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benvenuto,
hai la sorellina della mia bestiola! Non sempre abbiamo tutti i sintomi e, a volte, ne aggiungiamo di propri. I tuoi sono gli stessi che ho io, compreso il freddo.
Per secoli non ho usato farmaci ed attribuisco a questo il fatto che al massimo ho avuto una sola crisi al giorno.
Entrando in famiglia ora uso solo ossigeno e ghiaccio e, più per golosità che per reale necessità, caffè bollente.
Per quanto riguarda la prescrizione dell'ossigeno, sono stata direttamente alla mia asl, ho parlato con il dirigente della "prescrizione" che mi ha detto che il mio medico di base fa benissimo nel non prescrivermi l'ossigeno che ufficialmente non ha la CH tra le patologie a cui può essere applicato.
Mi ero ripromessa di smuovere mari e monti, ma come qualsiasi grappolato, fuori dal periodo, sono tornata alle mie occupazioni e non ho fatto nulla. Per curiosità, quanto costa una bombola da te?
Che la bestia sia clemente e soprattutto scappi!
;-)
premesso che sono solidale e inca@@atissimo come voi, per queste situazioni incredibili riguardo l'ossigeno, penso però che la prima cosa da fare come singoli sofferenti sia concentrarsi sui medici di base.
Mi spiego meglio: come associazione abbiamo il dovere di portare avanti la causa in ogni sede ed in tutti i modi possibili. Questo è sempre stato fatto e si continuerà a farlo.
Come singola persona però, è inacettabile che il mio medico di base non mi faccia la ricetta rossa su diagnosi e prescrizione di un neurologo!
Anche il mio medico non conosceva ne la patologia, ne la possibilità di curarla con l'ossigenoterapia, ma quando lesse la lettera dello specialista, (dal quale lui stesso mi mandò), si documentò e me lo diede immediatamente.
Io personalmente, se il mio medico si rifiutasse di farmi una ricetta per la quale ho la prescrizione di un primario di neurologia, ma non perdo neanche tempo in ambulatorio.....vado a casa sua la sera e lo costringo a leggersi tutta la letteratura e le linee guida in una sera!
Se ancora non si convince, una telefonata dal neurologo credo possa servire. Poi non capisco come si possano impuntare nel prescrivere una cosa che non ha effetti collaterali!?
Di cosa hanno paura? Cosa potrebbe mai capitare a un medico della mutua che ha fatto una ricetta rossa per l'ossigeno anche se è off label per la ch?
Una denuncia? Ma gliela faccio io a lui se insiste a non prescrivermelo!
Io la vedo così, solo dopo entrano in gioco le ASL.
Forza ragazzi!
P.s.
Contento di rileggerti cometina
ti abbraccio
Luca68