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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXXIII meeting O.U.C.H. Italia ONLUS Roma 21/22 Settembre 2024

« Ultimo post da Krizia73 il Maggio 03, 2024, 22:17:28 Ven »

Non mancherò. Grazie come sempre per l impegno che mettete nell organizzare questa cosa meravigliosa 💕

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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / XXXIII meeting O.U.C.H. Italia ONLUS Roma 21/22 Settembre 2024

« Ultimo post da luca68 il Maggio 03, 2024, 14:02:46 Ven »

XXXIII meeting O.U.C.H. Italia ONLUS
Roma 21/22 Settembre 2024
O.U.C.H. Italia è lieta di comunicare che nei giorni 21 e 22 settembre 2024, presso l’Hotel dei congressi di Roma, si terrà il XXXIII meeting dell’associazione.
Saranno con noi:

il Prof. Piero Barbanti responsabile del Centro Diagnosi e Terapia delle Cefalee e del Dolore dell'IRCCS San Raffaele Pisana di Roma con la Dottoressa Cinzia Aurilia.

Il Prof. Vittorio Di Piero, professore Associato Dipartimento di Neuroscienze Umane Sapienza Università di Roma, direttore Neurologia Sub-intensiva con la Dottoressa Giada Giuliani.

Il Dottor Gianluca Coppola neurologo dell’Università La Sapienza di Roma Polo Pontino, Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico-Chirurgiche Latina.

Il Dottor Cherubino Di Lorenzo neurologo del centro cefalee INI di Grottaferrata e assegnista di ricerca all’Università La Sapienza di Roma.


Interverrà un rappresentante di una grande azienda produttrice e distributrice di gas medicali, faremo il punto su un progetto di inserimento della cefalea a grappolo nelle indicazioni dell’ossigeno che l’azienda ha intrapreso insieme alla nostra associazione e con il supporto della comunità scientifica.
Saremo lieti di ospitare il nostro fratello fotografo Leo Mauriello che presenterà il suo libro fotografico “The Cluster (la bestia è nuda)” frutto di un progetto nato proprio durante un nostro meeting di due anni fa.

Tutto questo e molto altro ancora verrà redatto in un programma più preciso in seguito.

Questa comunicazione anticipata è volta in particolar modo a dare la possibilità a coloro che vorranno partecipare di prenotare per tempo i mezzi di trasporto a dei prezzi sostenibili.
Sempre in quest’ottica, la struttura che ci ospita ci ha riservato delle camere a dei prezzi speciali prenotabili entro il 15 giugno così composte:

- Camera singola 115,00 €
- Camera dus 135,00 €
- Camera doppia 155,00 €

(I prezzi si intendono al giorno, a camera, iva e colazione inclusa)
Tassa di soggiorno 7.50 € al giorno

Per poter procedere alla prenotazione, andrà inviata una mail a:
front@hoteldeicongressiroma.com

citando “evento O.U.C.H Italia” per avere diritto alle tariffe speciali e fornendo una carta di credito a garanzia della prenotazione e del pagamento.

Pagamento che sarà effettuato in struttura al check-out
Possibilità di annullamento camera senza penalità fino a 3 giorni prima della data di check-in

Questa offerta è valida fino al 15 Giugno 2024 e fino ad esaurimento pacchetto camere riservate.

Dal 16 Giugno in poi si potranno prenotare camere nella struttura secondo disponibilità e ai prezzi proposti dalla stessa.


Non vediamo l’ora di riabbracciarvi!!!

Il direttivo O.U.C.H. Italia ONLUS

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Cure e Medicine - Domande / Re:TERAPIA DEL FREDDO O SHOCK TERMICO

« Ultimo post da RRODOLFO il Aprile 05, 2024, 15:46:01 Ven »

SI!, confermo, più si usa la terapia dell acqua o del ghiaccio, comunque per shock termico, gli attacchi hanno una sorta di intensificazione in durata o numero giornaglero -notturno, MA sicuramente a lungo tempo, gli attacchi diminuiscono in numero e periodo.....per poi diradarsi in numero ed intensità, un battaglia dopo l altra ma si sopravvive, in una qualità giornagliera sopportabile.....

A PARER MIO, SE IN UNA VITA DI SOPRAVVIVENZA DA GRAPPOLATO, NON SI USANO TERAPIE DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO INUTILI,  MA SI USANO TERAPIE COME SHOCK TERMICO, OSSIGENO , E TRIMEZZARE LE INIEZIONI DI IMIGRAN, CON TEMPO E PAZIENZA SI ESCE DALLO STATO DI GRAPPOLo, NON SI GUARISCE, MA SI è SOPRAVISSUTI. IN MANIERAUN PO PIU SANA, E POI PASSSSSSA.......Mma riamani un grappolato a vita !

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Cure e Medicine - Domande / Re:Terapia del freddo, o Shock Termico.

