Post recenti

61

Cure e Medicine - Domande / Re:Terapia del freddo, o Shock Termico.

« Ultimo post da Emilio il Aprile 05, 2024, 12:55:59 Ven »

Ciao a tutti
Provando notte dopo notte a bloccare(con successo)
Gli attacchi mi sono reso conto che quando
Uso il ghiaccio il numero di attacchi aumenta
Come se la ch non accetti di essere stoppata.
Avete avuto anche voi questa sensazione?

io ho notato che nella fase acuta/centrale del grappolo gli attacchi durano di piu' , sono di piu' e sono piu' forti..quindi il ghiaccio ne abbassa la potenza ma poi si riscatena perchè secondo me è sempre lo stesso attacco che è così piu' forte e duraturo che si riprende il suo posto nella testa o l'attacco successsivo che è molto ravvicinato...nel mio caso ho almeno 8 attacchi di questo tipo ogni grappolo da 2 mesi (che sempre nel mio caso si presenta ogni 2 anni e mezzo circa). Questi periodi acuti della curva dell'intensità sono quelli piu' difficili da gestire purtroppo e li preventivo sempre, per fortuna prevedendoli con il calendario che ormai compilo da 20 anni circa e cercando di aggredirli nel posto e nel miglior modo possibile

62

Mi presento / Re:vita

« Ultimo post da diego 9 il Marzo 24, 2024, 14:04:05 Dom »

bellissime parole Luca, grazie davvero, le rileggerò nei momenti di difficoltà. ad oggi, forse un po' annebbiato dal dolore, faccio fatica aprenderle e a farne tesoro, ma spero con il tempo, e magari con un miglioramento, di poterle apprezzare ancora di più, e magari scrivere anche io qualcosa del genere che possa aiuttare me ed altri in queste brutte situazioni, un abbraccio,
diego

63

Mi presento / Re:vita

« Ultimo post da luca68 il Marzo 24, 2024, 13:01:29 Dom »

Ciao Diego,
ti rispondo con una cosa che ho scritto qualche anno fa perché non c'è niente che vale di più della tua vita, tantomeno sta bestia.


https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9797.0

64

Mi presento / vita

« Ultimo post da diego 9 il Marzo 24, 2024, 11:58:57 Dom »

buongiorno a tutti, sono Diego ed ho 24 anni.
Ovviamente sono un grappolato, da circa tre anni.
senza troppi giri di parole, vi scrivo non per cnfrontarmi sulle terapie di ciascuno, ormai ho compreso, leggendo ed informandomi in maniera ossessiva, che oltre a non esserci una cura definitiva, cosa che nel 2024 mi sembra folle, visti i passi avanti fatti in ogni altro ambito, compreso quello medico, che ciascuna persona risponde ad una cura soggettiva, che appunto pò variare in dosaggi e medicinali da persona a persona.
la mia domanda, così come può già essere compreso in parte dal topic, è come fate ad andare avanti, come fate a non essere stanchi di tutto ciò, dove trovate la forza per vivere alla giornata, per lavorare ed anche solo per essere così positivi come siete neimessaggi che mi capita di leggere nel forum. sarà che per la priima volta in tre anni, per quanto mi riguarda, è diventato tutto insostenibile. sono passato dall'essere in grado di controllarla, se cosi posso dire, per due anni, con isoptin e detacortene, a dover attraversare in quest'ultimo mese e mezzo un vero e proprio incubo, fatto da crisi costanti, circa tre al giorno, se sono fortunato. non ho remissione, non ho tregua. inoltre, questa settimana ho svolto due di tre infiltrazioni del blocco del gon, senza apparentemente riportare alcun miglioramento.
vi chiedo scusa, non ho intenzione di rovinare la domenica a nessuno, ma davvero, inizio a chiedermi, troppo spesso, se valga la pena andare avanti, e la risposta che trovo in seguito ad una forte e costante analisi introspettiva, è no, non ne vale la pena, troppo dolore, troppo costante. questa non è vita, è sopravvivenza, e dato il mio passato, che non ho voglia di stare qui a raccontare non riesco proprio a trovare un barlume di luce, di speranza che mi faccia  vedere al futuro in maniera positiva, o almeno in maniera "NORMALE". Buona domenica a tutti, diego.

65

Mi presento / Re:Piacere a tutti….

« Ultimo post da casper60 il Gennaio 12, 2024, 09:26:47 Ven »

ciao Matti, benvenuto nella grande famiglia dei grappolati, consigli gia te ne hanno dati , aggiungo che qua sul forum puoi trovare tutte le info al riguardo e sempre qualche fratello/sorella pronti a dare una mano.

casper

66

Mi presento / Re:Piacere a tutti….

« Ultimo post da ALEXGIUA il Gennaio 11, 2024, 20:42:12 Gio »

Ciao Matti benvenuto.
Che dire già hanno detto tutto i mie/tuoi fratelli.
Qualsiasi dubbio ci siamo.
Un abbraccio e combatti.
Sei più forte di lei.

