Scusatemi, se provo a ripostare qui, ma per me diventa fondamentale cercare di capire se posso sottopormi alla terapia dell'ossigeno, alcune cose del mio “mal di testa” sembrano non combaciare con il “grappolo”.
Potreste aiutarmi a fare più chiarezza, leggendo con pazienza i miei post qui sotto, forse qualcun'altro riconosce il proprio male nel mio, e può dirmi se ha provato lo stesso l'ossigeno.
Punto fondamentale mi pare il calore artificiale, che a me allevia, mentre quello solare può procurarmi una crisi.
Grazie per la disponibilità.
1° POST:
Ciao a tutti,
intanto scusate per il ritardo nel rispondere, ma volevo trovare il giusto spazio di tempo da dedicarvi.
Altra cosa da fare subito è ringraziarvi, già solo per avermi accolto tra voi e per le già preziose indicazioni. Dopo tantissimo dolore in solitudine, è bello sapere di poter avere degli Amici con cui "condividerlo" e che ti possono comprendere!
Vorrei parlarvi un pò di me, anche per capire meglio se il mio "mal di testa" è vicino al vostro.
Cerco di spiegarmi meglio, in sostanza, come ho detto, dall'età di 5 anni, da quella maledetta sera in cui (come mi ha sempre riferito mia madre), dopo essermi addormentato normalmente, mi sono svegliato per il dolore improvviso alla testa.
Nel tempo il tipo di dolore è variato ma di poco, in un primo tempo era associato a episodi di nausea e vomito, ma questo prima dell'appendicectomia che dicevano potesse risolvere. In realtà sono ancora qui, come già detto. Da bambino sono stato seguito da un Centro Cefalee, sottoposto a tutta una serie di esami diagnostici e "imbottito" di vari farmaci, senza però nessun risultato.
Le crisi erano circa 3 o 4 a settimana, poi da ragazzo, si sono leggermente diradate, ma a circa 1 o 2 .
La mia gioventù è sempre stata condizionata dalla cefalea, giocavo una partita al pallone e il più delle volte tornavo a casa in piena crisi, i miei mi iscrissero a vari sport, ricordo: nuoto, judo ma il risultato sempre lo stesso, dopo qualche tempo ero costretto a mollare. Venni curato anche per una sospetta sinusite, poi a detta dei medici, risolta, ma il dolore rimase.
Un pò per sfiducia, un pò per impegni scolastici e altro, smisi di frequentare anche il Centro Cefalee e da allora, praticamente, sono rimasto solo a convivere col dolore diventando mio malgrado, medico di me stesso.
Ogni tanto, occasionalmente, prendevo contatto con medici nuovi, provavo nuovi farmaci e tutto ricomiciava e continuava come prima. In mezzo, ho provato un pò di tutto, anche agopuntura, terapie erboristiche associate a diete mirate, magnetoterapia, t.e.n.s. ecc.
Una decina di anni fa, sono tornato al Centro Cefalee della mia città e dopo un paio di tentativi con i triptani, per me scarsamente risolutivi, di nuovo daccapo da solo.
Forse mi sto dilungando troppo, ma 43 anni di sofferenza, non si possono raccontare in poche righe. Tralascio molti particolari e situazioni e cerco di descrivere il tipo di dolore, premetto che per me non è semplice descriverlo, forse non ci crederete, dimentico parzialmente ogni volta il grado di atrocità sopportato. Chissà se capita lo stesso anche a voi, forse succede per uno strano meccanismo di autodifesa e il mio organismo mi permette, non ricordando, di poter andare avanti. Mi hanno detto che lo stesso meccanismo subentra nelle donne partorienti.
Comunque a grandi linee il dolore si può presentare anche improvvisamente o già dal mattino appena sveglio, in fase diciamo, sopportabile ed è localizzato dietro uno o entrambi gli occhi, e più o meno all'apice del cranio. E' una specie di peso e di qualcosa che spinge nello stesso tempo, continuo.
Il dolore può rimanere così per un tempo indeterminato, raramente si risolve regredendo, il più delle volte aumenta, sino a sfociare in crisi, allora sento come una pressione fortissima a volte pulsante, che spinge i punti del dolore, come dall'interno e nello stesso tempo sembra come di aver anche dei chiodi o coltelli conficcati dall'esterno. Tutta l'arcata o le arcate oculari interessate si gonfiano, si deformando alzando la linea sopracigliare. Le forze vengono a mancare, non trovo posizione da far assumere al corpo, ma non posso stendermi, aumenterebbe ancora. Alla fine rimango in piedi, anche se a fatica. In queste fasi è coinvolto anche l'intestino e l'addome gonfia anch'esso.