« Ultimo post da Emilio il Aprile 05, 2024, 12:55:59 Ven »

Ciao a tutti
Provando notte dopo notte a bloccare(con successo)
Gli attacchi mi sono reso conto che quando
Uso il ghiaccio il numero di attacchi aumenta
Come se la ch non accetti di essere stoppata.
Avete avuto anche voi questa sensazione?

io ho notato che nella fase acuta/centrale del grappolo gli attacchi durano di piu' , sono di piu' e sono piu' forti..quindi il ghiaccio ne abbassa la potenza ma poi si riscatena perchè secondo me è sempre lo stesso attacco che è così piu' forte e duraturo che si riprende il suo posto nella testa o l'attacco successsivo che è molto ravvicinato...nel mio caso ho almeno 8 attacchi di questo tipo ogni grappolo da 2 mesi (che sempre nel mio caso si presenta ogni 2 anni e mezzo circa). Questi periodi acuti della curva dell'intensità sono quelli piu' difficili da gestire purtroppo e li preventivo sempre, per fortuna prevedendoli con il calendario che ormai compilo da 20 anni circa e cercando di aggredirli nel posto e nel miglior modo possibile

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Mi presento / Re:vita

« Ultimo post da diego 9 il Marzo 24, 2024, 14:04:05 Dom »

bellissime parole Luca, grazie davvero, le rileggerò nei momenti di difficoltà. ad oggi, forse un po' annebbiato dal dolore, faccio fatica aprenderle e a farne tesoro, ma spero con il tempo, e magari con un miglioramento, di poterle apprezzare ancora di più, e magari scrivere anche io qualcosa del genere che possa aiuttare me ed altri in queste brutte situazioni, un abbraccio,
diego

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Mi presento / Re:vita

« Ultimo post da luca68 il Marzo 24, 2024, 13:01:29 Dom »

Ciao Diego,
ti rispondo con una cosa che ho scritto qualche anno fa perché non c'è niente che vale di più della tua vita, tantomeno sta bestia.


https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9797.0

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Mi presento / vita

« Ultimo post da diego 9 il Marzo 24, 2024, 11:58:57 Dom »

buongiorno a tutti, sono Diego ed ho 24 anni.
Ovviamente sono un grappolato, da circa tre anni.
senza troppi giri di parole, vi scrivo non per cnfrontarmi sulle terapie di ciascuno, ormai ho compreso, leggendo ed informandomi in maniera ossessiva, che oltre a non esserci una cura definitiva, cosa che nel 2024 mi sembra folle, visti i passi avanti fatti in ogni altro ambito, compreso quello medico, che ciascuna persona risponde ad una cura soggettiva, che appunto pò variare in dosaggi e medicinali da persona a persona.
la mia domanda, così come può già essere compreso in parte dal topic, è come fate ad andare avanti, come fate a non essere stanchi di tutto ciò, dove trovate la forza per vivere alla giornata, per lavorare ed anche solo per essere così positivi come siete neimessaggi che mi capita di leggere nel forum. sarà che per la priima volta in tre anni, per quanto mi riguarda, è diventato tutto insostenibile. sono passato dall'essere in grado di controllarla, se cosi posso dire, per due anni, con isoptin e detacortene, a dover attraversare in quest'ultimo mese e mezzo un vero e proprio incubo, fatto da crisi costanti, circa tre al giorno, se sono fortunato. non ho remissione, non ho tregua. inoltre, questa settimana ho svolto due di tre infiltrazioni del blocco del gon, senza apparentemente riportare alcun miglioramento.
vi chiedo scusa, non ho intenzione di rovinare la domenica a nessuno, ma davvero, inizio a chiedermi, troppo spesso, se valga la pena andare avanti, e la risposta che trovo in seguito ad una forte e costante analisi introspettiva, è no, non ne vale la pena, troppo dolore, troppo costante. questa non è vita, è sopravvivenza, e dato il mio passato, che non ho voglia di stare qui a raccontare non riesco proprio a trovare un barlume di luce, di speranza che mi faccia  vedere al futuro in maniera positiva, o almeno in maniera "NORMALE". Buona domenica a tutti, diego.

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Mi presento / Re:Piacere a tutti….

« Ultimo post da casper60 il Gennaio 12, 2024, 09:26:47 Ven »

ciao Matti, benvenuto nella grande famiglia dei grappolati, consigli gia te ne hanno dati , aggiungo che qua sul forum puoi trovare tutte le info al riguardo e sempre qualche fratello/sorella pronti a dare una mano.

casper

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Mi presento / Re:Piacere a tutti….

« Ultimo post da ALEXGIUA il Gennaio 11, 2024, 20:42:12 Gio »

Ciao Matti benvenuto.
Che dire già hanno detto tutto i mie/tuoi fratelli.
Qualsiasi dubbio ci siamo.
Un abbraccio e combatti.
Sei più forte di lei.

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Mi presento / Re:Piacere a tutti….

« Ultimo post da luca68 il Gennaio 11, 2024, 19:52:48 Gio »

Ciao Matti benvenuto a casa ouch 

Leggendoti mi hai riportato alla mente quello che è stato il mio percorso, e quello di molti altri, con la ch.

Sono ormai 25 anni che ci convivo e ti assicuro che, lo si può fare senza perdersi nulla di quanto più bello ci sia nella vita.

A volte sarà dura, durissima, questo lo hai già sperimentato, però imparando a "conoscerti" scoprirai che tu sei più forte di lei e imparerai a tenerla a bada.

L'ossigeno è stata la mia salvezza e sono felice che hai già avuto modo di sperimentarlo. Sappi che negli ultimi 12 anni è diventato l'unico farmaco che assumo al bisogno, insieme all'utilizzo del ghiaccio, nei periodi di grappolo attivo.

Qui di seguito un link molto utile per cominciare le tue letture sul forum.
Per ogni cosa non esitare a chiedere

Un abbraccio
Luca68

https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0w