Autore Topic: Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.  (Letto 4771 volte)

Offline marianna

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Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.
« il: Febbraio 22, 2017, 19:27:38 Mer »
Buona sera a tutti, ho 46 anni, donna, buona salute, vita e alimentazione salutare, normo peso, (non  fumo, nè bevo, non prendo farmaci) e zero stress familiari o lavorativi.
All'età di 10 anni circa il primo episodio di dolore all'occhio, forte, con lacrimazione. I miei genitori erano convinti avessi preso una pallonata in faccia. Non era così!
All'età di 12 anni pochi giorni prima l'arrivo delle mestruazioni il primo episodio di aura: vedevo delle macchie scintillanti nel campo visivo e poi L'EMICRANIA. Sempre a metà testa, mai in tutta.
Intorno ai 16 anni un altro episodio di aura, questa volta ho pure dei formicolii al volto, alla lingua e poi l'emicrania.
Dai 16 ai 32 anni altri episodi rari, anche a distanza di anni, di aura visiva, anche della durata di 15/20 minuti,  accompagnati da mal di testa, ma non sempre, oppure da formicolii a metà volto, al braccio, alla lingua.
Il fattore scatenante in alcuni casi è  il riflesso del sole, oppure l'aria del finestrino dell'auto aperto che mi colpisce il viso, la stanchezza, gli sbalzi di temperatura.
In quegli anni non ero ancora preoccupata perchè prendevo un antidolorifico da banco e risolvevo il rpoblema in una giornata.
A partire dai 32 anni però gli episodi di DOLORE ALL'OCCHIO, (tempia, sopracciglio, arcata laterale dentale) con lacrimazione e narice otturata si iniziano a presentare con più frequenza, 7/8 volte l'anno.
Il dolore dura categoricamente tre giorni e poi sparisce anche per due/tre mesi. Durante questi tre giorni il dolore  può regredire anche con il bere una camomilla calda, una doccia, a volte un oki è efficace, altre volte no. Ho notato che ha degli orari specifici: la mattina appena mi sveglio, il pomeriggio dopo pranzo, per poi passare...e riprendere in serata.
Quando ho il dolore all'occhio, ed è forte, lo stare sdraiata a letto mi aiuta, come il tenere un panno caldo sull'occhio, oppure un cappellino durante la notte. Mi accentua il dolore tenere il viso sul cuscino freddo.
La notte è tollerabile per via del sonno, ma a volte non fa dormire e devo prendere il mio ibuprofene per quietarlo.
Il dolore posso definirlo forte, non atroce,  ma da piangere sì, tante volte tra me e me mi dico "se potessi mi strapperei l'occhio", si accentua se leggo al pc, se giro l'occhio per guardare a destra o sinistra, se faccio sforzi, o piango, o mi arrabbio...ed ormai assodato sulla mia pelle che a scatenarmeli sono le correnti di aria: climatizzatori, finestrini auto aperti...
Su  consiglio di un neurologo dell'asl, che voleva indagare sui miei sintomi, da lui definiti come episodi di emicrania con aura ho fatto 8 anni fa una RM all'encefalo con contrasto. Putroppo, in quell'occasione mi diagnosticarono per errore un pineoma, poi fortunatamente, rivelatosi una piccola e innocua ciste della ghiandola pineale. Ogni due anni eseguo regolari RM all'encefalo con contrasto ed è sempre tutto ok. Non devo fare nessun altro controllo e per i medici del centro di radiologia questi sintomi da me riferiti sono definiti una semplice nevralgia dovuta al freddo, oppure emicrania perchè mi prende mezzo volto e spesso è associata all'aura (disturbi visivi).
Vivo questi esami con molta ansia, diffido molto dei medici, anche per l'esperienza negativa vissuta. Non voglio prendere farmaci di nessun genere, se non strettamente necessario, e finchè un semplice oki mi da aiuto sono soddisfatta così.
Però ho dei dubbi che mi iniziano ad arrovellare il cervello: non sarò per caso affetta da cefalea a grappolo? Andrò a peggiorare con il tempo? Potete aiutarmi a capire voi che ne soffrite? Grazie a quanti mi aiuteranno a fare chiarezza.