Tra i rimedi che mi hanno dato un pò di riscontro, negli anni, ricordo che mettevo 30/40 gocce di Novalgina sotto alla lingua, poi sono passato a mettere una bustina di Nimesulide sempre sotto alla lingua, poi ancora 25 o più gocce di Moment insieme a un filo d'acqua, per non cuocersi la bocca (ma mi è capitato spesso). Oggi sarò banale o ridicolo, ma sono fermo ad una pastiglia di Moment Act (Ibuprofene 400mg.) che a volte mi attenua la crisi, se presa in tempo.
Tutto questo con grande gioia del mio fegato!
Aggiungo ora un'informazione che giudico importante per capire se il mio mal di testa è come il vostro e può essere trattato con l'ossigeno, vorrei in questo senso un riscontro da voi: in linea generale un pò di aiuto prima e durante la crisi, lo ottengo mettendo qualcosa di molto caldo davanti agli occhi e sulla testa, tipo: cuscini di fango da scaldare in microonde, boule d'acqua calda o lampada a infrarossi o alla disperata, l'asciugacapelli o il climatizzatore in macchina.
Questo, mi sembra di capire che sarebbe esattamente il contrario di quanto si deve fare con la terapia dell'ossigeno che associa il freddo. Ecco perchè ho bisogno di conferme.
Nel tempo un medico neurologo dei tanti consultati, aveva diagnosticato il mio mal di testa genericamente come "cefalea vasomotoria". Lui disse dovuta ad un'anomalia delle pareti dei vasi sanguigni del cranio che tendono a dilatarsi.
Quindi io stesso (se la diagnosi era giusta), non mi sono ancora spiegato come il caldo che dovrebbe ulteriormente vasodilatare, mi dia invece un leggero sollievo.
Se anche a voi è capitato lo stesso, allora sarei felicissimo di provare l'ossigeno!
Altrimenti il mio dolore rimarrà irrisolto e anomalo, come già mi sono sentito dire da qualcuno.
Adesso credo di aver detto anche troppo, non vorrei avervi annoiati, ma se siete arrivati a leggere fin qui, fate un ultimo sforzo e confortatemi sempre naturalmente che possiate.....
Grazie ancora a tutti.
2° POST:
Allora cerco di aggiungere altre info più precise, non me ne vogliate se mi dilungherò un pò:
i miei attacchi, non sono all'inizio veri attacchi, nel senso che dai primi sintomi, che ho già descritto (peso e pressione o compressione costante retrooculare e sopraoculare, sul cranio e dolore in un punto localizzato tra lo zigomo e l'orecchio (circa all'attacco del condilo mandibolare e vicino alla regione temporale), senso di disagio fisico, il dolore generalmente cupo o sordo, va in crescendo, rimane latente e molto, molto fastidioso, anche se non è corretto definirlo fastidioso, è già forte e anche psicologicamente sto male al pensiero dell'imminente fase massima. La chiamerò fase 1.
Questo è il momento in cui se provo ad assumere ad es. 1 compressa di Moment Act, ho una probabilità del 20% di attenuare o lasciare fermo il dolore a questo livello, poche volte riesco a cancellarlo del tutto e scongiurare l'attacco.
Da qui, può passare anche qualche ora fino allo scatenarsi dell'episodio che io definisco "crisi" (fase 2). Non è una regola, molte volte possono passare anche solo 15 o 20 minuti. La "crisi" per me rappresenta il massimo livello del dolore e della sopportazione (ribadisco: da suicidio), in fase di crisi succedono parte delle cose che tu hai descritto, il dolore diventa più lancinante, ho sudorazione con fronte fredda, ansimazione, irrequietezza, aumenta il battito cardiaco, cedono le forze, sembrerebbe un collasso, sono infastidito da chi mi sta intorno (so che non possono aiutarmi, nonostante il loro amore), ho senso di inquietudine, se solo il dolore potesse diminuire sarei disposto a battere la testa contro il muro.
Non posso assumere nessuna posizione anche se vorrei cedere cercando riposo, ma la posizione obbligata che riesco a tenere è solo quella in piedi, appoggiando e staccando spasmodicamente la testa sugli avambracci che appoggio alzati qua e la all'una o all'altra parete. Voglia di urlare, scorramento, edema palpebrale e sopracigliare nella parte o nelle parti doloranti, lacrimazione lieve, dolore al collo, alla base del cranio e all'arcata dentale e a volte foto e fonofobia, il naso a volte è leggermente chiuso.
