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Mi presento / mi presento
« Ultimo post da Renato il Ottobre 03, 2023, 17:27:51 Mar »Ciao a tutti,
mi chiamo Renato, ho 45 anni e vivo in provincia di Siena.
La diagnosi certa è arrivata nel 2012 anche se il grappolo più vecchio di cui abbia memoria risale al lontano 1998.
Nel corso degli anni purtroppo intensità e frequenza degli attacchi sono peggiorati, così come la durata dei grappoli, ma andrò per ordine cercando di essere il più breve possibile e "approfittando" della disponibilità che ho visto leggendo alcune discussioni da parte di tutti gli utenti, se ci sono cose che ho trascurato o di cui non sono ancora informato e qualcuno avesse qualche consiglio utile lo accetto di buon grado.
Come dicevo, il grappolo più vecchio che ricordo è del 1998, gli attacchi erano tutto sommato gestibili, una sola volta al giorno, nel primo pomeriggio e l'intensità era paragonabile a quella di una "normale" forte emicrania. Durò 2 settimane.
Per alcuni anni la situazione è stata piuttosto stabile, i grappoli si presentavano ogni 2/3 anni, sempre di durata di 15/20 giorni e l'intensità era forte ma abbastanza gestibile.
Verso i 30 anni il grappolo ha iniziato a presentarsi con puntualità ogni anno, nel periodo di gennaio-febbraio (tutt'ora è il periodo dell'anno più complicato), l'intensità era senza dubbio aumentata, l'attacco avveniva di notte ma si limitava a uno al giorno.
La prima visita specialistica l'ho richiesta proprio dopo il 3° anno consecutivo di attacchi di mal di testa e il neurologo mi parlò per la prima volta di cefalea a grappolo.
Quella prima visita fu abbastanza scoraggiante, mi disse che non si sapeva quasi nulla di questa patologia e mi prospettò come unica terapia disponibile ossigeno o imigran durante gli attacchi.
visto che c'era familiarità (mio padre soffriva della stessa "maledizione", poi svanita da sé) la speranza che mi aveva dato il neurologo era quella che anche nel mio caso potesse scomparire con l'età.
La situazione è peggiorata notevolmente durante l'inverno 2015/2016, i grappoli si presentarono più volte ed erano molto lunghi (circa 2 mesi), in più il numero degli attacchi era aumentato, così come l'intensità.
Nel 2017 il grappolo durò 7 mesi, con 6 o 7 attacchi al giorno sia di giorno che di notte, dopo di che non ho più trovato una logica, un demone che come unico pregio aveva la puntualità e la prevedibilità non dava più riferimenti temporali, praticamente da lì in poi ho passato la quasi totalità della mia vita alle prese con un grappolo, i periodi di remissione sono sempre meno frequenti e sempre meno duraturi.
Da gennaio 2021 mi segue un altro neurologo, che ha introdotto la terapia di mantenimento con Verapamil, ma in quasi 3 anni la situazione non ha avuto miglioramenti significativi, ho avuto dei periodi di remissione da quel gennaio fino ad agosto, dopo di che un grappolo di ben 14 mesi, durante il quale siamo intervenuti per 2 volte con cortisone in compresse.
Durante questo grappolo tremendo, l'attuale neurologo ipotizzò che la mia condizione si fosse cronicizzata e introdusse una terapia con carbonato di litio, che sembrò essere efficace, ma per un paio di mesi soltanto.
A inizio 2023 mi ha prescritto delle analisi specifiche per individuare alcune possibili carenze che in effetti c'erano e preso per 3 mesi integratori di Q10, Omega3 e alcune vitamine.
L'ultimo tentativo, in ordine di tempo, è stata l'introduzione dell'agopuntura, ho iniziato a febbraio di quest'anno e già dopo un mese, dalla metà di marzo, sono stato bene, senza più attacchi.
Il benessere è durato 4 mesi, durante i quali ho finalmente sospeso anche isoptin (che assumevo senza sosta da gennaio 2021), però poi da metà luglio è ricominciato qualche attacco sporadico e da metà agosto la solita routine, 5/6 attacchi al giorno, notti in bianco e tutta la trafila che purtroppo tutti voi conoscete bene, quindi ho reintrodotto isoptin a lungo termine e nuova terapia "ponte" con cortisone, in più il neurologo mi ha prescritto trittico, un antidepressivo, perché secondo le sue informazioni più recenti la patologia potrebbe essere legata a stati di depressione minore.
Mi ha poi consigliato un esame di polisonnografia e ho visto proprio qui sul forum che c'è una richiesta di adesioni volontarie in quel senso, ma per questo invierò l'email come indicato.
Come ciliegina sulla torta ho dovuto affrontare la rigidità del sistema sanitario, che continuava a fare richiami formali al mio medico ogni volta che mi prescriveva una bombola di ossigeno, risolta proprio grazie a questo forum, dove ho trovato la discussione relativa alla prescrizione di ossigenoterapia e la legge 648/96, quindi concludo con un grazie dal cuore a tutti voi e mi scuso se il mio intervento è così lungo e può sembrare lamentoso, ma so per certo che da nessun'altra parte troverò lo stesso grado si comprensione.
