Autore Topic: Aggiungi un posto a tavola, c’è un grappolato in più!  (Letto 2737 volte)

Offline emanvill

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Aggiungi un posto a tavola, c’è un grappolato in più!
« il: Settembre 27, 2013, 18:30:52 Ven »
Ciao a tutti,
non è il primo post che faccio qui, ma è passato davvero tanto tempo (4 anni?) dall’ultimo, per cui ho pensato bene di ri-presentarmi: classico “canc” di tutto e si riparte. Mi chiamo Emanuele (Manu, grazie), 38enne torinese ma residente a Milano, giornalista di professione, casinista e giocherellone di natura.

E ovviamente grappolato, da quando avevo 17 anni. Questo non significa che la mia vita sia stata un inferno (quanto meno non per il grappolo): sono sempre stato episodico, un mesetto di dolori-super-hardcore, e basta per anni. Sempre con una simpatica predilezione per il grappolo notturno, al punto che se mi spiegate un modo per vivere senza dormire, ve ne sarò grato a vita. Ma quanto è tragico andare a letto col TERRORE di prendere sonno? Andare a letto e prendere sonno non dovrebbero essere uno la conseguenza NATURALE dell’altro?

Ufff, vabbè, sono cose che sapete, conoscete, masticate ogni giorno, non sto a spiegarvi nulla. Ho sempre pensato, con una certezza assoluta, che i miei grappoli “anomali” (sono grappoli per un buon 80%, ma con un 20% di caratteristiche di emicrania che dopo vado a spiegarvi) fossero di origine somatica: sì, perché il mio problema di una vita non è il “mal di testa” ma l’ansia, per cui sono stato in cura per anni, mi ha condizionato la vita e mi impedisce tuttora di avere le soddisfazioni che merito, private e professionali. Guarda caso, guarda caso, tutti i periodi di grappolo degli ultimi 7 o 8 anni sono stati estivi: odio il caldo, la tensione (nel mio caso, eccessiva) per lo stress lavorativo cala e boooooooom, nottate rovinate rantolando dal male. Che fi@ata!

Sì, perché ho letto un attimo nel sito il discorso della scala del dolore, ma io a 9 ci arrivo in scioltezza, senza neanche premere sull’acceleratore: ecco perché il fatto che me ne capitasse 1 ogni 2 o 3 giorni (durante il grappolo, ovviamente, altrimenti la vita era bellissima, serenissima, limpidissima) tutto sommato mi rincuorava; sì, un male della madonna, ma 1 oretta di delirio e poi 3 giorni sereno.

Fino ad oggi, o meglio fino a giugno: qualche dolorino alla sera, leggero, non temibile, poi tre settimane senza niente (alè, superato indenne, tra l’altro erano 4 anni che non avevo 1 grappolo a pagarlo), e poi un risveglio notturno con dolore tipo livello 4 o 5. Questo capitava 1 settimana fa. Da lì, inferno dantesco, con tanto di Gironi, Caronte e gli Ignavi: tutte, dico tutte le notti mi sveglio con una sorprendente puntualità 2 ore dopo essermi addormentato con dolori allucinanti lato sinistro, fitte violentissime (non pulsa, sono fitte fortissime, come fossero i nervi), mi alzo, smadonno in giro per la casa, accendo la tele pensando che mi aiuti ma peggiora, il cuore va a 1000, guardo l’orologio nella pia speranza che passi tutto dopo un’oretta, mi rimetto a letto, peggio che andar di notte, mi rialzo con fitte a 10000, bevo (sperando di non sbagliare e prendere la birra, perché sarebbe la fine), faccio pensieri mortiferi (non ho ancora pensato di buttarmi dal balcone, ma l’idea che la mia vita “vissuta decentemente” sia finita è il primo pensiero che mi assale), a volte picchio la testa contro il muro (lo ammetto) e poi è finalmente passata l’ora e mezza di delirio. MA, a volte passa tutto, a volte diventa semplicemente un filo più soft (se prima ero a 9, vado a 6) e di solito riesco a prendere sonno: nel primo caso, la giornata successiva è normale, pur con una spada di damocle gigante sopra di me, nel secondo emicrania pura per mille mila ore.

Quando passa tutto, ricomincia la solfa: giornata tutto sommato normale, nottata di terremoto e tragedia e poi il giorno dopo si vede.

