Buongiorno a tutti, mi presento, sono Marco, questo è il mio primo topic nel Forum e vorrei chiedere alcuni consigli..
Sono ormai quasi 30 anni che soffro di Cefalea a grappolo episodica, iniziai con il LITIO nell'85 per poi arrivare negli anni 90 all'uso di ISOPTIN 3x120mg. (arrivato anche 5x120mg. ma gli effetti collaterali ve li risparmio) in abbinata all'uso di IMIGRAN al bisogno fino a che l'ISOPTIN facesse il suo lavoro.
Si tratta di 1 grappolo annuale 8di circa 40/50 gg. max.) e generalmente concentrato la settimana prima di Natale, a volte a Capodanno (quando incomincio a rilassarmi in vista chiusura anno), raramente durante le altre stagioni, a volte salta un anno massimo due e poi la BESTIA si ripresenta più agguerrita..
Gli attacchi sono sempre stati di giorno, più frequentemente la sera, quando complice un bicchiere di vino e una sigaretta ci si lascia più andare..
E' stato solo negli ultimi anni che ho sperimentato saltuariamente il dolce risveglio in fase REM..
L'8 OTTOBRE di quest'anno, dopo più due anni interi di remissione (a parte qualche episodica aura e shadow ma niente di rilevante..) mi è ricomparsa ma finalmente per la prima volta attrezzato di OSSIGENO (Benedetto) del SSN e mascherina Intersurgical ho deciso di gestire la Bestia con OTTIMI risultati.
Anche se il Prof. che mi segue, un amico ormai, interpellato via sms, mi aveva consigliato una settimana dopo, di incominciare a prendere l'ISOPTIN..
Ottimi risultati ma anche un grande consumo di ossigeno ed allora non mi tornano i conti..?!
1 bombola VIVISOL da 3000 litri riesco ad utilizzarla a malapena x quasi 3 gg. gestendo 3/4 attacchi notturni con intervalli di circa 1 ora e mezza + 1 eventuale attacco preserale con somministrazioni per circa 5/10 minuti a 15 Litri/Min...forse mi addormento, ma sembra che ne consumi decisamente di più..
Calcolo x eccesso 5 attacchi die x 10 minuti = 50 minuti x 15 Litri = 750 litri al giorno per 4 gg. = 3000 litri ?
Anche se ho appena scoperto che dopo aver usato l'O2 a 15 lt. al m. fino alla remissione del dolore, bisognerebbe restare attaccati ancora una decina di minuti abbassando il flusso a 8 lt/m
per allungare i tempi tra un attacco ed evitare un '"Effetto Rebound" in modo da evitare la repentina cessazione di ossigeno ad alto dosaggio nel sangue che potrebbe innescare un altro attacco.
Non capisco se è meglio un respiro lungo o tanti piccoli respiri..?
Ad ogni modo mi sembra di sprecare un sacco d'aria..avevo anche pensato di passare all'erogatore On Demand e comprami l'attrezzatura perchè sta diventando un inferno stare dietro alle ricette rosse del medico della mutua (1 alla volta) e la Farmacia per ordinare.
Giro in macchina anche con bombolino MedicAir da 1100 Lt. in affitto a 15 euro al mese + l'ossigeno consumato.
Tra parentesi essendo di Milano avrei la fortuna di attingere, probabilmente, alla migliore piazza per l'acquisto della suddetta attrezzatura (ma devo capire la manutenzione necessaria e relativi costi di ricarica ?) oppure come gestire meglio il servizio tramite SSN con 2/3 ricette rosse per volta ?
Tra l'altro vendo valvole per impianti industriali e la maggior parte dei miei clienti sono SOL (VIVISOL), AIR LIQUIDE, SAPIO, LINDE..in MedicAir ci lavora un parente della mia compagna..
Comunque, fino a domenica scorsa, a circa 20 gg. dal primo e successivi attacchi ( Livello scala KIP di dolore 5: Non ancora intollerabile, ma ho bisogno di "spazio") gestiti solo con Ossigeno, sono stato costretto ad usare soluzione iniettabile da 0,6 mg. di IMIGRAN. Perchè sono 2 notti che mi sveglio dopo 1 ora e mezza con un attacco (Livello di dolore 7: Devo alzarmi, impossibile dormire, porto un po' a spasso la Bestia e finalmente cado esausto nel letto) impossibile da gestire con solo ossigeno.
Il mio cruccio attuale ed urgente è cosa fare ora ?
Riporre le armi ed arrendermi all'ISOPTIN con tutti i pessimi effetti collaterali..pressione petto, stanchezza, pesante stitichezza (anche 10 gg.) ?
Oppure resistere (ma non si cronicizza così ?) con ossigeno e IMIGRAN al'occorrenza..magari smezzato, anche se alcuni dottori mi hanno sconsigliato per una questione di potenziali infezioni ?
Di solito mi dura 40/50 gg. quindi in teoria avendone già trascorsi 20 dovrei resistere per altri 20/30 gg ?
Ogni suggerimento è ben accetto..
Grazie e Ciao
Marco