Grazie, grazie, grazie
mi chiamo Renato, ho 45 anni e vivo in provincia di Siena.
La diagnosi certa è arrivata nel 2012 anche se il grappolo più vecchio di cui abbia memoria risale al lontano 1998.
Nel corso degli anni purtroppo intensità e frequenza degli attacchi sono peggiorati, così come la durata dei grappoli, ma andrò per ordine cercando di essere il più breve possibile e "approfittando" della disponibilità che ho visto leggendo alcune discussioni da parte di tutti gli utenti, se ci sono cose che ho trascurato o di cui non sono ancora informato e qualcuno avesse qualche consiglio utile lo accetto di buon grado.
Come dicevo, il grappolo più vecchio che ricordo è del 1998, gli attacchi erano tutto sommato gestibili, una sola volta al giorno, nel primo pomeriggio e l'intensità era paragonabile a quella di una "normale" forte emicrania. Durò 2 settimane.
Per alcuni anni la situazione è stata piuttosto stabile, i grappoli si presentavano ogni 2/3 anni, sempre di durata di 15/20 giorni e l'intensità era forte ma abbastanza gestibile.
Verso i 30 anni il grappolo ha iniziato a presentarsi con puntualità ogni anno, nel periodo di gennaio-febbraio (tutt'ora è il periodo dell'anno più complicato), l'intensità era senza dubbio aumentata, l'attacco avveniva di notte ma si limitava a uno al giorno.
La prima visita specialistica l'ho richiesta proprio dopo il 3° anno consecutivo di attacchi di mal di testa e il neurologo mi parlò per la prima volta di cefalea a grappolo.
Quella prima visita fu abbastanza scoraggiante, mi disse che non si sapeva quasi nulla di questa patologia e mi prospettò come unica terapia disponibile ossigeno o imigran durante gli attacchi.
visto che c'era familiarità (mio padre soffriva della stessa "maledizione", poi svanita da sé) la speranza che mi aveva dato il neurologo era quella che anche nel mio caso potesse scomparire con l'età.
La situazione è peggiorata notevolmente durante l'inverno 2015/2016, i grappoli si presentarono più volte ed erano molto lunghi (circa 2 mesi), in più il numero degli attacchi era aumentato, così come l'intensità.
Nel 2017 il grappolo durò 7 mesi, con 6 o 7 attacchi al giorno sia di giorno che di notte, dopo di che non ho più trovato una logica, un demone che come unico pregio aveva la puntualità e la prevedibilità non dava più riferimenti temporali, praticamente da lì in poi ho passato la quasi totalità della mia vita alle prese con un grappolo, i periodi di remissione sono sempre meno frequenti e sempre meno duraturi.
Da gennaio 2021 mi segue un altro neurologo, che ha introdotto la terapia di mantenimento con Verapamil, ma in quasi 3 anni la situazione non ha avuto miglioramenti significativi, ho avuto dei periodi di remissione da quel gennaio fino ad agosto, dopo di che un grappolo di ben 14 mesi, durante il quale siamo intervenuti per 2 volte con cortisone in compresse.
Durante questo grappolo tremendo, l'attuale neurologo ipotizzò che la mia condizione si fosse cronicizzata e introdusse una terapia con carbonato di litio, che sembrò essere efficace, ma per un paio di mesi soltanto.
A inizio 2023 mi ha prescritto delle analisi specifiche per individuare alcune possibili carenze che in effetti c'erano e preso per 3 mesi integratori di Q10, Omega3 e alcune vitamine.
L'ultimo tentativo, in ordine di tempo, è stata l'introduzione dell'agopuntura, ho iniziato a febbraio di quest'anno e già dopo un mese, dalla metà di marzo, sono stato bene, senza più attacchi.
Il benessere è durato 4 mesi, durante i quali ho finalmente sospeso anche isoptin (che assumevo senza sosta da gennaio 2021), però poi da metà luglio è ricominciato qualche attacco sporadico e da metà agosto la solita routine, 5/6 attacchi al giorno, notti in bianco e tutta la trafila che purtroppo tutti voi conoscete bene, quindi ho reintrodotto isoptin a lungo termine e nuova terapia "ponte" con cortisone, in più il neurologo mi ha prescritto trittico, un antidepressivo, perché secondo le sue informazioni più recenti la patologia potrebbe essere legata a stati di depressione minore.
Mi ha poi consigliato un esame di polisonnografia e ho visto proprio qui sul forum che c'è una richiesta di adesioni volontarie in quel senso, ma per questo invierò l'email come indicato.
Come ciliegina sulla torta ho dovuto affrontare la rigidità del sistema sanitario, che continuava a fare richiami formali al mio medico ogni volta che mi prescriveva una bombola di ossigeno, risolta proprio grazie a questo forum, dove ho trovato la discussione relativa alla prescrizione di ossigenoterapia e la legge 648/96, quindi concludo con un grazie dal cuore a tutti voi e mi scuso se il mio intervento è così lungo e può sembrare lamentoso, ma so per certo che da nessun'altra parte troverò lo stesso grado si comprensione.
Grazie, grazie, grazie