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Mi presento / Re:Buongiorno a tutti voi guerrieri
« Ultimo post da Francesco Castellucci il Settembre 24, 2024, 14:42:01 Mar »
Ciao Gabriele e benvenuto a casa OUCH. Quello che dici lo capiamo molto bene qui, tutti noi. Ti sono peraltro solidale anche perchè pure io sono un libero professionista e so bene cosa significa. Devi sapere che anche io ho preso cortisone per molti anni quotidianamente senza mai scalare ... ed alla fine ... mi ha fatto più male che bene ... cronicizza gli attacchi. Questa circostanza è un dato che noi tutti abbiamo sperimentato sul campo. Così come l'abuso di imigran porta ad una effetto rimbalzo facendoti tornare gli attacchi ogni tre ore. Vi è peraltro da segnalare che il cortisone potrebbe avere effetti negativi anche sulla risposta dell'O2. In che quantità lo assumi il cortisone? l'O2 come lo fai, a quanti l/m, con quale mascherina? Mi sembra anche strano che non ti sia stato prescritto ISOPTIN che i medici dicono essere farmaco di prima scelta per la CH (a mio parere anche quello è deleterio a lungo andare). Ti racconto la mia ... sono cronico da venti anni ... da quando ho buttato le medicine, ho iniziato il mio percorso di miglioramento. Non è stato facile ma è andata cosi. Hai provato la chetogenica? Hai provato i monoclonali? Sei episodico o cronico? Utilizzi il ghiaccio per calmare gli attacchi? leggi più che puoi qui. Troverai tante info utili. Il forum OUCH è la più grande banca dati che esiste in materia di CH. Inoltre se ti va di chiacchierare trovi i nostri riferimenti nei vari profili.   
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Mi presento / Re:Buongiorno a tutti voi guerrieri
« Ultimo post da diablemax il Settembre 23, 2024, 17:07:39 Lun »
Ciao Gabriele,
entro molto raramente nel sito. essendo in remissione ormai da circa 19/20 anni. dopo ben 26 anni di 2/3 grappoli all anno.
Comunque ti capisco e' una brutta bestia, ma si riesce a tamponare gli attacchi. sicuramente qualcuno i rispondera'. Leggi bene i consigli che vengono dati in questo sito da altri amici nelle stesse condizioni.
Essendo ormai poco informato l unica cosa che sconsiglio e di non abusare delle capsule di IMIGRAN.
rischio di cronicizzazione se non ricordo male.
buona giornata
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Eh, no, mi dispiace un botto, ma devo disdire per la cena.

Mio figlio ha il febbrone e non so a chi lasciarlo per la sera.

:(

Prenoterei un posto per la cena del sabato, non ho necessità di pernotti.
Scusate se ho sbagliato a scriverlo qui.

Fabio 3314261480
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Mi presento / Buongiorno a tutti voi guerrieri
« Ultimo post da Gabriele il Settembre 19, 2024, 13:49:16 Gio »
Ciao a tutti, come voi soffro di cefalea a grappolo ormai da circa 15 anni. Questo  "mal di testa" mi ha causato non pochi problemi nella vita quotidiana. Ho passato diversi anni prima di ricevere una diagnosi corretta, durante i quali ho consultato numerosi medici senza trovare una soluzione efficace.
Una volta diagnosticata la cefalea a grappolo, ho iniziato diversi trattamenti, ma nessuno sembrava funzionare del tutto. Ho provato farmaci per il trigemino e altre neuropatie, ma senza risultati soddisfacenti. Attualmente, sto seguendo una terapia con ossigeno e cortisone, oltre alla prescrizione senza utilizzo dell' Imigran, ho molta paura degli aghi e ho sempre evitato di usarlo. Inoltre, ho un'allergia ai farmaci che mi impedisce di prendere molte altre medicine.
Quest'anno, gli attacchi di cefalea sono aumentati in frequenza e intensità, soprattutto ora durante il mese di agosto. Questo mi sta creando molte difficoltà, soprattutto perché lavoro molte ore al giorno come libero professionista e non posso permettermi di fermarmi. La mancanza di sonno e il dolore costante stanno mettendo a dura prova la mia salute e la mia capacità di lavorare.
Mi sento molto frustrato e disperato. Vedo molte persone che come voi combattono contro questa malattia e che riescono a trovare soluzioni, mentre io mi sento bloccato e incapace di migliorare la mia situazione. Ho provato a contattare il mio neurologo, ma la visita è stata posticipata di un mese e nel frattempo la situazione è peggiorata...  ho scoperto che il mio neurologo è andato in pensione, quindi dovrò cercare un nuovo specialista
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io e il fratello sic@lo abbiamo la camera per le notti di venerdi e sabato

ghe semu

casper ;)
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Prenoterei un posto per la cena del sabato, non ho necessità di pernotti.
Scusate se ho sbagliato a scriverlo qui.

Fabio 3314261480

È il posto giusto, a presto Fabio ;)
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Prenoterei un posto per la cena del sabato, non ho necessità di pernotti.
Scusate se ho sbagliato a scriverlo qui.

Fabio 3314261480
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Alleghiamo programma completo
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Mi presento / Re:Ciao a tutt*!
« Ultimo post da casper60 il Luglio 03, 2024, 10:01:00 Mer »
bene Martina, è un gran passo aver trovato la causa e la possibilità di risolvere in via definitiva. Incrocio le dite e attendo notizie positive, noi siam qua, per qualsiasi cosa.

casper ;)
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Mi presento / Re:Ciao a tutt*!
« Ultimo post da luca68 il Luglio 02, 2024, 19:35:00 Mar »
Salve, torno ad aggiornarvi dopo qualche giorno molto intenso a livello di novità!

Lunedì la tac ha rilevato la presenza di una massa da operare: la massa e il relativo edema celebrale col loro volume causano la pressione che provoca il dolore. Ho subito iniziato una terapia per la riduzione dell'edema che sta già dando effetti positivi :-)

Stamattina ho avuto il colloquio col neurochirurgo che mi ha fatto un'ottima impressione, soprattutto per la capacità di infondere serenità e tranquillità per quanto possibile. Io ovviamente non ho minimamente realizzato: è come essere entrati in un frullatore in cui si è in balia del movimento. Ieri tac, oggi colloquio, domani pre-ospedalizzazione. Seguo quello che devo fare passo dopo passo, non vedo altra modalità. La vaghezza intorno all'operazione, inoltre, per ora mi far restare in una specie di limbo in cui l'idea ancora non si è concretizzata. Domani, appunto, ho già la pre-ospedalizzazione e mi hanno anche anticipato che il ricovero probabilmente sarà da lunedì 8. Non è confermato ma ci tenevano a anticiparmelo perché il neurochirurgo ha detto al resto del team che ho una bambina piccola e che quindi poteva tornarci utile per organizzarci con lei. Che dire! Si vive alla giornata. Ieri mattina non avevo idea di cosa avessi e ora so che tra pochi giorni dovrò affrontare una craniotomia :-) Il neurochirurgo si è detto molto ottimista, sia rispetto all'aspetto della massa (ma sarà la risonanza a darci più informazioni) sia perché sono giovane e in ottimo stato di saluto. Speriamo bene, ora gran parte delle mie energie sono focalizzate su come far superare tutto questo nel modo meno traumatico possibile alla bambina :-)

Ciao Martina,
ti faccio un grosso in bocca al lupo.

Traspare dalle tue parole una bella positività, è l'atteggiamento giusto.



Noi ci siamo sempre, fosse anche solo per uno sfogo.

Tienici aggiornati e dai un bacione alla tua bimba.

Un abbraccio


Luca68
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