo....come dice qualcuno del forum "non mollare"! dopo 2 settimane sono tornata a lavoro, oggi mi sono fatta una iniezione, subendo anche la nausea e tutti gli annessi e  connessi...ma non voglio darla vinta alla bestia e la voglio combattere!

Da 'sta parte non si molla mai!

[SfInGe]

...

Ciao Cinzia!
non posso certo fare i complimenti al neuro che ti ha dato il litio il depakin e l'isoptin e penso l'imigran come sintomatico..perché?
Litio e Depakin assieme? La compromissione cognitiva,mettendo da parte un attimino la risposta soggettiva,può rivelarsi parecchio rallentata per non dire altro.
Il litio e l'isoptin come il litio e il depakin non sono propriamente dei matrimoni facile da gestire. Mi dispiaccio di questa situazione anche considerando che già la tua risposta al farmaco non è più positiva. Siamo noi i primi medici di noi stessi e non so se hai intrapreso questo percorso terapeutico e come ti sta facendo sentire o se ne stai assumendo solo una parte. Prenderei tempo e parlerei col neuro alle prime avvisaglie di effetti collaterali ingestibili anche solo per esprimere dubbi sulla terapia. La clearance del litio è sensibile con l'assunzione di molti farmaci e non a caso và controllata la litiemia e alcuni ormoni durante la sua assunzione.
Avrei preferito la prescrizione dell'ossigeno e qui puoi chiedere ti venga prescritto perchè è un tuo diritto tentare di stare meglio senza intossicarti.
Il ghiaccio è un buon metodo applicativo occorre prenderci la mano e sul forum col tasto ricerca puoi leggere ogni info a riguardo.
L'imigran cerca di usarne il meno possibile magari quando sei fuori casa e dimezza la fiala ne farai meno e funzionerà cmq..potrebbero aiutarti il magnesio e la melatonina per quest'ultima dovendo assumere almeno 5mg alla sera occorre la prescrizione del dott per la preparazione galenica di melatonina pura. L'ossigeno prescrizione specialistica del neuro e poi medico di famiglia. In farmacia ti sapranno indicare dove andare oppure ottenere le bombole attraverso i loro canali.
Come si vive con la bestia? I demoni dell'inferno di allontanano quando ne scendiamo i gradini.
Ho imparato a mie spese e per esperienze indirette che meno farmaci si assumono e più possibilità si hanno di entrare in remissione ma per farlo occorre berlo quel dolore terribile, occorre caderci dentro eh si sbattendo la propria anima sui muri di una prigione che sono noi vediamo ma..la mazza per abbattere queimuri è dentro di noi.
L'agopuntura che dirti se ti fa stare bene ok ma se non sortisce effetti non spendere soldi eh si vero vivere una vita senza stress, mangiare bene dormire regolare, limitare il caffè e magari pure mandando a quel paese qualcuno ma il caffè no dai..molti di noi io stessa usiamo il caffè o all'avvisaglia di attacco o come profilassi cosa che è preferibile fare con la consapevolezza di assumere una bevanda psicoattiva eh..
Siamo qua se hai bisogno
Ti abbraccio forte
Maria
 
 

[Cinziadim]

Ciao!! Innanzitutto grazie infinite per le dritte...ho deciso che per il prossimo attacco mi metterò del ghiaccio ai polsi e sulla tempia. In secondo luogo volevo dire che la terapia descritta sarà portata avanti per circa un mese onde evitare spiacevoli effetti collaterali. Poi per il prossimo grappolo voglio fare l'ossigeno e tenermi comunque in tasca l'imigran
Vi chiedo un'altra cosa: da quanto ne soffrite? So che a qualcuno dopo un po'la bestia sparisce...c'è speranza?

[SfInGe]

...