Offline Andrea Gi

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Re:Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.
« Risposta #1 il: Febbraio 22, 2017, 19:58:29 Mer »
Ciao Marianna, benvenuta :)

Premetto che non sono un medico nè un esperto, ma un semplice sofferente di cefalea a grappolo, brevemente detta ch.
La tua sintomatologia mi sembra più simile ad emicrania piuttosto che a cefalea a grappolo. Anche se nella tua descrizione vedo diversi fattori in comune anche con la ch.

Cerco di spiegarmi meglio.
Gli attacchi di CH durano generalmente un paio d'ore, raramente superano le 3 ore, e si ripresentano almeno una volta al giorno (ma anche 5, 6 o 10 volte) di solito ad orari "fissi". Non durano 3 giorni! Ma qui ti chiedo se nei tre giorni il dolore è costante o va e viene da solo?
Per noi che soffriamo di ch bere qualcosa di caldo di solito NON aiuta, e l'oki non ha alcun effetto sul dolore. Stare sdraiati è praticamente impossibile ed il dolore non è atroce, di più!!!!!
Anche il dolore che si accentua leggendo al pc, girando l'occhio etc. mi ricorda le mie giornate "felici" con emicrania vissute nell'adolescenza.
Ma descrivi anche molti sintomi che sono tipici della cefalea a grappolo, come la lacrimazione e la narice otturata.

Il consiglio che mi sento di darti è quello di non diffidare di tutti i medici, ma di cercarne uno ADATTO che possa capire quale sia il tuo problema. Secondo me devi assolutamente recarti ad un centro cefalee (e proprio su questo forum c'è una sezione dedicata in cui potrai leggere e scegliere il più comodo per te), solo così potrai tranquillizzarti e procedere con le cure del caso.

Qui troverai tante persone esperte in grado di darti consigli, quindi sei capitata comunque bene! :D
Un abbraccio

Andrea
Andrea Galardo
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Offline luca68

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Re:Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.
« Risposta #2 il: Febbraio 22, 2017, 21:01:36 Mer »
Ciao Marianna,
come ha già giustamente detto Andrea,  questo forum è composto principalmente da sofferenti di cefalea a grappolo, perciò tutta gente che conosce la patologia specifica molto bene, anche meglio dei medici, in quanto la vive sulla propria pelle ma non siamo le persone adatte a fare diagnosi.

Fatta questa doverosa premessa, anch'io da come la descrivi vedo ben poche analogie con la cefalea a grappolo.
Raccontaci un po' più nel dettaglio i tuoi attacchi: durata media, partenza del dolore, in quanto tempo raggiunge il picco  ecc....

Ti allego il link della classificazione internazionale delle cefalee, leggilo bene, potresti stringere il cerchio.
Il consiglio principale è comunque quello di fare una visita in un buon centro cefalee, se ci dici di dove sei potremmo indicartene uno tra quelli che sappiamo essere buoni.

http://www.ihs-klassifikation.de/it/

Buona serata

Luca68
Luca Marchisio
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Offline marianna