67

Mi presento / Re:Piacere a tutti….

« Ultimo post da luca68 il Gennaio 11, 2024, 19:52:48 Gio »

Ciao Matti benvenuto a casa ouch 

Leggendoti mi hai riportato alla mente quello che è stato il mio percorso, e quello di molti altri, con la ch.

Sono ormai 25 anni che ci convivo e ti assicuro che, lo si può fare senza perdersi nulla di quanto più bello ci sia nella vita.

A volte sarà dura, durissima, questo lo hai già sperimentato, però imparando a "conoscerti" scoprirai che tu sei più forte di lei e imparerai a tenerla a bada.

L'ossigeno è stata la mia salvezza e sono felice che hai già avuto modo di sperimentarlo. Sappi che negli ultimi 12 anni è diventato l'unico farmaco che assumo al bisogno, insieme all'utilizzo del ghiaccio, nei periodi di grappolo attivo.

Qui di seguito un link molto utile per cominciare le tue letture sul forum.
Per ogni cosa non esitare a chiedere

Un abbraccio
Luca68

https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0w

68

Mi presento / Re:Piacere a tutti….

« Ultimo post da Luca 73 il Gennaio 11, 2024, 18:13:06 Gio »

Ciao e benvenuto
Segui i consigli di Francesco, ma ricordati che senza gorgogliatore devi sorseggiare acqua, altrimenti ti secca la gola e potrebbe darti fastidio.
Se riesci a gestire con ossigeno e ghiaccio, senza usare farmaci, dovresti riuscire a far sfogare gli attacchi e andare in remissione.

69

Mi presento / Re:Piacere a tutti….

« Ultimo post da Francesco Castellucci il Gennaio 11, 2024, 16:22:04 Gio »

Ciao e benvenuto a casa OUCH.
Vedrai che con il cortisone piano piano inizieranno a sparire gli attacchi. Lo potrai certamente usare quando sei al limite per spezzare la catena delle crisi. Sappi però che il cortisone è una butta bestia ... ti copre sotto una coperta che ben presto sarà sempre più corta.
Continua ad usare l'ossigeno ed usa la terapia del freddo.
Metti del ghiaccio nelle zone dove il sangue pulsa di più. Gola, Ascelle, inguine, anche metre usi l'ossigeno (che ti consiglio di usare a 15 l/min x 15 min poi se non passa stacca 5 min e ripeti, usa sempre la maschera con sacchetto e togli il gorgogliatore). 

70

Mi presento / Piacere a tutti….

« Ultimo post da Matti000 il Gennaio 10, 2024, 19:10:12 Mer »

Salve a tutti sono un sofferente…
Mi hanno diagnosticato la cefalea a grappolo a Marzo 2022.
Primo mese, cui non capivo la causa di questi fortissimi mal di testa “strani”, sono stati difficili un mese intero con due attacchi al giorno di intensità che al tempo credevo lancinante.poi grazie alla visita del centro cefalee mi è stato subito diagnosticato cefalea a grappolo. ( Dopo gli errori di neurologo e pronto soccorso). Subito prescritto isoptin 120 2 pasticche mattina e sera. E il benedetto Imigran che mi ha salvato (all inizio…)  Poi sono iniziati i periodi un mese mal di testa un mese no un mese sì un mese no. ( Questo perché per mio errore appena finivano i mal di testa smettevo con isoptin di botto invece va scalato lentamente. ( Questo per colpa della scarsa comunicazione con il medico, che poi ho risolto grazie al suo numero di telefono e quindi con report ogni due settimane )
Agosto è stato L inizio della fine; 4 attacchi al giorno con intensità fuori di testa. Sono arrivato a farmi del male fisico per cercare di alleviare il dolore ( che nemmeno aiuta ). Qui mi è durato quasi due mesi. Poi due settimane di stop e a ottobre 2023 è ri iniziato, ad oggi gennaio 2023 ancora non accenna a smettere. Pensando così a una cefalea a grappolo cronica invece che episodica.
Medicinali fini ad agosto 2 isoptin 120 ad agosto 120/80/120 e a dicembre 120/120/120. Ora sto iniziando il primo ciclo di due settimane di cortisone.
Per allietare dolore usavo Imigran pasticche ( 30 minuti di sofferenza ma dopo completa libertà )
Oppure le fiale Imigran ( effetto istantaneo ma come se mettessi un cerotto, due ore dopo di nuovo mal di testa ).
Ora da una settimana uso ossigeno ed è la svolta, per lo meno non mi intossico di pasticche fiale, anche se non so precisamente cosa sia meglio a lungo termine.
Ora vorrei chiedere consiglio, veterani a qualcuno di voi è passato da solo ? Avete delle tecniche per far venire meno attacchi, meno potenti ?
Grazie mille