Vi dico la verità, il terrore non è neanche per il male in sé, ma (e qui viene fuori l’ansioso) di fare il temutissimo passo da grappolato occasionale a cronico, perché se posso pensare di vivere così 1 mese, continuando a lavorare (col lavoro che faccio, essere attivo durante il grappolo è roba da gladiatori, finora ce la sto facendo ma booooh, chissà fino a quando), non credo veramente di poter sopportare una vita del genere per mesi, anni, sempre.

Non assumo niente, nessun farmaco, prendo saltuariamente uno Xanax per non farmi prendere dall’ansia, ma per il grappolo niente (ah, il grappolo mi è stato diagnosticato da un neurologo 20 anni fa, non è un’autodiagnosi), per cui lo scopo di questo lungo post, oltre che una presentazione, è per chiedervi un consiglio sul da farsi e (lo ammetto) anche per avere un minimo di sostegno. C’è la possibilità, con una buona visita da un neurologo e con farmaci giusti, che almeno non sia così TUTTE le notti? Voi riuscite ad instaurare con sta bestia un rapporto per cui non vi devasta completamente la vita? Settimana prossima prenoto e vediamo cosa succede, se nel frattempo avete suggerimenti extra-farmacologici per sopportare e vivere una vita dignitosa, ve ne sarò eternamente grato.

Manu

Offline casper60

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Re:Aggiungi un posto a tavola, c’è un grappolato in più!
« Risposta #1 il: Settembre 27, 2013, 18:51:11 Ven »
bentornato "purtroppo" Manu
se hai l'ansia procurata dal pensiero che la tua condizione di episodico possa trasformarsi in cronico lascia perdere le cure e i farmaci come hai fatto sino ad ora. Ci sono terapie non farmacologiche ma ottime  ( e qua le puoi trovare tutte tra le varie sezioni) ad esempio ossigeno-acqua e ghiaccio, integrando magnesio e potassio, regolamentando al meglio i ritmi sonno veglia ed eliminando tutto cio che fa da effetto scatenante ed in casi di forza maggiore se serve , ben venga una punturina di imigran , magari dimezzata ( qua trovi spiegato come fare).
Poi già il venire qui è unìottima terapia, fa come se fossi a casa :)

casper ;)

Offline SfInGe

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Re:Aggiungi un posto a tavola, c’è un grappolato in più!
« Risposta #2 il: Settembre 28, 2013, 18:47:29 Sab »
...

Ciao Manu e benritrovato!
Urge un controllo da uno specialista per prima cosa.
Metodi per l'attacco in corso come consigliato da Casper sono una salvezza ma l'ossigeno può prescrivertelo solo uno specialista e considerando che hai attacchi prevalentemente notturni puoi usarlo in piena libertà.
Intanto armati di ghiaccio e trova la tua risposta alla sua assunzione abbiamo una sezione dedicata ma per farla breve cubetto di ghiaccio in bocca sul palato lato dolore, continua fino a sentire sciogliere il dolore.
Bere birra o alcolici quando si è in grappolo...PESSIMA IDEA! L'alcool è il primo trigger scatenante! A volte funziona quando senti l'attacco arrivare bere caffè amaro ma le risposte sono soggttive.Il secondo è la fase rem del sonno..per questo posso consigliarti d'ingannare il cervello dormendo non steso ma rialzato a volte funziona altre no ma la melatonina puoi assumerla è in compresse e la trovi in farmacia o parafarmacie fornite.
Ottimo regolatore del ritmo sonno-veglia legato ai ritmi circadiani, provala è naturale.
Per l'ansia Manu devi lavorare su te stesso e affrontare le insicurezze che la generano.
La nostra vita è costellata di tante delusioni mai cercate e mai volute, di dispiaceri ed anche perdite e l'ansia cresce quando rimaniamo feriti dagli eventi ma non sempre le vediamo quelle ferite..ricorda che ogni cosa scorre dentro e fuori da noi..e quando il cuore galoppa fermati un attimo e concentrati su qualcosa che ti fa stare bene. La CH si nutre di ansie perchè esige un assoluto controllo su di noi ma noi siamo sempre più forti!
Ti abbraccio
Maria

Offline siciliano

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Re:Aggiungi un posto a tavola, c’è un grappolato in più!
« Risposta #3 il: Ottobre 02, 2013, 14:21:00 Mer »
Felice di rileggerti Manu

alessandro
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Offline Tucsteno

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Re:Aggiungi un posto a tavola, c’è un grappolato in più!
« Risposta #4 il: Ottobre 04, 2013, 21:59:42 Ven »
Ciao Manu  :)
Manuel.
Coraggio e forza!