ciao a tutti,
riporto qui un post che ho scritto sulla pagnia di facebook del gruppo della Ch, magari qualcuno qui mi da una mano sulle domande in fondo...
Ciao a tutti,
è ormai dal 29 agosto che la ch è rientrata ahimè nella mia vita quotidiana... e non sembra intenzionata a lasciarmi in pace.
Sto soffrendo come...tutti noi quando abbiamo gli attacchi e ieri notte ho avuto per la prima volta un attacco da circa 5 ore che mi ha veramente abbattutto... sia fisicamente.. che moralmente.
Sono episodico dal 2006 con grappolo nel 2006 – 2009 – 2010 – 2012 – 2014 (questo), tutti della durata di circa 3 mesi.. e tutti con attacchi variabili dai 3-4 ai 6-8 al giorno.
In questo grappolo ho notato che la bestia si sveglia spesso a tarda sera / notte con attacchi molto forti; a volte non passano completamente nemmeno con l’ossigeno.
Vado al lavoro regolarmente e quando gli attacchi mi prendono in ufficio mi chiudo nella sala server a 16 gradi e, soffrendo e tirando dei rispironi profondi aspetto che mi passi).
Ora, visto che sono 4 notti che dormo un’ora a notte... inizio ad avere dei problemi di mancanza di sonno come potrete bene immaginare)
Sto mantenendo l’alimentazione da “ch” se cosi si può dire; niente alcol (non sono mai stato un gran bevitore cmq)..niente formaggi, cibi con polifosfati... cerco di fumare il meno possibile, e comunque in generale cerco di prendere spunto dalle varie persone che hanno come me questa sfi@a di patologia, leggendo e informandomi sul forum di grappolaiuto e sulla pagina Fbook.
Io non uso medicinali... Ho usato L’imigran una volta sola nel 2012 e mi è bastata per capire che razza di veleno possa essere.. e poi leggendo che a qualcuno, usando imigran abbastanza regolarmente, sono aumentati sia il numero di attacchi che la durata del grappolo, preferisco affidarmi al solo ossigeno, anche se come sapete bene non è la cosa più comoda del mondo.
Dopo tutta sta trafila di informazioni (perdonatemi se mi sono dilungato un po’, ma volevo farvi presente “il mio caso”) volevo far tesoro delle vostre esperienze in modo che magari possiate darmi qualche suggerimento.. o anche una pacca sulla spalla “virtuale” che male non fa mai.
Ho provato a fumare della marjuana.. che negli anni precedenti durante il grappolo non mi faceva ne caldo ne freddo a livello di dolore... ma a sto giro sembra quasi che sia lei a provocarmi gli attacchi (e quindi ovviamente l’ho abbandonata anche come pagliativo per il dolore).
Volevo chiedere info sulel seguenti cose:
1 – sapevo che c’era una mascherina per l’ossigeno “professional”.. che aiutava nel flusso di O2 ecc ecc.. e che qualcuno le aveva e cmq sapeva come recuperarle.. qualcuno di voi mi sa dare una dritta su questo?
2 – a qualcuno di voi, durante l’attacco, fa molto male anche la gola dalla parte “sofferente”? a me la CH prende sempre a destra del volto... e quando mi vengono gli attacchi mi si stringe molto la gola con grosse difficoltà nel deglutire.. e cmq è un altro dolore che si aggiunge a quello alla testa.
3 – LSA... ieri qualcuno ha scritto su un post su fbook che avevo commentato di “essersi ripreso la sua vita” e che spingeva, come hanno fatto altri, almeno a provare questa soluzione...
Ma.. sto LSA, di cui sono andato sempre tramite forum e qui a leggermi un po’ di cose.. come lo si può recuperare? Bisogna andare in Olanda e prendersi qualcosa???
Mi ri-scuso per essere stato un po’ prolisso ma... non ce la faccio più e vorrei provare di ogni per cercare di soffrire un po’ di meno... l’attacco di 5 ore di stanotte mi ha distrutto davvero.
Ciao a tutti... e grazie!!