Eh no sulla tempia! Polsi va bene preferibile la giugulare ma se metti il ghiaccio sotto al palato Lato dolore pure meglio. Hai una pessima strategia perdonami ma sei in grappolo adesso perché aspettare il prossimo sapendo che puoi stare meglio senza assumere farmaci che si possono servire ma il tuo é un cocktail abominevole..mah
Maria

[Cinziadim]

Hai ragione, il problema è che all'inizio del grappolo ho fatto ricorso solo all'agopuntura (quindi niente farmaci)..dopo 2 settimane di sofferenza pura ho chiesto aiuto al neurologo e ora sono nella fase "mi metto nelle tue mani, faccio tutto quello che mi dici ma ti prego...fammi stare un filo meglio...", ho un po'paura ad interromperla perché sono autoconvinta che se sto male ora che prendo i farmaci (dopo 3 settimane dal primo attacco) chissà se non li prendessi come mi sentirei...sicuramente sono tutte convinzioni sbagliate! Però che dire...posso provare ad avere un colloquio con lo specialista!

[casper60]

ciao Cinzia , benvenuta.
Il doc cinese comunque a parere mio tutti i torti non li ha, prenditi cura del tuo corpo e della tua anima , quando tutto è a posto va a posto anche la ch

casper

[Bacca bianca]

Ciao Cinzia. Non è facile rispondere in poche righe alle tue domande. Segui il consiglio di Andrea e leggi tutto quello che ti può interessare qui sul forum,da tante testimonianze poi sarai tu a farti un'idea più precisa. Questo e solo questo,la consapevolezza di cosa è la ch ti permetterà di prendere decisioni importanti. Non è un percorso facile,lo so,ma necessario. Il medico parla da medico e difficilmente può uscire dai suoi schemi. Devi essere tu a capire dove stai andando,se la strada che hai intrapreso ti da beneficio oppure no. Prima devi accettare la ch,il fatto che ti farà soffrire e che ritornerà,almeno fino a quando tu non ti sarai liberata di tutto quello che ti tormenta. L'ossigeno ti cambierà la vita come è successo a me,se rinuncerai ai farmaci anche la tua ch cambierà. La sua evoluzione è molte volte imprevedibile, oltre che soggettiva,ma diciamo che quasi tutti quelli che hanno rinunciato ai farmaci non si sono pentiti. Sono cinque anni che ho smesso con isoptin&soci,finora ritorna 2 volte l'anno (è iniziata lunedì ) ma dura meno e con molte meno crisi. Il dolore c'è sempre ma non è il Dolore. Non tornerei indietro per nessuna ragione al mondo.  Dai Cinzia,tirati su le maniche,affrontala con la determinazione che solo voi donne sapete avere,mettila in obbedienza. Falle vedere chi comanda in casa tua. Un abrraccio forte.

[Cinziadim]

Ciao a tutti!!! Ieri giornata terribile...ho avuto una crisi la mattina alle 6, mi é durata i soliti 40 minuti ma ho continuato ad avere le ombre tutto il giorno che non mi hanno fatto alzare da letto..ho voluto resistere pensando a quello che mi avete detto e non ho fatto iniezioni ..allora sono venuti i miei genitori  (medici in pensione)e abbiamo convenuto che i farmaci non hanno dato risultati...gli ho parlato dell'ossigeno quindi si sono documentati chiamando il centro cefalee di modena. Gli hanno confermato che il litio ecc non sono efficaci mentre l'imigran(se abusato come ho fatto io purtroppo) può causare alla lunga ulteriori attacchi e addirittura alcune persone sono state ricoverate per disintossicazione...comunque ieri mio padre è riuscito a procurarsi una bombola di ossigeno con tanto di mascherina ecc...RAGAZZI, UNA FAVOLA!!!!! dopo 10 minuti le ombre sono sparite e anche stamattina, che mi sono svegliata con accenno di attacco, ho fatto l'ossigeno ed é sparito tutto!! Effetto imigran ma senza nausea e palpitazioni...non so come ringraziarvi!!!!

[luca68]

...comunque ieri mio padre è riuscito a procurarsi una bombola di ossigeno con tanto di mascherina ecc...RAGAZZI, UNA FAVOLA!!!!! dopo 10 minuti le ombre sono sparite e anche stamattina, che mi sono svegliata con accenno di attacco, ho fatto l'ossigeno ed é sparito tutto!! Effetto imigran ma senza nausea e palpitazioni.

Questo è quello che mi piace leggere!
Avanti così!!!!!

[casper60]

...non so come ringraziarvi!!!!

l'hai appena fatto

casper