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Re:Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.
« Risposta #3 il: Febbraio 23, 2017, 08:26:02 Gio »
Vi ringrazio immensamente per i saggi consigli e per avermi "adottata" in questo gruppo. Il dolore in questi tre giorni a volte sparisce da solo, a volte e' necessario un oki o una tachipirina. Il dolore all' occhio e' principalmente ai nervi che tengono il globo oculare. Immaginate una mano che tiene una palla da tennis. Il dolore non e' nella pallina, sembra lo sia, ma in realta' e' nelle dita che l' afferranno. La narice e' anche dolente e a volte e' congestionata. Sdraiata, al caldo e con la mano che scalda l' occhio sembra che il dolore si allegerisce, ma quando aumenta l' occhio lacrima ma non mi infastidisce la luce e preferisco stare a letto. Il dolore e' crescente, non trafiggente, ma completo, e' poi costante, ma inizia leggero per poi aumentare... e a volte sparisce solo in questi tre giorni, per poi ripresentarsi in momenti specifici e quasi periodici. Non ha mai superato i tre giorni. A volte si presenta due volte in un mese. A volte sto anche 3/4 mesi senza averlo. In estate i climatizzatori nei negozi sono la mia rovina e la prima avvisaglia e' la narice chiusa. Non ho mai nausee o vomito, ne' ansie o cose simili.Questo mese di febbraio ho avuto un attacco di tre giorni il primo febbraio a causa del freddo. Tre giorni fa, sempre a causa del freddo, un altro episodio doloroso preceduto pero' da una leggera aura, vedevo qualche puntino luminoso. Questa mattina mi doleva la tempia, e i nervi dell' occhio ma gia' so che ne sono fuori, fino al prossimo colpo di fresco. Alcuni medici mi hanno parlato di emicrania retinica. Nessuno mi ha mai detto della cefalea a grappolo. Sono io che voglio indagare e capire. Sicuramente voglio fare una visita in un centro specializzato della mia regione. Intanto inizio a tenermi un diario di questi attacchi. Grazie a quanti sapranno darmi consigli e in bocca al lupo a tutti i guerrieri.

Offline RRODOLFO

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Re:Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.
« Risposta #4 il: Febbraio 23, 2017, 10:23:47 Gio »
ben arrivata Marianna.

 al momento per i sintomi che descrivi la escluderei.

a presto

« Ultima modifica: Febbraio 23, 2017, 10:28:02 Gio da RRODOLFO »

Offline marianna

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Re:Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.
« Risposta #5 il: Febbraio 23, 2017, 11:58:49 Gio »
Grazie per la risposta.  In tutta sincerità mi sento più rincuorata da tutti voi, che purtroppo patite la malattia, piuttosto che da tanti illustri medici.
Resto comunque vigile sulla cosa e quanto prima mi recherò in un centro cefalee per capire meglio, come consigliato. Buona giornata.

Offline Andrea Gi

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Re:Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.
« Risposta #6 il: Febbraio 23, 2017, 14:34:32 Gio »
Sicuramente voglio fare una visita in un centro specializzato della mia regione. Intanto inizio a tenermi un diario di questi attacchi.

Ecco, questa è una buona idea ;)
La tua descrizione del dolore mi ricorda veramente tanto i miei mal di testa che avevo al liceo, ma nulla a chie fare con la ch, per tua fortuna!
Tienici aggiornati, mi raccomando!

Andrea
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Offline Bacca bianca

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Re:Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.
« Risposta #7 il: Febbraio 23, 2017, 19:11:34 Gio »
Ciao Marianna. Anche a mio modesto parere cefalea a grappolo proprio no. Piuttosto una emicrania oftalmica ma come già scritto da Luca noi conosciamo bene la "nostra" e fare diagnosi non ci compete. In un centro cefalee serio o da uno specialista bravo avrai una diagnosi precisa sulla quale poi adeguare una eventuale terapia mirata. È un passo necessario per poi combatterla nel modo migliore. Vedrai che troverai sicuramente una soluzione,con pazienza e tenacia,virtù indispensabili per combattere qualsiasi "mal di testa". Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Franca

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Re:Non so se soffro di emicrania, nevralgia o cefalea a grappolo.
« Risposta #8 il: Febbraio 24, 2017, 13:55:23 Ven »
ciao Marianna e ben arrivata
spero che tu riesca ad incontrare un neurologo in grado di farti una diagnosi esatta così anche la terapia sara quella giusta.
soffro di ch da un  po, quando sono in grappolo ho un attacco( e mi ritengo fortunata)  massimo due al di : uno dalle 23/ 24 (e non sgarra) e uno verso le 14(ma mi è successo solo due volte in tutto)
il dolore, localizzato dietro l'occhio dx, nel giro di poco arriva al suo apice, non mi da fastidio la luce, non riesco a stare a letto mi devo alzare e camminare e poi ho un freddo pazzesco e soprattutto ostruzione nasale, la lacrimazione l'ho avuta solo nei primi due grappoli
un abbraccio