Molto spesso il dolore si associa a gonfiore addominale. Qualsiasi sforzo fisico o che richieda attenzione in questa fase, come specialmente nella fase del crescendo, non fa che peggiorare e velocizzare l'arrivo della crisi.
Naturalmente sono bloccate tutte le attività psicomotorie, in attesa della "conclusione". Guidare, essere in occasioni pubbliche, comunque fuori casa è una tragedia: il dolore è troppo forte, non si può nascondere! Eppure quante volte mi sono trovato distante dai rifugi soliti della mia solitaria sofferenza, avendo compiti irrimandabili, magari in auto a dover guidare per forza, nella speranza di arrivare presto e invece trovarsi imbottigliati nel traffico...
La mia fase di "crisi" (senza assunzione di farmaci) non ha una lunghezza definita, ma può durare da min. 30 minuti anche 2 o 3 ore, a seconda dei mezzi che ho per affrontare l'attacco e dei luoghi in cui mi trovo. Come ho già detto, il caldo mi apporta un leggero sollievo, mentre il freddo specie se umido, ad esempio se sono all'esterno in inverno mi peggiora la situazione del dolore. Non credo ci possa essere alcun collegamento, ma un leggero aiuto mi è dato anche dal bere un “canarino” (limonata calda).
Prima di provare senza risultato i triptani (ancora distanti nel tempo), solo un farmaco mi garantiva la riuscita, si trattava del Difmetrè, purtroppo, mi sconsigliarono di assumerlo quasi subito, poichè effettivamente era troppo forte e rischioso, rallentava l'afflusso sanguigno a tutto il corpo, oltre che ai vasi della carotide, quindi oltre che l'attacco stroncava tutto l'organismo.
Qualche informazione sulla frequenza e gli orari delle crisi:
molte volte, mi corico la sera e sto “bene”, ma al mattino appena sveglio sono inspiegabilmente già in fase 1. In questo stato, è facile che la fase 2 arrivi subito in mattinata o al più tardi nel pomeriggio.
Altrimenti se la fase 1 parte in giornata, la crisi può arrivare in serata o se rimane controllabile fino al momento di coricarmi, sicuramente si presenterà in nottata. Dopo un sonno inconsciamente doloroso ho un risveglio improvviso e forzato in piena crisi.
Il dopo è quasi sempre un graduale ritorno alla normalità con una fase di dolore ancora latente ed un fisico stanco, stremato, timoroso nel movimento quasi per paura che il dolore possa ripresentarsi invece di scemare.
Questo momento per me ha una doppia valenza psicologica, un profondo stato di scoraggiamento che convive nello stesso tempo con il senso di vittoria per aver ancora una volta superato e battuto quella che definite giustamente "la bestia" e per fortuna la forza e la volontà di proseguire, andare avanti anche se in prospettiva di una vita ancora martoriata in attesa di una nuova crisi.
Per quanto riguarda la frequenza, raramente ho avuto 2 crisi nello stesso giorno, mentre si sono verificate a volte in giorni successivi una al giorno, anche per 3 o 4 giorni consecutivi.
Non esiste stagionalità, ne soffro costantemente tutto l'anno, non ho periodi in cui gli attacchi si presentano concentrati e poi periodi di piena salute. Mediamente sono attualmente 2 o 3 la settimana.
Spero di aver aggiunto ancora informazioni precise sulla mia cefalea.
Scusate se ho scritto così tanto, ma l'ho fatto un pò per sfogo, visto che per una volta mi trovo tra persone amiche che possono comprendermi, ma soprattutto perchè spero che qualcuno di voi mi possa aiutare a capire se il mio dolore si può classificare a “grappolo”.
Domanda: se la mia cefalea prova sollievo col caldo, come può dipendere da vasodilatazione, d'altra parte se a volte un antiinfiammatorio come l'ibuprofene ha un qualche effetto, il calore artificiale non è in contrasto anche con l'eventuale stato infiammatorio?
Però, aiutatemi anche informandomi sempre che possiate, su quali sono (se ci sono) le cause che fanno scatenare i vostri attacchi, così da cercare eventuali similitudini.
Vi ringrazio tutti e attendo vostre notizie.
Grazie.
