Ciao a tutti, mi chiamo Paolo, sono di Modena e questo è il mio primo topic.
Soffro di cefalea a grappolo dal 1997 e solo nel 2007 mi sono rivolto al Centro Cefalee del Policlinico di Modena: per 10 lunghissimi anni ho abusato di Moment in gocce (nessuno mi aveva mai parlato di cefalea a grappolo – nemmeno il mio medico di base – e documentarsi su Internet non era ancora così immediato). Parto da questo punto perché sono convinto che se ci fosse maggior divulgazione sul tema della CH probabilmente si riuscirebbero a intercettare molti pazienti fin dall’inizio (risparmiando loro inutili dolori e magari anche la cronicizzazione della malattia, visto che di questo si tratta) indirizzandoli verso un percorso sanitario adeguato. Non è polemica, semplicemente – leggendo questo forum – mi sto rendendo conto che siamo in molti ad essere approdati ad una diagnosi corretta dopo parecchi anni di sofferenza prolungata e non trattata opportunatamente.
A parte uno o due anni di armistizio, nel mio caso il grappolo si presenta puntuale tra novembre/dicembre (solo nel 2011 ho avuto un secondo grappolo di 15 giorni a giugno) e mediamente dura 30-40 giorni con uno-due attacchi al giorno (e magari qualche giorno di tregua). Il Centro Cefalee di Modena ha sempre parlato di sospetta cefalea a grappolo, in quanto non presentavo alcuni sintomi solitamente frequenti (tipo lacrimazione occhi, nausea o vomito). Purtroppo, a parte questo, tutti gli altri sintomi ci sono: dolore lancinante nell’emisfero orbitale destro (scala KIP 7-9), impossibilità a stare fermo immobile, ecc.
Non sono né un fumatore, né un consumatore di alcool (che volete che vi dica?
).
Dal 2008 al 2011 ho utilizzato Almogran in compresse (praticamente inutile dal momento che l’effetto cominciava ad avvertirsi dopo 20-30 minuti dopo l’assunzione e in ogni caso molto lentamente), affiancato (solo dal 2010) da Isoptin 80 (2 compresse al giorno).
Nel 2012 il Centro Cefalee mi ha prescritto Imigran 6mg in fiale e Isoptin 120 (2 compresse al giorno).
In effetti con l’Imigran in fiale gli attacchi abortivano nel giro di 10-15 minuti al massimo (una manna).
Il 2013 è stato un anno di grazia (mi sono ripartorito), pagato però con gli interessi a partire da dicembre 2014. Quest’anno, infatti, gli attacchi sono iniziati l’11 dicembre 2014 (il 7 novembre ero partito con la profilassi a base di Isoptin 120, alla dose di 1 compressa al giorno, poi salita a 3 al giorno) e sono tuttora in corso. La peculiarità di quest’anno è che il numero di attacchi arriva anche a 6 al giorno (difficilmente scende sotto i 4) e a volte sono tra loro molto ravvicinati (3-4 ore, in certi casi anche 1-2 ore).
Quando ho iniziato a spararmi 6 fiale di Imigran (prima di quest’anno non avevo MAI superato le due dosi giornaliere) le cose hanno iniziato a degenerare (attacchi più violenti, frequenti e poco distanziati tra loro, forte sensazione di nausea).
Ho contattato il Centro Cefalee di Modena per chiedere se potevo ricorrere a Imigran in fiale fino a 6 volte e mi è stato detto che ci sono pazienti che durante la fase attiva del grappolo arrivano anche a 8 iniezioni al giorno. Ho allora fatto presente che dalla parte di mio padre c’è familiarità in tema di patologie cardiovascolari ma mi è stato risposto che il farmaco è "fondamentalmente sicuro".
Dal 31 dicembre la situazione è andata peggiorando ma non sono più riuscito a ricontattarli tra festività e ponti. Il 3 gennaio (ieri) sono finito al pronto soccorso dove ho sperimentato per la prima volta l'ossigeno (15lt/minuto per 15-20 minuti). Potete immaginare come è finita. L’infermiere di turno è diventato il mio eroe e sono tornato a casa con una bombola da 5 litri, una maschera non-rebreathing e una gran voglia di buttare via ogni confezione di Imigran e di Isoptin.
Sul fronte Isoptin ho letto molte cose e domani cercherò di prendere contatto con il Centro Cefalee per capire cosa è meglio fare. Sul fronte Imigran, continuerò comunque a portarmi dietro un PENKIT in caso di (estrema) emergenza ma già il solo sapere di non dovervi più dipendere e di poter far fronte agli attacchi con qualcosa di più naturale e senza gli stessi effetti collaterali mi apre nuove prospettive.
Così eccomi qua, dopo che qualcuno mi ha indirizzato a voi su un
gruppo di Facebook. Ho letto parecchi post su questo forum, tutte le storie le ho sentite mie, alcune mi hanno profondamente commosso e mi hanno fatto riconsiderare la mia situazione (penso a Sten, ma anche a quel medico che soffre di CH su entrambi gli emisferi). Non ho ancora ben capito se sono cronico o episodico (direi la seconda), ma poco importa visto la liquidità delle casistiche (è facile passare da una categoria all’altra e viceversa, mi pare).
In nessun caso ho visto gente autocommiserarsi (anzi, semmai una certa dose di autoironia sempre ben dosata - penso al mio concittadino AlbertoC) e questo fa onore a tutti (dietro ogni nome c’è una storia a sé).
Un caro saluto e uno “zero for all” a tutti voi.
P.S. Come avrete capito oltre alla CH soffro di logorrea.
